Site US consacre a la trimethylaminurie

Bonjour a tous,

Je viens d'avoir acces au "yahoo support group" sur la trimethylaminurie. Si certains lisent l'anglais, c'est vraiment pas mal. C'est un forum comme celui la avec des centaines de messages de personnes qui ont la maladie ou pas, en tout cas qui souffrent de mauvaises odeurs, qui ont eu du succes avec le regime bas choline ou pas etc etc... La liste de tous les aliments avec leur taux en choline est disponible gratuitement, et plusieurs personnes temoignent de la facon dont ils l'appliquent au quotidien. Je crois qu'il y a meme des recettes! Ca ressemble a un site serieux et bien administre.

Sinon, il y a une fille qui raconte une histoire incroyable. Elle a la trimethylaminurie, et s'est faite expulsee d'un theatre par un policier. Dans cet Etat, les gens ont le droit d'aller dans les lieux publics sans etre incommodes, et ce droit est applique via une loi qui permet d'expulser les gens incommodants! Le theatre avait recu des plaintes comme quoi elle sentait mauvais. De plus, on lui a dit que cette loi s'appliquait a tous les commerces de sa ville (Greenville County ?), et que s'il recevait une plainte, elle serait arretee puisque maintenant, elle etait avertie. Elle dit qu'elle va essayer de se battre enjustice, et que 22 grandes villes aux etats unis ont des lois contre les gens qui sentent mauvais!!! Le message vient d'etre poste hier et deja il y a des reactions, un gars qui veut ecrire a un journal. Peut-etre qu'elle va gagner un proces historique contre l'etat et devenir millionaire? Bon, c'est assez deprimant cette histoire finalement, mais cela m'a tellement interpellee que j'ai voulu la raconter. C va peut-etre faire du bruit? Non, nous ne sommes pas les victimes de notre corps, nous sommes des criminels qui empechont de pauvres gens de jouir de leur vie!
A+

salut

On peut avoir l'adresse du site US ?

Oui bien sur. En fait, j'ai trouve le lien par un article sur le sujet, puis je l'ai retrouve en tapant "yahoo support group trimethylaminuria" sous google. Mais voici l'adresse directe :


health.groups.yahoo.com/group/trimethylaminuria

Pour avoir acces au forum, il faut enregistrer une adresse yahoo et dire en deux mots pourquoi on veut le rejoindre. Ensuite il faut attendre que le moderator accepte ton inscription. Je ne sais pas combien de temps ca prend d'avoir l'acces, moi je me suis inscrite il y a plusieurs jours, mais je viens de penser aujourd'hui a reessayer. Ca fait trois heures que je suis dessus!

Sinon, je ne sais pas pourquoi j'ai deux pseudos, mais matimat et zephyr, c'est tous les deux moi.

Bonne lecture

Zephyr a écrit:

Oui bien sur. En fait, j'ai trouve le lien par un article sur le sujet, puis je l'ai retrouve en tapant "yahoo support group trimethylaminuria" sous google. Mais voici l'adresse directe :


health.groups.yahoo.com/group/trimethylaminuria

Pour avoir acces au forum, il faut enregistrer une adresse yahoo et dire en deux mots pourquoi on veut le rejoindre. Ensuite il faut attendre que le moderator accepte ton inscription. Je ne sais pas combien de temps ca prend d'avoir l'acces, moi je me suis inscrite il y a plusieurs jours, mais je viens de penser aujourd'hui a reessayer. Ca fait trois heures que je suis dessus!

Sinon, je ne sais pas pourquoi j'ai deux pseudos, mais matimat et zephyr, c'est tous les deux moi.

Bonne lecture

Merci pour l'info, je vais tenter de m'inscrire

Zephyr a écrit:

Sinon, je ne sais pas pourquoi j'ai deux pseudos, mais matimat et zephyr, c'est tous les deux moi.

Quand tu utilises Zephyr, tu te connectes en tant qu'invité. Ca signifie que tu n'es pas connecté en tant que membre, ton nom de membre étant Matimat.

