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 Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?

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MessageSujet: Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?   Ven 12 Juil - 14:12

Bonjour à tous , moi j'ai 25ans et je souffre de ce problème depuis l'age de 12/13ans et je dois vous dire que je commence vraiment à désespéré . Comment faite vous les plus anciens pour tenir le coup!?! Moi j'ai tout essayé ( les déo, l'alimentation, le dermatho.etc) et rien n'a fonctionné . J'aime la vie les sorties et travaillé mais humiliation par humiliation ma poussé à tout arrête donc maintenant je ne sort plus de chez moi sauf quant j'ai pas le choix et mon pire cauchemar c'est les files d'attente si seulement ont pouver mettre un nom sur cette maladie et nous déclarer handicapé sa serai un petit peu plus facile à vivre car pour moi cette maladie est un vrai handicap social . Mais malheureusement nous ne somme pas suffisamment nombreus pour intéressé l'industrie pharmaceutique car comme d'habitude c'est l'argent qui dirige le monde .
Ps: ce forum est très bien mais pas suffisamment actif pourtant ont est seul face à la société , si c'est pas ici qu'ont peut décompresser et discuter ou vas t'ont le faire . Désolé pour les fautes d'orthographe et merci d'avoir tout lue.
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62 izi



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MessageSujet: Re: Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?   Ven 12 Juil - 14:24

Bah moi je dis chapeau ! Tenir 12, 13 ans avec cette maladie ayant tout essayer.. Après j'ai fais mes recherches et il y aucune guerison donc ça sera à vie, mais j'aimerais savoir une chose, est-ce tu pue tout le temps ou desfois tu pues pas ? Par exemple moi ce matin j'été au boulot, j'ais eu quelques odeurs par la sueur dans une salle mais quand je vais dehors, je sens aucune odeur, c'est peux-être l'effet été qui fais pas sentir notre odeur & quand je suis en cours ça sens pas trop c'est quand les fenêtres sont ouvertes et qui a des courants d'airs et ont sent une lègère odeur de poisson d'où on a eu la remarque de ça sens le poisson ou le coup dernier où ça sentait le brûlé, j'ais dis qu'il y avait quelqu'un qui faisait un barbecue mais c'est dure à vivre.. Il y a des jours où je sens pas et c'est une belle journée qui s'annonce et des jours où je sens très mauvais qui un jour où je me dis dès le matin "Vivement que la journée se finis.."

Bref on est de tout coeur avec toi, moi le premier & je sais qu'un jour ou l'autre cette maladie guerira, il faut juste prier.. :'(
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MessageSujet: Re: Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?   Ven 12 Juil - 16:30

Slt 62 izi je vien de lire ton sujet et te rpd par la même occasion . Pour le dégagement d'odeur je ne sais pas si c'est en continue ou pas car je ne sens pas ma propre odeur . Et pour les conseils je doit t'avoué que je suis à court d'idée entou cas de par mon expérience je peut te certifié que jamais t'es parent ou un proche va te dire en face (tu pue) donc pour être certain il suffit d'aller dans des lieux bondé et écoute/regarde la réaction des gens.
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62 izi



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MessageSujet: Re: Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?   Ven 12 Juil - 16:39

Bah ça m'est arriver, je sens rien, la reaction des gens paraient casi normal, mais ma mère me mentirais pas, elle me l'as dis droit dans les yeux, j'ais dis c'est vraiment important, t'es la seule personne à qui je peux demande ça, je lui ais fais sentir mes esselles, mes vetements et elle m'as dis que je ne puer pas, donc je sais pas si c'est l'imagination ou pas, je remarque ce matin au boulot des petits renifflements quand ils sont prêts de moi et quand ils sont à environ 10 mètres de moi plus aucuns reniflements, j'ais essayer d'écouter un petit peu, ils ne parlent pas de ma puanteur, au contraire ils se rapprochent vers moi pour me demander si tout va bien, si j'avais besoin de quelques choses etc, je me fais des films tout les jours, mais je sais pas, sinon je suis rentrer du boulot, petite douche, j'ais acheter du déodorant à bille à la pierre d'alun avec du parfum jeanne arthes sexy boys et je sens vraiment bon..
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MessageSujet: Re: Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?   Ven 12 Juil - 16:57

Pour moi aussi c'était pareil mais au bout d'un certain temp je me suis aperçu que mes soit disant ami(e)s étais tous des hypocrites.
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MessageSujet: Re: Comment survivre au quotidien avec cette Maladie ?   Aujourd'hui à 10:58

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