Un de plus....

Bonjour tout le monde.

Je me sens un peu moins seul après avoir parcouru le forum et avoir vu que d'autres personnes avaient le même problème que moi, ou plutôt la même maladie.
J'ai été touché par vos témoignages, ce sont des choses que j'ai aussi vécues et je sais ce que vous avez pu endurer.
A cause de cette maladie j'ai arrêté les études et je me suis pas mal renfermé. Heureusement j'ai 2 passions qui m'occupent et me donne la motivation pour continuer cette vie.

Pour ce qui est de la maladie, je pense qu'elle vient d'un traitement contre l'acné Roycuttane que j'ai pris vers l'âge de 17 ans. Ca serait peut-être l'élément déclencheur, mais je n'en suis pas sûr.
La présence d'odeur chez moi est assez aléatoire et n'est pas constante, mais j'ai l'impression que le problème s'accentue avec les années.
J'ai aussi remarqué que mon alimentation et mon sommeil influent sur le problème, peut être que les conseils suivants pourront en aider certains:

-Ne pas manger trop gras, trop sucré, en trop grosse quantité, ou trop tard le soir.
Eviter les viandes grasses, aliments frits ayant cuit dans l'huile, laitages, pâtes, sucreries...
-Essayer de respecter un temps de sommeil minimum. (si je me couche trop tard ou si je ne dors pas assez, les odeurs sont accentuées).

Dans mon cas le stress n'est pas en cause, le problème peut apparaître quand je suis tout seul chez moi ou avant de dormir par exemple.

J'ai commencé à faire quelques analyses et tester quelques médicaments mais pour l'instant pas de résultats et pas d'améliorations, mais si je trouve quelque chose d'intéressant je ne manquerais pas de vous le faire savoir.


J'aimerais bien entrer en contact avec des personnes qui ont ce problème, par mp ou dans la vraie vie, pour discuter ou pour avoir des activités, au moins entre nous on se comprendra et personne ne jugera personne.

Merci de m'avoir lu, bon courage à tous, et n'hésitez pas à me contacter je serais content de parler avec vous

Bisous à toutes et tous.

Bonjour Latency,

je pense être dans le même cas que toi car mon problème a commencé après avoir utiliser un produit contre l'acnée mais j'ai pu aussi découvrir que j'ai un problème gastrique.

Tu es sur quel région ?

Bonjour Chounette,

Tu as utilisé quel produit contre l'acné? Moi c'était du roycuttane, et j'ai appris par la suite que c'est un médicament assez agressif qui peut détraquer le système digestif. Le mien était déjà fragile, je pense que la prise de ce médoc est la cause de mon problème.

Je suis sur la région parisienne et toi?

Bonsoir Latency, et bonsoir à tout le monde

Bienvenue, et merci de tes conseils sur l'influence de l'alimentation et du sommeil sur ce problème.

Quant à ton hypothèse sur le lien entre l'apparition de ce trouble et la prise d'un médicament anti-acné, c'est possible en effet, d'autres personnes ont rapporté l'apparition d'une mauvaise haleine à la suite d'un tel traitement. Rien n'est sûr, bien entendu, mais c'est une hypothèse qui peut être envisagée. Par quel mécanisme? Peut-être la perturbation de la flore intestinale (qui est aussi affectée par l'alimentation déséquilibrée et par le stress). Pour la reconstituer (si une telle perturbation est avérée), la prise d'ultra-levure peut être recommandée sur une certaine période, ainsi que, bien sûr l'adoption d'une alimentation équilibrée (pas trop de graisses, de sucre, d'additifs, suffisamment de fruits et légumes...).

Pour répondre à ta question, Chounette a indiqué sur un autre fil être en Ile-de-France.

Voilà, bonne chance à toi et n'oublie pas de continuer à observer les facteurs qui influent sur ton problème (ceux que tu as identifiés et ceux présentés sur ce forum) car quand un trouble est fluctuant, c'est par définition qu'il est influencé par différents facteurs qui eux non plus ne sont pas constants, et sur lesquels on peut donc agir (alimentation, repos, détente... N'oublie pas le rôle du stress, car même si tu as l'impression que dans ton cas il n'agit pas, c'est vraiment un facteur-clé dans de nombreuses pathologies, dont ce trouble).

A bientôt.

Bonsoir Vanille, merci pour ta réponse.

Je ne connaissais pas l'ultra-levure, mais je vais me renseigner là-dessus et essayer.
Oui, c'est sur que l'alimentation a une influence directe sur la maladie.
Pour ce qui est du stress, c'est sûr qu'il intervient dans plusieurs cas mais dans le mien je ne crois pas, je m'étais penché sur cette possibilité mais au final j'ai constaté que ça n'influait pas.


