que faire de sa vie quand on est atteinte

salut!!!

j'ai l'habitude de vous lire vu que je suis également concernée par ce problème;si j'ai décidé de m'inscrire et d'écrire aujourd'hui,c'est tout simplement parce que je suis au bord du gouffre.Il y a tellement de choses que j'aurai aimé faire(et ce depuis pratiquement plus de 6 ans), mais cette odeur m'en empêche;certains diront qu'il faut planifier sa vie en fonction de cela, mais que faire quand chanter, danser,faire des sports en équipe et accomplir des choses en ce sens est une passion?

je suis passée de la fille extravertie(enfance) à associable;plein de gens me disent de changer ils ne se doutent pas que c à cause de cela,mais ce que je sais en tout cas, c'est qu'ils savent que j'ai cette odeur;
voilà,présentement je suis encore aux études, je ne sais pas s'il yen a qui ont déjà fini, mais c'est très difficile;
comment avez-vous fait pour avoir la force de continuer et teminer;et le travail, comment faire?que me conseiller vous comme boulot?

j'ai vu que certains étaient acceptés par leurs amis et famille, mais moi, non:c'est un problème d'hygiène;quand je vous lit des fois, je me dis qu'il y en a certains qui ont de la chance,par exemple ceux qui sont en couple, ou alors un copain qui les acceptent;moi je crois que je serai une éternelle célibataire

As tu fait des examens, quels sont tes doeurs? Sont elles focalisées ?

je n'ai pas fait d'examens(je n'en ai même pas les moyens);concernant les odeurs, c'est un peu comme tout le monde ici;je ne pourrai te dire si elles sont focalisées, car je les sent très rarement;et lorsque cela se produit,j'ai l'impression d'étouffer,çà fait tousser,...en gros c très désagréable

Moi, j'ai pris contact par mel avec un Dr pour voir comment passer le test (je suis sur Marseille). Sa réponse tarde, je l'ai appelée, elle a dit pouvoir répondre à mon mel la semaine prochaine... (j'espère qu'elle a pris ma demande au sérieux...)

Pour répondre à ta question de métier...j'ai pas encore la solution, mais je souffre vraiment de ça: je bosse seule dans un minuscule bureau, j'aère tant que je peux, mais je suis toujours mal à l'aise quand ma boss arrive ou d'autres, parceque je sais qu'ils se disent que je p..., j'ai assez de remarques pour ne pas me faire de film.

Alors, un ami à qui j'en ai parlé m'a suggeré : (pour rigoler et dédramatiser....) "Mais alors, ça correspond à quoi comme métier ce syndrome ? Je manque d'idée, marchande de poisson sur la plage ? Un métier de plein air ou de grands espaces ? Peut-être dans le tourisme, tour-opératrice ?
Cosmonaute n'y pense pas, c'est l'espace confiné. Ou plongeuse
professionnelle dans les parcs aquatiques sous le pseudo d'Aquawomen la sirène... Bronzeuse professionnelle, c'est pas pour toi, mais sous un grand parasol, peut-être..."

Tu vois, y a de quoi faire! lol
Sinon, pour les petits amis, j'ai réalisé l'autre jour, qu'en fait, tous les hommes avec qui j'ai eu des histoires qui comptent, étaient en rapport avec la mer, les poissons, la plongée...tu vois y de l'espoir. T'en fais pas, même pour des gens comme nous, y ce qu'il faut...

Bon courage,

B.

Bonsoir à tous,
Je me permets de vous écrire suite aux messages que vous avez déposé sur le forum concernant l'odeur corporelle.
Je suis dans le même cas que vous et un peu désespérée car d'un côté les medecins ne nous aident pas beaucoup, ne connaissant apparemment pas le phénomène, et de l'autre côté l'entourage n'arrête pas de s'éloigner de nous (et nous aussi d'ailleurs) ...
C'est pourquoi je vous propose de nous activer et faire si possible une demande commune auprès d'un groupe de medecins-chercheurs en France, pour qu'on soit pris au serieux. Je sais que c'est assez intimidant comme démarche mais vu le nombre des personnes qui souffrent de ces mêmes symptomes sur ce forum, je me dis que l'on mérite au moins d'avoir quelques reponses claires et crédibles.
Vous priant de m'excuser pour ce mail aussi direct et peut être indiscret,
Bien à vous, Badi
p.s. n'hésitez pas me contacter

Bonjour Badi,

une idée : créer une association...
Voici un lien intéressant : http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp

Pour ma part, ce n'est pas encore le type d'action qui m'intéresse. Je souhaite être diagnostiquée que ce soit pour un pbm de Trime ou autre chose.
Je ne cache pas qu'il y a une part de honte à reconnaitre ce pbm, alors le faire ouvertement, je n'ai pas encore trouvé la ressource d'humour nécessaire.

Actuellement, je tâche de mettre en place un nouveau régime alimentaire, mais j'ai l'impression de ne plus pouvoir rien manger si je m'y tiens. C'est sur, j'ai moins d'odeur, mais alors manger devient d'un "plate", comme disent les collègues de Montréal!

T'excuse pas pour ce mail, si c'est pas ici qu'on peut s'exprimer, alors où c'est ?
Bonne journée,

B.

ouaif l asso des maladies rares j avis appelé "orphanet" g t tombé sur une personne type standardiste de base qui m'a dit ben d"e toute façon moi je vais bien" (on en a rien à foutre jcrois non?? genre MOI je pue pas) très fière d'elle et assez dure dans ses propos bref mal formée mais du coup d'une méchanceté rare!!
je sais pas ce qu'on peut attendre d'eux??!
mais bon dans le genre grosse,bêtise j ai vu moins pire!
pour le forum connais pas à voir!
pmelba avec un pseudo aussi imginatif suis sur que tu vas inventer des recettes de reves!!
n oublies pas de m'inviter!
biz

bon pour ce qui est des réponses claires et crédibles du régime choline saches qu'entre les
infos "scientifiques" avec le taux en choline sur 100 g ingéré, ya quelques différences non négligeables entre le régime indiqué par le dr benistan et celui synthétisé de la diet qui bosse avec (la "dinde" pour les intimes, -enfin c mon point de vue-) et ça travaille ensemble???cela date un peu plus d'un an déjà je sais pas si ce sont mis au diapason depuis!.bon ça semble pas rassurant apparemment mais par exemple pour le yaourt le régime -de l'époque- du dr BENISTAN ya pas mal de choline, pour celui de SA diet ya que des traces de choline vas comprendre!!
de toute façon:
Sachez dans l'absolu qu'il faudra manger moins voire beaucoup moins selon les appétits de chacun !voilà!Mais bon ya les graines germées pour vous caler l'estomac etc...voir posts.attention aux graines germées de legumes secs qui nous sont quasi proscrits!!
je vous biz et bon courage merci pour votre humour ça fait trop de bien!
zetes trop drôles!!!!!!!!