NLLE PARTICIP. PROCH. EMISS.CA SE DISCUTE

MA PRESENTATION
(Eléments légèrement modifiés pour l’anonymat)
Alice,
52 ans,
mariée,
3 enfants,
région parisienne


J’ai essayé ci-dessous de faire un résumé explicatif de mes symptômes, de leur origine et de ma vie avec eux.


DESCRIPTION SYMPTOMES
Le corps ou certaines parties du corps dégagent des odeurs nauséabondes, sans aucune possibilité de maîtrise, même par lavage, sans pouvoir souvent définir la cause, ni trouver si cela correspond à certains cycles, à certaines matières portées, ou autres facteurs.
Odeur forte de sueur, de cheveux mal lavés même quand ils viennent de l’être, odeurs d’urine, de poisson, de fromage, de champignon humide, de cheval … (malheureusement un large panel) et parfois des odeurs inconnues, totalement indescriptibles.
Odeurs localisées ou généralisées, très fortes ou discrètes, sur de courtes ou de longues durées.
Ma peau garde aussi certaines odeurs de contact longtemps, malgré x lavages et parfois même les exhalent ultérieurement (par exemple après l’épluchage d’un oignon)
Ce sont des phénomènes très étranges et extrêmement déconcertants, et qui pourraient prêter à sourire s’ils n’étaient aussi dramatiques pour les personnes qui les subissent.

HISTORIQUE & CONSEQUENCES
J’ai quelques souvenirs de ce problème dès l’école primaire, donc très jeune, de réflexions et moqueries des autres enfants, et donc une certaine mise à l’écart par les autres.
Ensuite j’ai eu plus de problèmes au lycée, ce dont je me souviens parfaitement, mais surtout des symptômes accentués après la puberté, avec une intensité accrue à partir de 17/18 ans, avec bien entendu de graves répercussions dans ma vie sociale, affective, amicale, même sexuelle bien sûr, mais également dans mes études. Et à cette période,c’est moi qui me suis mise à l’écart, pour éviter les confrontations !
Mes études ont été un parcours du combattant, et elles ont été extrêmement pénibles et longues non en fait de par leur continu et leur durée, mais de par la difficulté que j’avais à les vivre avec ces problèmes. J’ai beaucoup séché de cours, je n’ai jamais suivi normalement mes différents cursus, je n’ai jamais pu me concentrer non plus convenablement … Redoublements, choix d’études différentes de celles que j’aurais voulu ou pu faire … Et à cette période,c’est moi qui me suis mise à l’écart !
A cause de cette maladie, je suis tout simplement passée à côté de l’avenir qui aurait du être le mien.
Et automatiquement les conséquences ont été que professionnellement je n’ai pas non plus fait ce que j’aurai souhaité et que je n’ai pas le niveau que j’aurais pu ou du avoir.
Et ensuite, dans mes différents emplois, du fait une fois de plus de ces problèmes, je n’ai pas eu un parcours avec évolution et mise en avant de mes réelles compétences, car il a toujours fallut que je compose, que j’évite les réunions, les déplacements, jusqu’aux promotions … pour essayer de rester le plus discrète possible et rester dans les situations les plus optimales pour vivre mon handicap.
Un exemple de bouleversement de mes activités : lorsque j’avais 20 ans, j’ai préféré rompre un contrat de mission en intérim, après une réflexion lancée à la cantonade par un employé « mais qu’est-ce que cela sent mauvais par ici ! ». J’ai fini ma journée, mais n’y suis jamais retournée. Il avait raison, mais quoi répondre ? Dire « oui je sais, je pu, vous avez raison, mais je n’y peux rien. Supportez le … »
Impossible. Abandonner était la seule solution. Et pourtant j’avais terriblement besoin d’argent.

Ma vie a été menée, mais également mes choix orientés par ces problèmes.
J’ai toujours été obligée de faire en fonction de cela, et non de moi et de mes envies.
Je me refuse de parler d’une vie gâchée, mais ma vie a été « détournée » et elle est vécue dans la difficulté permanente
Je connais aussi l’insomnie à cause de cette difficulté de vivre, la boulimie pour compenser.
Donc de multiples conséquences graves et très préjudiciables.

J’ai 52 ans, et j’ai encore eu de terribles périodes à passer ces dernières décennies, en particulier avec des dégagements d’odeur d’urine, que j’ai eu beaucoup de mal à gérer et à assumer
Je suis un peu plus tranquille depuis quelques années, mais j’ai toujours des problèmes, moindres, mais surtout la HANTISE, voire la TERREUR que cela revienne, car j’ai souvent eu des périodes de rémission, malheureusement toujours suivies de nouveaux phénomènes.