Ah et puis merci pour le groupe de discussion américain

salut j'ai pu m'inscrire apres 48h d'attente et j'arrete pas de recevoir des mails de personnes qui me donne des conseils et c 'est formidable !il manque que le remede merci de m'avoir conseiller le site us bon courage a tous a+

rake a écrit:

salut j'ai pu m'inscrire apres 48h d'attente et j'arrete pas de recevoir des mails de personnes qui me donne des conseils et c 'est formidable !il manque que le remede merci de m'avoir conseiller le site us bon courage a tous a+

Hello, moi itou, cela m'a pris 48h et c'est intéressant, ils utilisent de l'huile de germe de lin!!!!!!!! J'espère que j'ai bien fait la traduction!!!!!!!!!?

Bonjour ,
Bonjour,
J'ai découvert que j'avais une très forte odeur corporelle en 2003. Suite à une forte baisse de morale accompagnée de prise de médicaments pour des raisons de santé. Je suis une jeune fille de 26 ans avec une très bonne hygène. J'ai fait des analyses en 2003 qui m'ont confirmé la maladie de "fish odor". Seulement je ne peux pas prendre d'antibiotique à cause de ma fore intestinale. J'ai déjà demissionné trois fois, changé de domaine mais rien n'y fait. J'ai complètement changé de caratère, c'est devenu le jour et la nuit. Je voudrai savoir les aliments à éviter, car à l'équope on m'a juste parlé de faire du sport et d'éviter les produits animaliers et de manger beaucoup d'épinard. Pour ma part je n'arrive vraiment accepter cette soit disant maladie. Dans mes anciens lieux de travail à chaque fois l'employeur appelaient la médecine du travail pour me demander de faire quelque chose. Je sens vraiment du poisson pourri, d'après les dire de mes collègues. J'ai eu droit à tous les surnoms; le crabe, le poisson pourri, la pueuse, le petit moineau... Maintenant ils amenent leur parfum pour le mettre à chaque lieux pour je reste plus de 5 min. En 2004-05 j'ai bcq pensé au suicide mais j'ai eu bcq de soutien de ma famille. Désolé de la longeur du message. BON COURAGE a VOUS TOUS. Amicalement

ZEPHYR a écrit:

Bonjour ,
Bonjour,
J'ai découvert que j'avais une très forte odeur corporelle en 2003. Suite à une forte baisse de morale accompagnée de prise de médicaments pour des raisons de santé. Je suis une jeune fille de 26 ans avec une très bonne hygène. J'ai fait des analyses en 2003 qui m'ont confirmé la maladie de "fish odor". Seulement je ne peux pas prendre d'antibiotique à cause de ma fore intestinale. J'ai déjà demissionné trois fois, changé de domaine mais rien n'y fait. J'ai complètement changé de caratère, c'est devenu le jour et la nuit. Je voudrai savoir les aliments à éviter, car à l'équope on m'a juste parlé de faire du sport et d'éviter les produits animaliers et de manger beaucoup d'épinard. Pour ma part je n'arrive vraiment accepter cette soit disant maladie. Dans mes anciens lieux de travail à chaque fois l'employeur appelaient la médecine du travail pour me demander de faire quelque chose. Je sens vraiment du poisson pourri, d'après les dire de mes collègues. J'ai eu droit à tous les surnoms; le crabe, le poisson pourri, la pueuse, le petit moineau... Maintenant ils amenent leur parfum pour le mettre à chaque lieux pour je reste plus de 5 min. En 2004-05 j'ai bcq pensé au suicide mais j'ai eu bcq de soutien de ma famille. Désolé de la longeur du message. BON COURAGE a VOUS TOUS. Amicalement

slt zephir tu dit que tu peux pas prendre d'antibiotique a cause de ta flore intestinal ,mais quesqu'elle a au juste?
merci de me repondre a tres bientot

Slt tout le monde ,je peux pas m'inscrire a ce forum car je ne parle pas anglais ,est ce qu'il parle d'autre maladie que la trimethilamirue ?