Et je te remercie pour ce que tu fais pour les membres du forum et l'aide que tu nous apportes. J'ai lu une partie des messages que tu as posté et c'est toujours intéressant de te lire, et tes conseils sont très bons.

A bientôt

Bonjour Latency (et bonjour à tous)

Merci beaucoup de ton message! J'espère vraiment que mes conseils vous aideront car il est attristant de constater qu'en 2012 on en est toujours au même point face à ce trouble, c'est-à-dire que les personnes qui en souffrent sont seules pour le gérer, sans diagnostic, sans reconnaissance médicale ni sociale, sans explications ni pistes concrètes qui pourraient les aider face à la déprime, aux préjugés et au rejet liés à ce problème!

Et pourtant, ce trouble n'est pas plus mystérieux ni complexe qu'un autre, et les moyens d'agir dessus sont simples et efficaces. Au bout d'un moment, on finit par revivre normalement (ou presque, car on reste toujours vigilant et un peu parano du fait de l'habitude). Si le trouble réapparaît, de temps en temps, on sait pourquoi, et comment rétablir la situation.

Voici donc les principaux conseils en résumé:
éviter tout ce qui peut irriter votre système digestif, immunitaire et nerveux=
aliments acides, trop froids, peu digestes (penser aux intolérances au lactose ou au gluten, éviter les excès de fruits et légumes crus, et en cas de trimé limiter les aliments riches en choline sous contrôle médical), éviter les aliments trop sucrés ou trop épicés, mais aussi les climats trop froids ou trop humides, la pollution sous toutes ses formes, l'électricité statique (moquettes, vêtements en synthétique), les produits chimiques, certains médicaments (quand ils ne sont pas indispensables) et le stress/déprime. Pour les personnes ayant une trimé, il est souvent recommandé d'utiliser un savon au PH acide.

Le bicarbonate peut vous aider (mais sans en abuser, surtout par voie interne): boire un peu de bicarbonate dans de l'eau supprime l'acidité au niveau digestif, du bicarbonate sur un mouchoir humidifié ou dans un vaporisateur avec de l'eau peut être utilisé comme déodorant... Surtout évitez l'alcool sous toutes ses formes (boisson et même déo/parfum).

Essayez de favoriser un transir régulier, buvez suffisamment, faites un peu d'activité en plein air, privilégiez les moments de détente et les bonnes ambiances et ne négligez pas le suivi de votre santé (tests pour vérifier le fonctionnement des reins, du foie, du pancréas (glycémie)...).

Si vous suivez ces conseils, cela ira bientôt mieux, j'en suis sûre, pour chacun d'entre vous! Ne vous ruinez pas avec des produits ou méthodes inutiles voire dangereux, comprenez juste que des substances mal métabolisées par votre organisme sont éliminées sous forme d'odeur. C'est une faiblesse qu'ont certains organismes je pense (comme d'autres ont des troubles ORL, dermatologiques, urinaires... à répétition, chacun ses points faibles). Connaître ce fonctionnement vous aide à dédramatiser d'une part et d'autre part à agir pour contrôler cette manifestation. il faut savoir aussi qu'au bout d'un moment on peut se permettre quelques écarts (boire du soda...), mais pas trop souvent!

Si vous avez d'autres idées, d'autres constats ou remarques, n'hésitez surtout pas à en faire profiter tout le monde!

Bon courage à tous et profitez de la vie, il y a plein de choses que vous pouvez faire, pensez à vos projets, rêves, talents... ne gâchez pas tout cela! Comme tout le monde, vous avez le droit et méritez d'être heureux...vous avez assez galéré comme cela donc maintenant mettez toutes les chances de votre côté, demandez-vous "qu'est-ce que je ferais si je n'avais pas ce problème?"... et faites-le! Vous verrez que ce trouble ne vous empêchera pas d'avancer si vous l'oubliez un peu (à partir du moment ou vous avez fait votre possible pour le contrôler), que les gens seront plus sympas si vous êtes plus détendus et souriants...

Je sais bien que ce n'est pas toujours facile quand on a ce problème, qu'il y des gens bêtes et méchants mais comprenez que ce trouble est fluctuant et augmente ou diminue en fonction de facteurs sur lesquels vous pouvez agir en grande partie. Ne restez pas focalisés sur cette odeur, elle ne vous définit pas! Pour vous en convaincre, repérez les moments où elle n'est pas (ou seulement très peu) présente.

Enfin, sachez que ces conseils (je le redis) ne sont pas théoriques mais résultent d'une expérience de plus de vingt ans (avec des hauts et des bas, des hypothèses qui se sont avérées fausses, des tâtonnements, beaucoup de périodes de découragement et finalement des recoupements et essais qui se sont avérés concluants et efficaces), ainsi que de multiples lectures (même si ce trouble a été très peu étudié en médecine).

Volià, bonne semaine à tous et bonne continuation