LES FAITS
Le plus difficile à gérer est la vie professionnelle, car je travaille en bureau et suis sédentaire, donc on peut facilement imaginer le souci pour les autres, ce que je comprends parfaitement, et donc de fait pour moi.
J’ai entendu des réflexions, faites par derrière, mais jamais directement.
Je sais qu’on parle de moi, mais on ne m’en a jamais parlé.
J’ai parfois été obligée de me mettre en maladie quand psychologiquement je ne pouvais plus assumer, ou de prendre des congés de dernière minute ou d’inventer une raison urgente pour partir brusquement quand je ne pouvais plus gérer et que cela devenait ou allait devenir intolérable pour les autres et moi-même.
Dans les transports en commun, j’ai vécu le fait de personnes assises à côté de moi qui se lèvent et vont se mettre ailleurs, avec des regards noirs et de dégoût. J’ai même parfois été obligée de m’arrêter avant ma destination et de poursuivre à pied ou en taxi.
Ce qui est terrible aussi, c’est que dès qu’il y a mauvaise odeur, je dois déterminer si c’est moi ou autre chose, le doute est toujours là. Quel soulagement quand cela vient d’ailleurs, mais quel désespoir quand on je me rend compte que cela vient de moi. Là, la lutte pour gérer commence et on se dit, c’est reparti.
Ce sont des situations que je ne souhaite à personne, qui sont quasi inhumaines et tellement difficiles à vivre dans la société actuelle, particulièrement dans nos civilisations.

MES DEMARCHES POUR TROUVER UN TRAITEMENT
On ne m’a jamais donné de solution, même au niveau du corps médical que j’ai pourtant consulté à plusieurs reprises
Je n’avais jamais entendu parler de personnes ayant ce type de problème avant l’émission CA SE DISCUTE de début 2006.
Dans les années 80, j’ai vu 3 dermatologues
J’ai vu également 1 urologue, car je souffrais plus particulièrement d’odeur forte d’urine. Rien n’à été diagnostiqué, ni à l’auscultation ni à l’analyse et aucune cause ne m’a été donnée.
Aucun de ces médecins n’avait entendu parler de ce type de problème
J’ai eu une écoute polie, mais souvent teintée de scepticisme
Certains ont évoqué de probables problèmes psy (donc comme ci cela ne relevait que de mon
imagination ! ce qui ne faisait que m’enfoncer encore +, et me renforcer dans l’idée que personne ne pouvait m’aider et qu’il me fallait assumer seule)
1 des dermatologues a été très à l’écoute, compréhensif et compatissant. Il a évoqué mon problème lors d’un colloque de dermatologie en 1989, mais aucune solution ne lui a été donnée
On m’a donné x pommades, savons acides et lotions, mais pratiquement rien n’a eu d’effet ou très peu ou toutefois que ponctuellement , mais de toutes les façons, les causes n’ont jamais été déterminées donc supprimées.
Ma dernière consultation médicale remonte à 1996, où j’ai enfin osé en parler à mon médecin généraliste, qui a évoqué des hallucinations olfactives, car me connaissant depuis des années et n’ayant jamais rien remarqué. Il m’a fait consulter 1 ORL, sans résultat non plus, ce dont j’étais persuadée avant que d’y aller. J’en suis restée là de mes investigations médicales.
Ensuite j’ai cessé toute tentative d’aide médicale et j’ai fini par conclure que j’étais un cas unique, que je subissais comme une certaine malédiction, un mauvais coup de la vie pour que cela tombe sur moi alors que personne d’autre ne semblait atteint de ces troubles sur notre planète



MES SOLUTIONS
En 1er lieu éviter les situations qui provoquent ou renforcent le phénomène, c'est-à-dire l’échauffement de mon corps quel qu’il soit, les lieux confinés, les portes fermées, la chaleur, de rester trop longtemps dans une même pièce.
L’utilisation de parfums, encens, déodorants, des ablutions dans la journée quand c’est possible, mais c’est malheureusement rare
Aimer les endroits où il y a des odeurs : fumée de cigarette, restaurants …
Privilégier une sortie « restau raclette » plutôt qu’une sortie théâtre …
Toujours rentrer après le travail avant une sortie pour se rafraîchir et se changer
Eviter plusieurs sorties de suite ou alors, par exemple, faire un cinéma et un restaurant ensuite, mais jamais l’inverse, car les dégagements d’odeurs sont beaucoup plus prévisibles, à craindre et gênants dans un cas que dans un autre.
C’est une réflexion permanente automatique sur chaque situation, en anticipant, pour réussir à vivre malgré et avec cela. Et ce qui est terrible, c’est que c’est totalement inclus dans mon mode global de fonctionnement et de raisonnement.

