Des paranos dans un monde d'hypocrite

Malgré tout mes tentatives pour faire dire aux gens la simple verité
sur mon cas, ils continuent tous a me dire "non tu sent rien de mauvais"
pourtant ils continuent a avoir ces gestes qui me font croire le contraire,
( les doigt planté dans les narines, reniflement, "oh putin ça sent l'acide
chloridrique ici, c qui qui n'a pas fermé la bouteille hier" ).

tout ça pour ne pas me dire "hé mec comme t'as pu le le constaté tu degage une odeur qui derange pas mal de gens, moi je sais pas ce que c, mais tu le savais pas c juste pour t'evité des humiliation, si tu le sais deja on toujours en parlé."
enfin un truc dans ce genre quoi.

comme les gens ne veulent rien dire si il ya des gens qui ce probleme
et qui sont dans la meme ville il peuvent peut organisé une rencontre
s'evalué se dire cet odeur est vraiment aussi atroce que ça le parait.

en tout cas bon courage a tous si on dit que la vie est dure
alors je ne c pas quoi dire de ceux qui on ce probleme d'odeur.
Pour mon cas je considere meme plus que c une vie que je mene.

Hello et bienvenue,
Je confirme que ce nest pas évident à vivre et que pour les gens, tu ne te baigne pas, mdrrrrrrrr.........
Tu as beau leur dire que c'est une maladie du métabolisme et que tu ny peux rien, ils continuent.......
Que veux tu faire? Se battre contre des moulins à vent?
Je pense que c'est dans la nature de l'homme de se moquer des autres et tout particulièrement de ceux qui paraissent vulnérable, alors soyons fort et gardons la tête haute

Bonjour,
Je me pose beaucoup de questions sur cette maladie meme si je n'est pas encore été dépisté.Cette maladie me tracasse chaque jour au point a avoir de grandes difficultés pourn m'endormir le soir.En effet je me pose de nombreuses questions,est-il possible de guerrir de cette maladie?,aurais-je une future vie professionnelle?,aurais-je un jour une relation amoureuse?(je suis un garçon),aurais-je un jour des enfants????
C'est à dire tout simplement serais-je SDF?????
J'aimerais sincerement que vous me repondiez, que vous me fassiez part de votre experience, je ne suis malade que depuis 2 ans comment votre vie a t'elle été modifié.Etes vous guerie, ou presque? etes- vous mariez???? --- des enfants?
Je suis en deprime Total je ne veux pas vivre ce cauchemar toute ma vie plutot mourir.
Merci de m'avoir lu, repondez vite! MERCI

Salut Jordane,


Je pense qu'on est tous passé comme toi par des moments extrément difficiles spécialement au début.
Pour ma part, cela fait 14 ans que j'ai ce problème. Comme toi je crois, cela a démarré à l'âge de 16 ans. A l'époque, il n'y avait pas internet (donc pas de forum, pas de soutien) et j'ai eu une année plus que difficile au lycée mais j'ai tenu malgré les humiliations. j'ai consulté plusieurs médecins qui m'ont pris pour un fou, en sortant je me disais que j'avais peut-être rêver que j'étais devenu parano et puis en situation de confinement avec les gens tout recommencait.
Aprés je me suis dit que je n'avais pas le choix, que je devais m'accepter avec mon pb et me battre avec mes moyens. Je me suis adapté comme j'ai pu pour gérer ce souci. Afin de me protéger car on peut endurer mais il y a des limites, j'ai dû réduire mon activité sociale (je pense qu'il faut mieux éviter les endroits à risque quand on se sent pas assez en forme car les moments difficiles nécessitent d'être en forme dans sa tête), orienter mes études de façon à pouvoir un peu prés gérer et supporter le handicap. Je dois admettre que le handicap est terrible mais tu trouveras des gens (ils sont pas trés peu nombreux certes) qui comprendreront. J'ai obtenu un diplôme (Bac +5) tout à fait honorable et je suis marié aujourd'hui avec deux enfants. A mon sens, le plus difficile ceux sont les études. Pour la vie professionelle, il faut essayer de trouver un job compatible avec cet handicap. Ce n'est pas imposssible mais difficile je reconnais. Je me bats tous les jours et c'est jamais gagné.
Il faut être suffisement fort pour faire abstraction des remarques des autres car le moral j'en suis sûr joue énormément sur cette maladie et ces symptomes.
Je sais bien c'est plus difficile à faire qu'à dire. Mais tu peux retourner le pb dans tous les sens, il n'y a pas d'autres choix et ça en vaut la peine. A ton âge, c'est évident et je sais de quoi je parle c'est difficile à accepter mais il faut tenir car avec le temps on peut gérer, faire des rencontres même si tout est plus problématique mais pas impossible. On en sait visiblement un peu plus aujourd'hui sur les maladies possibles, peut-être peux-tu faire le test de la TMAU dans un premier temps?

