Et si la Trimé. n'est pas que de la Trimé.!!?

Salut à tous

Voila ma première constatation (et peut être que je me trompe) faite à partir de certains documents trouvés sur le net.
Mon intention n’est pas de minimiser ou de mettre en cause l’apport et les connaissances des autres membres. Seulement j’espère que ceci vas nous inspirer tous d’une manière ou d’une autre.

Ainsi, j'ai constaté que la triméthylaminurie (TMAU) est une maladie qui n'est pas nécessairement liée à une haute concentration de triméthylamine (=TMA, produite par les bactéries de l'intestin à partir de la choline...) dans l'urine.

En effet la TMAU est un "désordre métabolique rare du système enzymatique FOM3 d'origine génétique (=primary TMAU) et/ou non génétique», et bien sûr dont la première manifestation est la mauvaise odeur corporelle

http://www.metagene.de/programm/tdb.prg?rnd=697413&esp=disease&autoid=70

Actuellement les chercheurs n'ont pas arrivé à dévoiler tous les "secrets " de ce système FMO3(=flavin-containing monooxygenase 3) et surtout toutes les substances que ce système est responsable de métaboliser. Mais ce qu'ils reconnaissent maintenant est que la triméthylamine(TMA) est oxydée par ce système, d'où la dénomination de ce désordre par "triméthylaminurie".

http://findarticles.com/p/articles/mi_m1200/is_20_155/ai_54783712/print

http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-FOS.pdf

Donc je pense qu’on est pas divisé en deux groupes; ceux qui ont la TMAU et ceux qui ont uniquement la mauvaise odeur, mais on pourrait être tous des TMAUers c-à-d qu’ on souffre tous d'un désordre métabolique du FMO3, d'une façon ou d'une autre, seulement la médecine a reconnu le lien entre la TMA est ce désordre et qu'elle n'a pas encore découvert d'autres liens

En plus, il ya une autre maladie appelé dimethylglycinuria qui implique le désordre métabolique d’un autre système enzymatique « dimethylglycine dehyfrogenase = DMGDH » et qui est reconnue de pouvoir causer de mauvaises odeurs corporelles. Pour savoir si on a la dimethy. On doit faire un test d’urine pour mesurer la concentration de « demethylglicine » et ceci à travers la technique « proton NMR spectroscpy » qui permet aussi de mesurer en même temps la TMA .

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11231903?ordinalpos=7&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum

Une dernière chose, l’urine d’une personne « normale » contient les substances suivantes en concentrations « normales » : créatinine, lactate, alanine, citrate, dimethylamine, TMAO, glycine and hippurate. Et occasionnellement on peut trouver : créatine, valine, betaine , leucine and isoleucine.
Alors peut être une forte concentration de l’une de ces substances ou bien le fait qu’elle existe sous sa forme non oxydée (TMA vs TMAO), pourrait être la conséquence d’un désordre métabolique .

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9352132?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=1&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

P.S: ces liens sont en anglais, mais l'important est de comprendre l'idée générale et la signification de certains mots clés à l'aide du dictionnaire ou mieux du net.

Bonne lecture

Il ya beaucoup de travail à faire et je sais pas comment procéder.
Ce qui me torture le plus (plus que ces odeurs incontrôlées) sont la négligence, l'ignorance, et la non reconnaissance de la part de la communauté médicale ici au Maroc, et évidemment en France, de notre malaise.

J’ai vu l'émission "ça ce discute" dans laquelle la Brave Nelly (LUJILU) témoigne de notre trouble.
Mais malheureusement les producteurs de l'émission n'ont pas présenté le sujet d'une manière convenable et convaincante.

Franchement, si je ne souffre pas de ce trouble j'aurais croire que c'est de n'importe quoi. Mais attention en tant que victime de ce trouble, c'est un "grand pas" pour moi.

je pense qu'un documentaire sur la TMAU , en insistant sur ses effets dévastateurs concernant la vie personnelle, sociale et professionnelle de sa victime , et en interrogeant les professionnels de la santé ( chercheurs, expert en génétique,..) sur les spécificités de ce trouble , va permettre ,d'une part ,de créer le sentiment de compassion auprès des téléspectateurs et d'autre part, de donner un peu de crédibilité et reconnaissance à cette maladie auprès de la communauté médicale .

j'ai vu sur le net une autre émission américaine "prime time: Medical Mysteries" de la chaine abc News, qui présente le cas d'une jeune femme Camille qui souffre dès son enfance de notre problème et dans lequel figure aussi le directrice de "Trimethylaminuria Foundation" , Sandy Gordon (qui souffre aussi de la TMAU).
Vous pouvez ressentir la souffrance de Camille et compassion de la productrice de l'émission (même si vous ne comprenez pas l'anglais)
En plus le Dr. George Preti, (expert en désordre génétique rare en Philadephia's Monell Chemical Senes institute), témoigne sur la nature de la maladie TMAU.