MON DESESPOIR
A certains moment, j’ai vraiment touché le fond, ne voyant aucune solution à mon problème et ayant beaucoup trop de difficulté et de souffrance à le vivre
C’est un DESESPOIR profond face à une situation qu’on ne comprend pas et pour laquelle on sait que personne ne peut nous aider et dont on préfère ne pas parler, encore moins à sa famille pour ne pas les peiner, car s’il n’y a pas de solution, autant ne pas en parler
Parfois j’ai pensé au suicide, seule sortie possible, mais jamais je n’ai voulu aller jusque là, malgré l’immense difficulté de vivre dans ces conditions
Nul ne peut imaginer le calvaire de devoir vivre avec ce problème ou dans la hantise qu il apparaisse, de devoir gérer sa vie en fonction de cela, les situations de honte et d’angoisse profondes vécues, où on n’a qu’une envie, c’est de disparaître, de rentrer sous terre, de s’enfuir, ms il faut pourtant assumer, faire face, car il faut bien vivre, gagner sa vie, donc subir et c’est terrible !
On n’a pas le droit de s’isoler, ce qui résoudrait nos problèmes.
C’est aussi et surtout une SOLITUDE immense.

TEMOIGNAGE DIFFICILE DU FAIT DES MENTALITES
Je préfère témoigner masquée pour ne pas être ensuite cataloguée partout et automatiquement comme celle qui sent mauvais, être de fait sans arrêt « reniflée », subir des regards de compassion, d’incrédulité, de réprobation, de dégoût ou être considérée comme une malade psy.
On ne peut rien expliquer face à des personnes qui ne croient pas qu’il n’y a réellement aucune solution et que c’est indépendant de tout ce l’on peut faire pour lutter contre.
J’ai assisté parfois à des discussions entre amis ou autres, sur des personnes qui sentent mauvais, dans le cadre du travail par exemple, c’est toujours raconté sur un ton de dédain, d’ironie et de rancœur, et on ne parle que du fait que ce sont des personnes qui ne se lavent pas et qui empoisonnent l’espace des autres. C’est parfois le cas peut être, certes, mais aucune autre option n’est envisageable pour les personnes lambdas.
Quand j’avance l’argument qu’il est reconnu qu’il peut y avoir des causes médicales à de tels symptômes, il y a des rires/ricanements et on en revient toujours à dire : il suffit de se laver et c’est tout, c’est simple.
Je peux comprendre ce type de réaction du fait de l’ignorance, j’aurais peut être réagi de même si je ne connaissais pas cette maladie.
Il devient urgent et vital pour ceux qui souffrent de cette pathologie qu’on en parle dans les médias, qu’il soit dit et su que mauvaise odeur corporelle ne correspond pas forcément à mauvais hygiène. Par contre, il est impératif de faire avancer la recherche médicale de manière à trouver des solutions pour ceux qui provoquent ces symptômes et ceux qui subissent les désagréments induits.




J’AIME LA VIE
Et pourtant, j’aime la vie et ma vie.
Je me suis mariée, j’ai des enfants, je travaille, j’ai des amis, je sors, et je pense réellement m’être bien structurée malgré ce que j’ai vécu et subi.
Finalement, je me sens extrêmement forte et résistante par rapport aux autres, j’ai des ressources de courage que beaucoup n’ont pas et ne soupçonnent pas chez moi.
Personne ne se doute autour de moi de ce que je vis.
Dans mon milieu familial et amical, j’ai réussi à épargner aux personnes que j’aime et qui m’aiment de souffrir avec ou à cause de moi.
Je sais que par contre, parfois, on me trouve fainéante, sans envie, peu motivée (je réduis ou refuse les sorties/activités où je peux avoir des problèmes. Je fais peu d’activité qui demandent des efforts physiques, etc …) mais peu m’importe, c’est la seule façon de m’en sortir.
Et finalement, cela m’a donné une grande force, un amour et une compréhension de la souffrance des autres accrus, en quelque sorte je peux dire que c’est un côté positif (sûrement le seul !) de cette situation.
Parfois il m’arrive de sourire intérieurement de la difficulté de vivre de certains qui n’ont finalement pas de soucis majeurs. Comment auraient ils supporté ce que j’ai vécu et ce que je vis ?
Que ne se rendent-ils pas compte de leur bonheur…

Bonjour à tous,
Voici en amont, un nouveau témoignage de quelqu'un qui souffre comme nous et qui sort enfin de l'ombre.
Enfin, elle n'est plus seule.
Alice participera donc à la prochaine émission de J.L DELARUE.
Soutenons-la!
LUJILU.