Courage!

doblos a écrit:

Malgré tout mes tentatives pour faire dire aux gens la simple verité
sur mon cas, ils continuent tous a me dire "non tu sent rien de mauvais"
pourtant ils continuent a avoir ces gestes qui me font croire le contraire,
( les doigt planté dans les narines, reniflement, "oh putin ça sent l'acide
chloridrique ici, c qui qui n'a pas fermé la bouteille hier" ).

tout ça pour ne pas me dire "hé mec comme t'as pu le le constaté tu degage une odeur qui derange pas mal de gens, moi je sais pas ce que c, mais tu le savais pas c juste pour t'evité des humiliation, si tu le sais deja on toujours en parlé.3
enfin un truc dans ce genre quoi.

comme les gens ne veulent rien dire si il ya des gens qui ce probleme
et qui sont dans la meme ville il peuvent peut organisé une rencontre
s'evalué se dire cet odeur est vraiment aussi atroce que ça le parait.

en tout cas bon courage a tous si on dit que la vie est dure
alors je ne c pas quoi dire de ceux qui on ce probleme d'odeur.
Pour mon cas je considere meme plus que c une vie que je mene.

Petite histoire sur la triméthylaminurie.

http://ballons.sondes.free.fr/lhommequipuait.html

Seb

heh beh, ca remonte le moral

il tue ce texte!!!

Sauf la fin de l’histoire ,elle illustre assez bien la période de mon adolescence .
Au sujet de la fin de l’histoire, j’ai envie de me livrer à une analyse
ou interprétation , qui m'ait venue cette nuit (insomnie) et à en déduire
une leçon à cette histoire.

Tout d'abord ,personnellement j’ai remarqué que la prise de boisson
d'alcoolisé augmentais le dégagement d’odeur même si l’alcool n’est pas de la choline ou de la carnitine mais il fatigue le foie qui déjà à du mal à oxyder la TMA qu’il en oxyde encore moins d’ou la création de plus de substance odorante.
Encore une fois l’alcool ne résoud pas nos problèmes puisque Quainque va s’apercevoir au fur et à mesure des ses expériences que la jeune femme s’est joué de lui ,donc encore une désillusion.

Mais la remarque que j’ai envie de faire c’est sur la jeune femme , sa vie ,son attitude ,son langage, ses mots.
« Il remarqua une jeune femme assise à une table non loin de lui ; seule elle aussi. Elle n'était ni belle, ni laide ; il sembla à Quainque qu'elle avait un je-ne-sais-quoi de sympathique, un visage qui dénotait beaucoup de gentillesse, de compassion. Une étrange résolution vint alors à l'esprit du malheureux savant ; celle de tout raconter à cette inconnue, pour qu'une personne au monde compatît avec lui, pour qu'une femme enfin le comprenne, à défaut de l'aimer ! Il s'approcha de sa voisine : »Excusez-moi, mademoiselle, je vois que vous non plus n'avez pas grand-monde avec qui discuter ce soir… »

Le hasard n’existe pas si Quainque fait la rencontre de la jeune femme il y a une raison mais qu’elle en ait la raison ?
L’Autre est le miroir intérieur de nous même.

