NOUVELLE SUR LE FORUM ET BESOIN DE CONSEILS

Bonjour,

Je ne sais par quoi commencer mais je sais qu'en lisant tous vos temoignages je me suis sentie moins seule.

Je pense que je souffre comme vous de trimethylaminurie.

Aujourdhui, j'ai entre 20 et 25 ans mais depuis que je suis en primaire je sais que je sens mauvais ( et pas qu'un peu). Deja a cette epoque, mon professeur de cm1 ouvrait les fenetres et les portes des que j'arivais ( c'est comme ca que je l'ai su). Puis d'annees en annees j'ai subit beaucoup de reactions mechantes de la part des autres.


Des exemples :

-" ca sent la merde" des que j'arrive
- " ca pu, ya des gens qui doivent mal se laver"
- quand je suis assisse a un endroit et que personne s'assoit a coté de moi au alentour de 2 metres.
Les gens se mouchent, eternuent, toussent, se bouchent le nez ou meme s'en vont des que je suis la.
- Au boulot une femme m'a meme interpellé pour me dire que je sentai exessivement la sueur. J'etais vraiment gené bien qu'elle ne me l'ai pas dit mechament. On sentait que c'etait pour que j'evite de me taper l'affiche. J'avais tellement envie de lui dire que c'etait malgré moi!
- "Ca pu des pieds" ca on me la sorti plein de fois a coté de moi
- " Ca sent le fenouil"
- On me regarde parfois avec degout ( et pourtant je suis une fille qui prend soin d'elle, tjs habillé classe, maquillage, parfum parceque justement je veux que les gens devinent par eux meme que je ne suis pas sale mais que c'est une maladie).
- Un jour je m'assois dans le train et d'un coup un pere et son enfant se leve et l'enfant en disant à son pere "papa on va ou" et lui de repondre " on s'en va d'ici, ca pu ici" avec virulence et le disant tt pres de moi pour que j'entende.

Du coup je ne sais pas ce que je sens mais je sais que au vu des reactions des autres je dois sentir au moins comme un clochard ( si ce n'est plus).
Le pire c'est que je suis hyper propre et que moi meme je ne sens pas mon odeur. Et je tiens a signaler que je n'ai jamais de transpiration ou vraiment tres tres peu.

Par contre, ce que j'ai pu remarquer c'est que lorsque je bois du lait, les reactions sont pires et apres un effort ( courir par exemple). Du coup ca fait un an qu je ne bois plus de lait et j'evite de courir apres mon train par exemple.

J'en ai marre de cette maladie!

Grace a vous je fais des recherches sur le net a savoir qu'elle solution il pourrait y avoir pour me debarrasser de cela. Mais je ne trouve rien jusqu'a present.

Existe t il une operation ? parceque je suis preneuse, je suis tellement desesperée.

En fait j'ai l'impression que je suis condamnée à etre malheureuse et a rester cloitrer chez moi.

Bonne nuit et merci de m'avoir lu.

salut!
as tu vu un gastro?t'a t'il fait une coloscopie ou autre? a tu vu un allergologue afin de déterminer si ton problème est d'origine allergie alimentaire meme minime,quels sont les examens que tu a fait? malheureusement si une opération existait(déjà il faudrait savoir de quel organe)nous serions plusieurs a sauter dessus...
les membres atteint de trime sont trés peu nombreux,les autres cherchent encore...
tu dit que le lait te pose des problèmes(comme beaucoup)tu a peut etre une intolérance au lactose meme modéré et dans ce cas le lactose,il y en a partout,suffit de lire les étiquettes de ce que tu mange pour t'en rendre compte...je viens de commander un produit il y a quelque jours pour aider a diggérer le lactose(meme si je l'évite)ça sappelle LACTOSE OK,j'essaye car 2 membres de ma famille sont intolérant au lactose,on ne sais jamais...

Salut Espoir


Si tu as remarqué que l'odeur est pire avec le lait alors c'est peut etre une des raisons des problm.

L'intolérance au lactose , va endommager la muqueuse de l'intestin.
Cercle vicieux puisque l'enzyme qui digère le lactose ,la lactase est créé dans l'intestin.
La solution ce serais de prendre une enzyme de substitution.
Si tu veux être sur il faut demander à un gastro de faire le test à l'hydrogène:
Le test peut être sensibilisé par la mesure de la concentration en hydrogène de l'air expiré qui est augmenté après absorbtion de lactose.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Intol%C3%A9rance_au_lactose

Bonsoir,

Tout dabord, merci pour vos reponses.

Je n'ai malheureusement pas été voir de medecins car je ne sais pas a qui m'adresser et c'est une demarche tres difficile psychologiquement.

Je ne pense pas etre intolerante au lactose car j'ai pas les symptomes qu'on decrit pour ceci.

Tout ce que j'ai, me laisse penser a la trimethylaminurie.

Beaucoup d'entre nous ont les même symptomes que toi et pourtant
le test de la triméthylaminurie est négatif.

Effectivement la priorité c'est faire le test de la maladie.
Dans le forum il y des info sur les medecins qui suivent ce genre de pathologie et
notamment le Dr Bennistan à l'hopital Pompidou.
Sinon c'est un dermatologue .Parle en déjà au medecin généraliste.

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur ce forum
Il y a qqes mois j'ai eu d'énormes crises de mauvaises odeurs corporelles qui m'ont totalement déstabilisée.J'ai vu l'émission de JL Delarue et j'ai fait le test de la triméthylaminurie qui est positif
C'est bien le non fonctionnement de certaines enzymes qui provoquent ces mauvaises odeurs;comme l'a très bien expliqué Seb,la non assimilation par les intestins de certains aliments conduit à ce que la dégradation de ces aliments se fassent d'une autre façon d'où les mauvaises odeurs issues de la peau,de la salive,de la transpiration...
Les aliments souvent mal digérés sont le gluten,la lactose,les proteines surtout provenant des poissons...
Et c'est là où cela a fait tilt
Sur un autre forum,je suis tombée sur les intoxication aux métaux lourds et notamment au mercure;or,les poissons contiennent souvent des métaux lourds.de plus une intoxication au mercure peut provenir des amalgames dentaires(lisez le site non au mercure dentaire);J'ai beaucoup d'amalgames;J'ai fait faire une analyse sanguine traditionnelle pour vérifier mon taux de mercure;le résultat fut normal.par contre une analyse faite par un laboratoire allemand montre que je'ai du mercure dans mon corps
Une conséquence souvent retrouvée de l'intoxication au mercure est le blocage de certains enzymes
Mais il ne faut surtout pas se précipiter pour enlever ses amalgames car cela pourrait être TRES DANGEREUX(lisez bien un site sur intoxication au mercure avant de faire quoique ce soit)
Ce que je viens d'écrire est une piste pour aider;elle ne concerne peut-être pas tout le monde
Bon courage
Maya

merci pour vos reponses.

Je vais prendre rendez vous avec un gastro et je vous tiens informé de la suite.