Penses tu qu'avant de sauter sur cette maladie, les gens n'ont pas été voir les médecins ? Sur la plupart des témoignages, si tu avais lu, tu aurais vu que c'est en allant voir différents médecins(endocrino, dermato, medecine interne, gastro, gynéco, ect......en tous les cas pour ma part cela a été le cas) et fait plusieurs analyses (qui n'ont rien données) que finalement les gens font des recherches par elles mêmes et arrivent aux maladies rares?
Mais si tu as une solution, nous sommes tout ouie......
Pour ta culture, sache qu'en France, on ne parle pas ou peu de cette maladie, contrairement à Londres ou aux EU ou des groupes de recherches existent bien et qu'il y a eu jai cru comprendre une émission sur ABC sur cette maladie..........
Sur Orphanet un groupe commence apparemment a se constituer en France, cest deja pas mal, non?