« Il avait parlé, parlé, des heures durant il avait dévidé son fil. Sans perdre beaucoup de temps en banalités, il était très vite passé à ce qui l'accablait. Il avait tout raconté à cette femme qu'il ne connaissait pas : son enfance, ses premiers émois intellectuels et amoureux, son adolescence solitaire, sa jeunesse désolée ; toute sa vie grise et morne, marquée par cette malédiction, cette puanteur qu'il traînait toujours et partout avec lui, et qui éloignait de lui hommes et bêtes. Il s'était mis à nu. »
En parlant de lui ,je pense qu'il parlait aussi de la jeune femme qui doit avoir aussi la triméthalaminurie mais elle ne le sait pas :
Elle a l'habitude « encore une soirée perdue » de « traîné la moitié de la nuit dans un café glauque ».Pourquoi s’est telle forcée a ce point ,à rester et de plus « Elle l'avait écouté avec une attention soutenue, avec intérêt, lui semblait-il ; quand il se tut enfin, elle eut un sourire », si elle disait par la suite : « Il y avait un pochtron qui me racontait sa vie, un brave gars,qui se plaignait de son odeur corporelle. D'ailleurs sur ce plan-là il était encore assez lucide : qu'est-ce qu'il puait, le pauvre ! »,Elle doit en avoir assez ,elle aussi, de rester seule : " Excusez-moi, mademoiselle, je vois que vous non plus n'avez pas grand-monde avec qui discuter ce soir… " elle le reconnait elle même: « Encore une soirée perdue. J'ai traîné la moitié de la nuit dans un café glauque ».
Sa conclusion: « Je ne suis pas sûre que votre principal handicap soit physique. Vous vous centrez trop sur ce problème unique. Cela devient une obsession. C'est cela qui gâche votre vie. Oubliez un peu cette histoire d'odeur, profitez de la vie ! » et plus loin :« Il y avait un pochetron qui me racontait sa vie, un brave gars. qui se plaignait de son odeur corporelle. D'ailleurs sur ce plan-là il était encore assez lucide : qu'est-ce qu'il puait, le pauvre ! »Pourquoi La jeune femme fait preuve d’autant d’hypocrisie ? En étant hypocrite avec Quainque elle est d'abord hypocrite avec elle même .Quand elle dit « Oubliez un peu cette histoire d'odeur, profitez de la vie ! »,elle se parle à elle même ,elle se rassure, elle qui a le même problème de solitude mais elle en connait pas la raison et refuse d'en connaître la raison.
Notre amour propre, notre ego refuse d’entendre, certainement par un processus de défense du « moi » et notre mécanisme de défense fait que l’on projète nos problèmes sur notre semblable: « qu'est-ce qu'il puait, le pauvre ! ».Elle refuse d’entendre ,de comprendre et stagne « Encore une soirée perdue. J'ai traîné la moitié de la nuit dans un café glauque ».

Cette réaction fut la mienne pendant longtemps ,j’ai refusé d’admettre que j’avais un problème, que j’avais la triméthylaminurie. On à essayer de me le dire souvent et parfois avec moins de tact , je le prenais comme une agression et qui m’a valu par la suite la solitude.
Si j’avais pris conscience du problème avant ,j’aurais réagit différemment, sans violence (verbale) ,
et j’aurais des relations bien meilleures mais probablement que je n’étais pas prêt a entendre « la vérité » , je pense qu'elle m’aurait fait plus de mal à ce moment là.

Concernant Quainque ,il se plaint de son problème mais que fait t-il pour le résoudre ?Il semble se lamenter
sur son sort ,il se suscide à petit feu avec l’alcool, au lieu de résoudre le problème.
Cela me songer à un blague avec Toto qui implore tout le temps le seigneur de le faire
gagner a un jeu de hasard, qui un jour lui dit « mais je veut bien que tu gagnes, mais commence d’abord à acheter un billet de loterie »
Si d'abord il ne se prend pas en charge , qui le fera à sa place …
probablement personne ;d’ou la nécessite de se prendre en charge et rapidement
sinon on risque de ne plus être en mesure de se prendre en charge.