ZEPHYR a écrit:

Bonjour ,
Bonjour,
J'ai découvert que j'avais une très forte odeur corporelle en 2003. Suite à une forte baisse de morale accompagnée de prise de médicaments pour des raisons de santé. Je suis une jeune fille de 26 ans avec une très bonne hygène. J'ai fait des analyses en 2003 qui m'ont confirmé la maladie de "fish odor". Seulement je ne peux pas prendre d'antibiotique à cause de ma fore intestinale. J'ai déjà demissionné trois fois, changé de domaine mais rien n'y fait. J'ai complètement changé de caratère, c'est devenu le jour et la nuit. Je voudrai savoir les aliments à éviter, car à l'équope on m'a juste parlé de faire du sport et d'éviter les produits animaliers et de manger beaucoup d'épinard. Pour ma part je n'arrive vraiment accepter cette soit disant maladie. Dans mes anciens lieux de travail à chaque fois l'employeur appelaient la médecine du travail pour me demander de faire quelque chose. Je sens vraiment du poisson pourri, d'après les dire de mes collègues. J'ai eu droit à tous les surnoms; le crabe, le poisson pourri, la pueuse, le petit moineau... Maintenant ils amenent leur parfum pour le mettre à chaque lieux pour je reste plus de 5 min. En 2004-05 j'ai bcq pensé au suicide mais j'ai eu bcq de soutien de ma famille. Désolé de la longeur du message. BON COURAGE a VOUS TOUS. Amicalement

Bonjour Zephyr et merci pour ton témoignage.
Le monde du travail est très méchant, du style, tiens il y a certains ici qui ne se lavent pas, ect........Faut faire avec malheureusement, c'est triste ! Faut il leur avouer que tu as une maladie, je ne sais si c'est la solution .
Courage.

Le stress joue pour une grande part dans mes odeurs, de sorte que j'essaye au maximum d'être positive mais ce n'est pas du tout évident.
de plus, quand je suis stressée, j'ai l'impression que mes intestins jouent de la cornemuse et je les sens se tendre, se détendre, peut être qu'il faudrait aussi que je creuse dans ce côté là aussi.

Quand au sucre, grand dilemne, je suis très attirée par le sucre et il est très dur pour moi de le retirer de mon alimentation, or, les bactéries se nourrissent de sucre.......

Bref, la bataille s'annonce rude

Mince? a écrit:

Le stress joue pour une grande part dans mes odeurs, de sorte que j'essaye au maximum d'être positive mais ce n'est pas du tout évident.
de plus, quand je suis stressée, j'ai l'impression que mes intestins jouent de la cornemuse et je les sens se tendre, se détendre, peut être qu'il faudrait aussi que je creuse dans ce côté là aussi.

Quand au sucre, grand dilemne, je suis très attirée par le sucre et il est très dur pour moi de le retirer de mon alimentation, or, les bactéries se nourrissent de sucre.......

Bref, la bataille s'annonce rude

Je confirme! Je ne sais pas si avouer qu'on a une maladie est la solution. Pour ma part après j'ai subi bien plus après l'avoir fait. Parce qu'ils se disaient :"en plus elle est au courant et donc si elle est pas guérie c'est qu'elle ne fait rien....."
Et ca ne fait qu'ajouter au stress. Et c'est vrai qu'avec ce facteur on ne contrôle plus rien. Des fois j'ai l'impression que mon corps réagit comme un putois, je panique alors il envoie des odeurs défensives....Ah le brave petit, mais si seulement il savait à quel point c'est efficace comme repoussoir
De l'autre côté j'ai le même problème que toi Mince, j'ai du mal à renoncer au sucre parce que justement il me calme
Une amie (qui ne me contacte plus que par messenger, mais bon ...) m'a conseillé les Fleurs de Bach pour aider à contôler son stress. Je peux ouvrir un sujet et vous donner des adresses pour qui ceux qui seraient intéressés

PS: Je me suis inscrite sur le site U.S de Trimethylaminurie, mais j'ai du mal à naviguer dessus. Si quelqu'un veut bien m'éclairer

Je ne suis pas un spécialiste de la trimethyulaminurie et je parle tres peu l'anglais. Ayant les mêmes sympthomes que les personnes atteintes de cette maladie (je n'ai pas fait les tests), puis je vous demander si cette maladie est transmissible à ses enfants (héréditaire).

merci

rouge a écrit:

Je ne suis pas un spécialiste de la trimethyulaminurie (...) puis je vous demander si cette maladie est transmissible à ses enfants (héréditaire).

