odeur incontrôlée

Bonjour,

Je témoigne ici, de ma maladie : la triméthylaminurie ou fish odor syndrom.
Elle a débuté à ma puberté et j'ai cru devenir folle. Les gens se mouchaient, je ne comprenais pas pourquoi, mon odeur était-elle devenue soudain, piquante? Pourtant, je prenais ma douche tous les jours comme tout le monde et je n'avais rien changé à mes habitudes.

Avec les années, j'ai compris que les symptômes peuvent changer,cela peut-être des odeurs de brûlé, poisson ou de pet.
Mais le plus souvent, ce sont des odeurs de chlore, sodium, médicaments et brûlé. C'est une maladie polymorphe donc elle est différente selon les individus.
Pour ma part, je suis un régime draconien puisque j'ai une incapacité à digérer la choline et ça va beaucoup mieux.
Je suis hétérozygote, certains malades sont homozygotes et donc les symptômes peuvent apparaître dès la naissance et beaucoup plus forts.
Tous les témoignages sur les problèmes d'odeur sont les bienvenus : JE pense à Ptitelili, Pascal, mercitoi, Francis, Smeagol, Cannelle ....et tous les autres, tous ceux qui souffrent de ces "foutus" odeurs qui nous hantent la vie.
Merci à vous.
LUJILU.

Hey!

Comment va? Bon ça ne m'étonne pas, on est dans les 1ères

T'as vu, j'ai ouvert un topic, vu que je n'ai pas ta maladie, je pensais que ça pouvait être bien. Mais on verra avec l'avancée des choses, on pourra peut-être les regrouper...

J'ai hâte au 1er mars pour "Ca se discute".

Au fait, comment as-tu fait pour tester ta maladie?
On peut faire le test dans toutes les villes?
Ca coûte combien?
C'est remboursé par la Sécu et la Mutuelle?

Tu sais bien que je n'en ai jamais parlé, même pas à un médecin, mais je vais essayer de changer ça, alors...

Biz

Merci Lujilu pour ton témoignage, vivement le 1er Mars pour voir ton passage à Ca se discute. Nous savons que tu n'as pas pu aborder tous les sujets qui te tenaient à coeur donc nous ne serons pas déçus.

Petitelili, tu as fait le test de la triméthylaminurie ?

J'ai parlé du problème à mon généraliste à deux rendez vous, et à chaque fois il m'a fait comprendre que je délirais...

Ce soir encore, une personne a un mètre de moi a dit que ça sentait le brulé (et non je ne me consumais pas de désir pour elle )

floflo4000 a écrit:

Petitelili, tu as fait le test de la triméthylaminurie ?

J'ai parlé du problème à mon généraliste à deux rendez vous, et à chaque fois il m'a fait comprendre que je délirais...

Salut,

non je n'ai pas fait le test. Mais je ne pense pas que ce soit ça parce que je ne sens rien, or Lujilu sent son odeur (brûlé...). C'est pour ça qu'en plus c'est un peu frustrant pour moi d'une certaine manière parce que je ne sais même pas à quoi ressemble mon odeur, si elle est aussi désagréable que ça...

Ca ne m'étonne pas pour ton médecin! C'est pour ça que si j'ai "peur" d'en parler c'est que j'appréhende la réaction du médecin:
- s'il me dit que c'est vrai, il y a une odeur, qu'il m'envoie chez un dermato, veut m'aider à m'en sortir... pas de problème
- mais s'il me regarde bizarrement et me dit que c'est dans la tête, ou que c'est le stresse, là je sais pas ce que je fais!

Mais je me suis jurée que cette année j'essaierais de lui en parler quand même, vu que je travaille avec de très jeunes enfants et qu'ils ne se gênent pas pour dire devant tout le monde "ça pue"...
Je veux m'en sortir!!!

Bizzzz

bonjours a tous j'en connait certain d'entres vous je veuxremecier lujillu.
J'ai une question a poser ,j'ai fais le teste trimetylaminurie et j'atend toujours la reponse et comme je suis impatiant ,je voudrai demander a lujillu et tout ce qui on cette maladi ,si le faite que l'on sens le brulé ,ou le poison pourri ou odeur bizrd il y a de forte chance qu'on l'ai.
Parceque moi on a deja fais la remarque que ca santé le poisson pourri et un autre jours que sa santé le brulé et plein d'autres fois ou les gens s'étonner de cette odeur bizard et inexplicable de plus j'ai remarquer que lorsque je mangé de la viande ca senté d'avantage et lorsque je bois beaucoup d'eau ca pus moins.
Ca va vous paraitres bizard mais j'aimerai que le teste sois positif.Voila dite moi ce que vous en penser

à toi

tu connais certains d'entre nous mais qui es-tu ? Je te propose de t'inscrire pour que l'on puisse te reconnaître à ton pseudo.

Tiens nous au courant pour ton test.

merci pour ton aceuille lujillu mais je n'arrive pas a me connecté pourtant je me suis connecté ,je suis maider

salut a écrit:

merci pour ton aceuille lujillu mais je n'arrive pas a me connecté pourtant je me suis connecté ,je suis maider

Au moment de l'inscription tu as donné une adresse email. Sur cette adresse tu as normalement reçu un mail qui contient tes login et mot de passe, ainsi qu'un lien qui te permet d'activer ton compte.

Je pense que tu as oublié cette étape, il te reste donc a activer ton compte pour que tu puisses te connecter.

salut floflo slt a tous justement je n'ai pas recus le lien qui me permet d'activer mon compte sur mon adresse email

Anonymous a écrit:

salut floflo slt a tous justement je n'ai pas recus le lien qui me permet d'activer mon compte sur mon adresse email

Inscris-toi à nouveau en donnant une autre adresse mail valide. J'ai effacé le compte précédent.

c bon ca marche merci