Voilà un peu comment pour moi ,j’ai ressentie cette histoire.
Seb

exellent ce que tu viens d'ecrire Seb tu ferait un tres bon prof de francais(je suis serieux!)
Je pense que tu as parfaitement raison il vaut mieux se bouger si on veut guerir (si c'est possible) et moi je me bats tous les jours meme si je suis au bord du suicide
Dans mon cas personne n'a encore voulu avouer que je sentais meauvais, et qu'on me le dise me ferait plus de bien qu de mal!
Encore merci pour ce tres beau texte!

Merci

saalut,

j'avais deja lu cette histoire y'a un ptit bout de temps, je voulais juste dire que y'a ptes des personnes célebres aussi qui en sont surement atteint de ce probleme d'odeur car étant devenus téléphage(vous comprendrez pourquoi) j'ai perçu cetrains signe récurrent et familiers qui ne trompe pas.Chez michel denisot(grand journal) le magazine de la santé(michel cymes, marina carriere d'encause) aussi qui veut gagner des millions(jean pierre faucault) leurs invités arretes pas de reniflés je suis ptete devenus paranos, mais en tout cas ca me réconforte d'une certaine façon, car eux au moins ils ont réussi dans leurs vie.

salut a plus et courage

Salut ,

C'est peut etre simplement une rhinite allergique?

"Dans les pays industrialisés, le nombre de personnes victimes de rhinite allergique est en constante augmentation. Une étude publiée en 1995 montrait que près de 30 % de la population est aujourd'hui touchée contre 3,8 % en 1968…"

http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0525/rhinite_allergique_niv2.htm

Seb

nan ca m'étonnerai je sais faire la différence entre une rhinite et les reniflments liés a nos états en plus je n'ai vu personne sortir les mouchoirs

Salut,


La majorité des émissions sont déjà enregistrées et lorsque les séquences n’amènent rien au jeu, les images sont supprimés de l ‘émission. Lors du direct le monteur fait un choix des séquences ,des images.
Le métier de « Monteur film sont les collaborateurs les plus proches du réalisateur. Leur métier, très important,consiste à choisir les images et les sons qui seront vus par le spectateur » http://www.iiis.fr/metiers_montage.php4

Salut

1 mois cela fait que je pense que j'ai la maladie,j'ai vu mon medecin généraliste,un dermatologue
un gastro,un medecin interne et enfin un medecin du sport ,car j'avais les ennuies surtout quand je transpirais
en faisant du sport.
Je sais que je dérange à la gym,mais c'est la seule facon que j'ai de savoir si la réduction de choline à un effet sur les symptomes du fish odor.Je pense qu'il se doute que ce n'est pas un problème d'hygiène parce il sentent que je transpire avec une odeur anormale , même en prenant la douche cela dit j'ai préféré le dire clairement que j'ai une maladie.

j'ai fais la prise de sang aujourd'hui, c'est transmis à Lille ,et les résultats (test TMA/TMAO et génotype) en septembre.

salut seb je suis dans le meme cas que toi et mon medecin je vais le voir mercredi seulement moi j'habite en guyane et il n'y a pas de centre genetique.
Un question un pue indiscrete seb j'aimerai connaître ton age

Salut

Au sujet des questions privés ou personnelles envoie moi un message perso .
Mais Pourquoi me demande tu mon age?