La triméthylaminurie est une maladie génétique, elle est héréditaire. Ceci dit c'est une maladie orpheline, rares sont les personnes atteintes. Le mieux est évidemment de procéder à un dépistage.

A bientôt

Bonjour Zéphir,

Quand on t'a diagnostiqué la triméthylaminurie, ton efficacité enzymatique était de combien?

LUJILU

Bonjour Floflo,

Je suis atteinte de cette maladie. j'ai été dépistée positive en 1997.
Peux-tu m'indiquer la liste des aliments à éviter. Personnellement, je fais de temps en temps, suivant les besoins, un traitement médicamenteux à base de FLAGYL 500 ( antibiotique et antibactérien).
Je n' ai pas pu me connecter sur le site "health.groups.yahoo.com/group/trimethylaminuria.
Merci de ta réponse.

Bonjour Marine,

J'aurais bien voulu te communiquer la liste disponible sur le site de Yahoo mais tu n'es pas enregistré donc je ne peux pas joindre à ce message les fichiers correspondants. Si tu t'enregistres ou me communiques ton e-mail, je dois pouvoir joindre des pièces jointes sans pb.

Par contre,peux-tu nous en dire plus sur l'utilisation du Flagyl 500. Tu as mentionné suivant les besoins. Dans les messages que je reçois depuis avant hier du goupe Yahoo, une personne américaine en prend également prétexant que tous ces problèmes d'odeurs TMAU sont localisés dans l'intestin. Visiblement cette personne suivant le degré d'activité de son intestin gére la prise de ce médicament.
extrait:
"Please don't let others dictate your life. I
> also take a regimen of metronidazole (Flagyl) each month for one
> month. My digestive tract tells me when I have to start it. It
> begins to slow down because of bowel inflammation caused by the TMAU.
> I begin to get constipated, I get more indigestion and headachy. I
> started the medication and things get back to normal for about 3 weeks
> and then I start it again. I have a doctor who seems to be working
> with me. She doesn't know much about it, but trusts me to know my
> symptoms. I also take a stool softener to keep my bowels going
> because that is where the odor originates. "

Pour ma part, mon intestin est beaucoup plus sensible depuis que j'ai ce Pb cad 14 ans déjà(Je viens seulement de découvrir la TMAU ces derniers jours ayant fini par penser que mon cas était unique ou que j'étais parano malré les nombreuses humiliations et je pense faire les tests rapidement.) mais j'avais mis ça sur le compte du stress uniquement.

Merci d'avance pour ta réponse.

olaf a écrit:

Bonjour Marine,

J'aurais bien voulu te communiquer la liste disponible sur le site de Yahoo mais tu n'es pas enregistré donc je ne peux pas joindre à ce message les fichiers correspondants. Si tu t'enregistres ou me communiques ton e-mail, je dois pouvoir joindre des pièces jointes sans pb.

Par contre,peux-tu nous en dire plus sur l'utilisation du Flagyl 500. Tu as mentionné suivant les besoins. Dans les messages que je reçois depuis avant hier du goupe Yahoo, une personne américaine en prend également prétexant que tous ces problèmes d'odeurs TMAU sont localisés dans l'intestin. Visiblement cette personne suivant le degré d'activité de son intestin gére la prise de ce médicament.
extrait:
"Please don't let others dictate your life. I
> also take a regimen of metronidazole (Flagyl) each month for one
> month. My digestive tract tells me when I have to start it. It
> begins to slow down because of bowel inflammation caused by the TMAU.
> I begin to get constipated, I get more indigestion and headachy. I
> started the medication and things get back to normal for about 3 weeks
> and then I start it again. I have a doctor who seems to be working
> with me. She doesn't know much about it, but trusts me to know my
> symptoms. I also take a stool softener to keep my bowels going
> because that is where the odor originates. "

Pour ma part, mon intestin est beaucoup plus sensible depuis que j'ai ce Pb cad 14 ans déjà(Je viens seulement de découvrir la TMAU ces derniers jours ayant fini par penser que mon cas était unique ou que j'étais parano malré les nombreuses humiliations et je pense faire les tests rapidement.) mais j'avais mis ça sur le compte du stress uniquement.