Bonjour à tous

Un immense merci Lujilu d'avoir mis mon message en ligne.
Je vais essayer rapidement de savoir maniper sur ce forum seule, mais pour le moment, je caffouille quelque peu

J'ai eu mon enregistrement à Réservoir Prod ce matin
Angoisse depuis plusieurs jours, peu dormi cette nuit et pris 2 calmants avant de me rendre là bas. Mais je tenais tellement à y aller
Quel courage tu as eu Lujilu ...
Virginie, de Rés Prod est géniale et son équipe idem

J'ai exprimé beaucoup de choses, mais c'est très difficile de formuler oralement et naturellement de tels faits et sentiments, surtout devant 3 personnes et sous plusieurs projecteurs.
J' ai fait au mieux
De + Virginie m'a expliqué que le sujet complet durerait environ 6/7 mns comprenant au moins 4 intervenants, donc que restera t il de mon témoignage ? Mais je compte sur le professionnalisme de l'équipe pour faire ressortir le + important. Et d'autres personnes viendront témoigner

En tout cas, c'est la 1ère fois que je formalisais tout cela clairement et à fond, et ça m' a fait un bien fou. Il y a bien eu des caffouillages, des étranglement de voix et des larmes, bien sûr, mais je suis malgré tout ... fière de moi, j'ai envie de le dire

J'ai ensuite longuement discuté avec Virginie, le caméramam et le preneur de son en prenant un café, et nous avons eu des échanges formidables, sincères et ... ils sont chouettes

Espérons que, avec les actions de chacun d'entre nous (les vôtres depuis longtemps) les échanges du type de ce matin avec les "autres" qui en parleront sûrement autour d'eux, le monde finira par comprendre

Bon courage à tous et c'est bon de vous savoir là
Alice

bonsoir alice,tout le monde!!

ton message m'a ému,j'ai l'impression d'avoir vu ma vie défilé et raconté par quelqu'un d'autre,quel courage en effet!!
cette journée a été pour moi d'une intensité trés forte en émotion et je doit beaucoup a une personne qui se reconnaitra!
tu as raison alice,cette maladie isole et fait souffrir mais elle renforce aussi beaucoup ce qui n'a pas été détruit:L'AME!!
j'ai compris et réalisé beaucoup de choses aujourd'hui,juste au bon moment ,je me sens plus sereine,plus forte,apaisée,soutenue par des personnes formidables sur ce forum,je crois que chacun d'entre nous a quelque chose a apporter,une pierre de plus a ajouter a l'édifice....
bravo pour ton courage!!!!je te souhaite du fond du coeur de trouver ta solution comme je le souhaite a tout ceux qui sont sur ce forum! merci a tous d'etre là et de nous faire partager un petit morceaux de votre vie....

Merci alice pour ton témoignage, plus je lisais et plus javais l'impression que cétait moi qui parlait....
Comme quoi, nous nous ressembons en partie et les réactions au travail sont les mêmes, merci beaucoup pour ton courage Alice!

Bonjour à tous
J'ai su par Virginie Dhers, journaliste de Réservoir Prod, lorsque je suis allée enregistrer mon témoignage pour la prochaine émission que quelqu'un d'autre allait venir témoigner pour le même type de problème.
Est-ce quelqu'un d'entre vous ? Cette personne pourrait-elle me contacter ? Est-ce que ce sera en direct ?
???
A vous,
merci
Alice

alice a écrit:

Bonjour à tous
J'ai su par Virginie Dhers, journaliste de Réservoir Prod, lorsque je suis allée enregistrer mon témoignage pour la prochaine émission que quelqu'un d'autre allait venir témoigner pour le même type de problème.
Est-ce quelqu'un d'entre vous ? Cette personne pourrait-elle me contacter ? Est-ce que ce sera en direct ?
???
A vous,
merci
Alice

Bravo Alice pour ton témoignage.Je sais tout à fait que ce n'est pas évident, mais c'est par l'information que nous ferons bouger les choses.
Pour faire réponse a ton appel, ce n'est pas moi qui doit apporter cet autre témoignage. Ce sera peut-être pour une prochaine fois.

Alice, bienvenue à toi,

ton témoignage est très bien écrit !
Tu ne nous a pas décrit ce qu'en pensait ton mari et tes enfants, ainsi que tes amis proches ?

Hello Floflo4000

Concernant ton message ci-dessous :




NLLE PARTICIP. PROCH. EMISS.CA SE DISCUTE Sam 6 Jan - 15:42






Alice, bienvenue à toi,

ton témoignage est très bien écrit !
Tu ne nous a pas décrit ce qu'en pensait ton mari et tes enfants, ainsi que tes amis proches ?

je te répondrai sous peu, il faut que je prépare ma réponse pour expliquer au mieux et clairement les choses

A bientôt

Bonjour Alice,

prends ton temps, et si c'est indiscret tu peux meme ne pas me répondre

Hello floflo4000
rien d'indiscret
je prépare une réponse, groupée avec d'autres réponses qui m'ont été faites, en complément de mon témoignage initial, mais qui implique diverses explications pour être complète
alors à bientôt