Lol moi je crois que thierry ardison doit aussi pas mal refluer.

merci olaf pour ton message du 2-08-2006

j'ai 37 ans et je suis d'accord avec ton interpretation :
* le plus dur c'est pendant les études (moi bac + 4)
* il faut gérer au quotidien en évitant de se mettre dans des situations difficiles
* on n'a pas le choix ... pour l'instant (moi cela fait 20 ans que cela dur et j'ai toujours peu de prendre un bus bondé, d'être en formation dans une salle close...etc)

à bientôt

rouge a écrit:

merci olaf pour ton message du 2-08-2006

j'ai 37 ans et je suis d'accord avec ton interpretation :
* le plus dur c'est pendant les études (moi bac + 4)
* il faut gérer au quotidien en évitant de se mettre dans des situations difficiles
* on n'a pas le choix ... pour l'instant (moi cela fait 20 ans que cela dur et j'ai toujours peu de prendre un bus bondé, d'être en formation dans une salle close...etc)

à bientôt

Bonjour Rouge,

Je m'étais également retrouvé dans tes récis.
Est-ce que ton odeur provoque aussi chez les autres une gêne respiratoire: reniflement, éternument en milieu confiné. C'est mon cas et je serais curieux de savoir si tu as noté également ce phénomène.
Je ne connaissais pas la trimethylaminurie avant d'aller sur ce site. J'ai fait les tests début septembre même si je n'ai jamais remarqué de corrélation direct avec mon alimentation et j'attends les résultats. J'espère qu'ils seront positif car je pourrai enfin mettre un nom sur ce que je vis depuis 14 ans déjà.
Merci d'avance pour ta réponse.

A bientôt.

olaf

j'ai mis un peu de temps pour répondre. Je n'ai pas trop remarqué de gêne respiratoire sur les gens qui m'entourent, mais seulement des gens qui sentent autour d'eux pour savoir si ce n'est pas eux qui dégagent cette odeur.

Moi aussi je viens de faire un test mis en place avec ma dermatologue (prise de sang + analyse d'urine 24 heures avec envoi à Lille).

Moi aussi je n'ai pas remarqué de corrélation marqué entre mon odeur et mon alimentation "en gros je ne peux pas dire qu'en mangeant peu, je sentais moins qu'en faisant de gros repas, d'un autre coté je mangeais de tout, choline ou pas.

à bientôt

salut rouge,

pour mettre en place le dépistage avec ton dermatologue, comment t'y es-tu pris ?

Est-ce qu'il était assez informé sur les maladies métaboliques et la triméthylaminurie (entre autres) ?

En fait, j'en avais parlé à ma dermatologue il y a une dizaine d'année (elle me connait assez bien, je vais la voir tous les ans pour controler mes grains de beauté...). Je lui avais expliqué mon problème, mais elle ne savait pas trop quoi faire (elle ne connaissait pas trop ce genre de problèmes).
C'est lorsque j'ai vu l'émission de Delarue (et les commentaires dans les magazines) que je me suis rendu compte que je n'étais pas un extra terrestre et qu'il y avait des gens qui avaient les même soucis. Ayant un "indice" à exploiter, je suis tombé sur ce site qui nous permet de partager nos expériences.
J'ai été voir mon médecin traitant, qui s'est renseigné auprés du labo de Lille (adresse trouvée sur le site), qui lui a expliqué que la demande d'analyse devait être faite par un dermatologue ou un psy.
J'ai été voir la dermatologue, qui entre temps, avait été informé de ce genre de pathologie "orpheline - mauvaise assimilation de protéine ect...", c'est alors que ma dermatologue m'a precrit les analyses.

QUESTION SUR LES ODEURS DE CHLORE
CE SOIR J AI SENTI UNE ODEUR EXTREMENT FORTE DE CHLORE...J AI CHERCHE PARTOUT POUR TROUVER LA JAVEL QUI DONNAIT CETTE ODEUR?? EST CE POSSIBLE??J AI VU QUE L UN D ENTRE VOUS A VECU CELA...MERCI DE ME REPONDRE...CA M A DONNE LE MAL DE TETE ET LE TOURNIS ET CA ME PIQUE LES YEUX!!!

Je vais mourir avec cette odeur si ça recommence...c terrible...qui a vécu ça?j'ai vu que le lait fermenté était composé de chlore en grande quantité, je mange pas mal de carotte elle en contient pas mal...dur dur...c t vraiment spectaculaire hier...