En bref la productrice de l'émission a bien fait son JOB; elle a prouvé au moins l'existence d'une maladie liée aux mauvaises odeurs corporelles


pour voir l'émission
https://www.youtube.com/watch?v=xy4f7rUicVA

pour lire le resumé de l'emission
http://abcnews.go.com/print?id=2287206

pour plus d'infos. sur TMAU
http://abcnews.go.com/print?id=2288096

essaie de diffuser un max cette video sur tous les forum medicaux c possible de te demander cela stp?

Oui, c’est une excellente idée, puisque je pense aussi que notre premier ennemi est l’ignorance.

J’ai lu un autre témoignage de Cheryl Marshall, aussi membre de TF (Trim. Found.), dans lequel indique :"The TF and its constituency all work tirelessly to increase awareness of TMAU. I am proud to be affiliated with this group. Together with NORD, we have established a Restricted Research Fund to raise money that will go toward TMAU research. We encourage everyone to donate to the fund. It is only through research and advocacy that we will finally get this problem solved ".

http://www.rarediseases.org/oneinamillion/cheryl_marshall

Pour savoir plus sur NORD: http://www.rarediseases.org/research/researchgrants_policy

En bref, NORD (national organisation for rare disorders) s’engage d’organiser et surtout d’encadrer une recherche médicale sur la TMAU lorsque le total des dons reçus pour cette maladie atteint un min de 35000$.
Et je pense que je devrais aussi participer au financement de cette recherche, une fois que j’ai le résultat de mes analyses (meme négatif car une telle recherche permettrais peut être de decouvrir d’autres subststances à l’origine d’un nouveau desordre ou en relation avec la TMAU )

Seulement je me concentre pour le moment sur la collecte des preuves pour expliquer aux dingues (avec leurs doctorats et expériences bien sûr ) chez moi , de la possibilité d’existence d’un trouble organique lié aux odeurs corporelles, et ceci dans l’espoir que l’un de ces derniers va convaincre à son tour un responsable de labo pour me faire l’analyse urinaire (car les labos refusent les contacts directs ) ,ou bien que ce dernier va contacter à son tour un autre labo étranger réputé compétant (car j’ai pas les moyens de me déplacer en France, UK ou USA)

Et si tu te demande pourquoi je dois faire ça , c’est tout simplement car l’EGO des "docteurs ignorants" les empêchent d’admettre qu’ils ne sont pas au courant d’une maladie et donc vont essayer par tous les moyens de me faire sentir CRAZY et STUPIDE.

J’espère que j’arriverai un jour à comprendre et maitriser tous ce qui concerne notre trouble, d’une manière à me sentir à l’aise et convaincante lorsque je l’aborde avec un vrai professionnel de la santé.

Peace!

Bonjour,

Tu as envoyé des infos très intéressantes sur le site, moi aussi je communique sur un forum australien qui en matière de trimé sont plus en avance et surtout me paraissent plus impliqué.
As tu fait des tests de trimé ou tout au moins les test d'analyse d'urine ont donné quoi?

Tiens moi au courant et courage et encore merci pour ton témoignage.

NELLY-LUJILU

Bonjour

Journaliste pour l'émission "100% Mag" sur M6, je réalise actuellement un reportage sur les odeurs corporelles.

Dans ce but, je suis à la recherche de personnes habitant si possible en Île-de-France et qui correspondent à l'un des profils suivants :

- Vous êtes très sensible aux odeurs des autres et celles-ci jouent par exemple un rôle très important dans la séduction.
- Vous avez l’impression de sentir fort (corps ou pieds) et vous cherchez ou connaissez une solution.
- Quelqu’un dans votre entourage sent mauvais et vous en avez marre.
- Vous connaissez des astuces ou des remèdes de grand-mère pour sentir bon.
- Vous avez l’impression de sentir mauvais et votre entourage vous fait des remarques désagréables.
- Vous souffrez du fish odor-syndrom.

Si cela vous concerne, n'hésitez pas à me contacter au 06 78 59 95 11 ou sur mon mail : emmanuelle@osd24prod.fr

C’est urgent, merci à tous !

Emmanuelle
06 78 59 95 11