Merci d'avance pour ta réponse.

bonsoir Olaf,

Je suis actuellement sous Flagyl et effectivement cette maladie proviendrait bien des intestins....... J'ai donc éliminé la viande, le sucre sauf le matin pour le café (et quand je craque) et bien sur les oeufs, le poisson, les aliments ayant de la levure, je mange encore beaucoup de pain !Bref, sur ce site ils préconisent de manger beaucoup de fruits et de légumes frais sauf la laitue entre autres.......
Par contre je suis surprise de voir que sur le site de yahoo, ils préconisent de manger du blanc d'oeuf en grande quantité........ je suis un peu surprise, etes vous ok avec ca?

Merci Marine pour ta réponse,

Peux-tu préciser quand tu prends du Flagyl, tous les mois comme l'américain que j'ai cité ou occasionellement comme tu le laisses entendre. Tu as dis quand tu en as besoin. Est-ce que c'est suivant ce que tu ressens au niveau de l'intestin comme l'américain que j'ai cité ou est-ce que cela signifie que tu sens ton odeur car en ce qui ne me concerne je ne sens pas particulièrement mon odeur même en période de stress où le phénoméne s'accentue toujours et semble gêner particulièrement les autres.

Merci d'avance pour ces précisions.

olaf a écrit:

Merci Marine pour ta réponse,

Peux-tu préciser quand tu prends du Flagyl, tous les mois comme l'américain que j'ai cité ou occasionellement comme tu le laisses entendre. Tu as dis quand tu en as besoin. Est-ce que c'est suivant ce que tu ressens au niveau de l'intestin comme l'américain que j'ai cité ou est-ce que cela signifie que tu sens ton odeur car en ce qui ne me concerne je ne sens pas particulièrement mon odeur même en période de stress où le phénoméne s'accentue toujours et semble gêner particulièrement les autres.

Merci d'avance pour ces précisions.

hello, Moi ce n'est pas Marine ,
Pour ma part, le médecin ma donné le traitement sur 6 mois et je prends donc du flagyl une fois par mois a raison de 5 jours dans le mois.
Je ne prends pas tout le temps mon odeur mais j'ai un pic de temps en temps et tout particulièrement en période de stress ou moral bas ou de règles........
Voilà

bonjour OLAF et Mince,

Je prends du FALGYL 500, lorsque je m'apperçois que j'ai cette odeur est sur moi.(surtout au bureau ou dans ma chambre, car cette odeur s'impregne et reste persistante). Une cure de 5 jours minimum à raison d'un comprimé par jour suffit. Ces périodes de" mal être" sont irrégulières. Je suis parfois plusieurs mois sans prendre de FLAGYL, car je n'ai pas d'odeur.
je rencontre quelques fois des problèmes en période prémenstruelles,
ou lorsque je dois manger un aliment qu'il vaudrait mieux éviter. mais en général, je ne parviens pas vraiment à cibler lequel.
Au niveau des intestins, en effet, je suis trés fragile. (ballonnement, sensations de démangeaisons dans l'intestin, constipation).
Le stress augmente terriblement ce phénomène d'odeur. Alors je prends des comprimes homéopathiques (SEDATIF PC du lab Boiron. en pharmacie.)

Olaf, Je t'enverrai dans les prochains jours, mon mail.

A bientôt.
Marine.

comment vous avez fait pour savoir si vous l'aviez parcq j'ai demandé a mon doc et il m'a dit que se n'est que a titre expérimental et k'il peu pa me l faire le labo de ma ville ni l'envoyé a un autre alor je comprend plus rien si vous plait donnez moi la démarche à suivre ? max

Bonjour MAX,

Tu peux prendre un rendez-vous avec le Dct GERMAIN à l'hopital Européen Georges Pompidou- 15ème Arrd- à Paris- Tel 01 56 09 28 01-

Les dosages biologiques sont maintenant au point (analyse d'urine).

Je suis à ta disposition pour tout autre renseignement.

Marine.

s'est gentille marine mais j'habite dans le var je vais pas monté a paris quand meme s'est abusé on n'est en 2006 ,en fait tu m'explique q personne ne veux de mon pipi

bon les fleurs de bach ca marche ou pes je suis septique mais selon mes symptome on m'a donne une formule et la signification "psy " correspond...
mais g pas franchi le pas des temoignages?