Odeur Corporelle

Problèmes d'odeurs corporelles
 
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 AGISSONS !!

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alice



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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 16 Jan - 14:58

stop a écrit:
LA HALDE
PRESIDENT DE L ASSEMBLEE NATIONALE (DEMANDE DE FIGURATION DE LA TRIM AU PROGRAMME SCOLAIRE,CREATION D UN POLE DE RECHERCHE SPECIFIQUE)
ORDRE DES MEDECINS
PROCTER ET GAMBLE AVENTIS POUR LA RECHERCHE POUR UN PRODUIT BON MARCHE ET G VENDU L IDEE EN DISANT QUE CA POUVAIT INTERESSER LES BIEN PORTANT!
"LA MACHINE A MEDIA" ET TOUT EST LANCEE!!


Bonjour Stop
Est ce à dire que tu as fait tout cela ou cela reste à faire ?
Que veux tu que je fasse de particulier pr faire avancer ?
Je vais prochainement faire 1 courrier au médecin qui va me recevoir en Juillet à l'hop Georges Pompidou en lui demandant d'agir de son côté au niveau de l'ordre des médecins
Idem à mon médecin généraliste
Suis à ta disposition ...
Alice
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 16 Jan - 20:10

bien en fait ils sont au courant et sont mentionné dans le courrier (j'ai déjà renvoyé le doc pour l'ordre des médecins!!il faut rester prudent face à la recherche qui ne croit pas vraiment à nos symptômes et donc à la gravité du problème...
le projet avait étatit envoyé déjà au dr BENISTAN.Tu sais ils sont débordés aussi, alors je ne crois pas qu'ils pourront faire plus et s'ils le font ce sera avec leurs lunettes déformantes...ça va pas nous aider à trouver l'enzyme...ils vont plutôt nous faire des groupes de paroles ou trouver un médoc pour diminuer notre odorat ils imaginent que c'est cela...ne tendons pas le bâton pour être battu!!voilà ce que je pense car j'ai eu les éléments du protocole de recherche par les chercheurs et la diet qui travaille avec, c'est pas joli joli!!
j'ai pas reposté mais je le ferai...ça vous donnera une idée!!

y'a juste le souci des frais postaux
il reste à envoyer en AR le doc pour le ministère de la santé l'OMS je peux te l'envoyer en word et!Voilà!
pour l'asso des maladies rares je vais l'envoyer! a plus
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 16 Jan - 20:11

pardon j'ai pas dit ce qui est cité plus haut est ce qui a été envoyé
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panthère

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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 16 Jan - 20:50

salut tous!
ben alors stop on est plusieurs a t'avoir dit que l'on t'aiderai pour les frais,donc dit nous ce qu'on doit faire et on t'aidera,je n'ai qu'une parole,bises!
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alice



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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mer 17 Jan - 9:55

Hello Stop,
et Panthère
Justement, en + de l'aide pr rédaction, recherches ... je pensais aussi FRAIS POSTAUX (je comptais d'ailleurs développer + tard)
Si tu le veux bien fais moi parvenir doc en Word et je m'occupe de l'envoi
Et dis moi pour tout le reste à mettre en place...
Merci pour tout ce que vous avez fait tous jusqu'à présent

A propos de ta phrase : "voilà ce que je pense car j'ai eu les éléments du protocole de recherche par les chercheurs et la diet qui travaille avec, c'est pas joli joli!! j'ai pas reposté mais je le ferai...ça vous donnera une idée!!"
Je suis intéressée par cette lecture, merci par avance
A +
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Sam 20 Jan - 17:48

l AR c'est 4.95 je crois à confirmer...je dois finaliser le courrier pour la médecine du travail et les dernieres institutions...fallais que je trouve une mise en forme proposant une approche méthodique du projet pour ceux que l'on sollicite...c'est en cela que je disai Alice que je posterai à nouveau le projet écrit pour chaque institution concernée (déso si j'ai pas été claire)
il reste
la médecine du travail
OMS
Ministère de la santé
prud hom? à titre informatif
ANPE? à titre informatif
Education nationale(proposition déjà envoyée au président de l'assemblée nationale, pour renforcer le projet)
je l'enverrai par mail à l'asso des maladies orphelines...

Ps: pour la diet elle travaille avec le docteur BENISTAN, et c'est elle qui m'a dit que les chercheurs pensaient que nous avions un problème (génétique?) au niveau cérébral qui fait qu l'on aurait un odorat déformé d'où les IRM cérébraux que font les médecins sur nous c'est le protocole actuel (je ne peux pas t'en dire plus)!je remrcie les chercheurs de nous soutenir je ne suis pas anti médecins mais il est vrai qu'au bout d'un moment s'ils pouvaient rester cohérents dans la recherche ça nous aiderait!
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alice



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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 23 Jan - 10:26

salut Stop

donc tu fais l’envoi des docs …

Ok et merci bcp par avance

par contre, je tiens à t’envoyer une participation financière pour les frais. Comment fait on ? Tu me contactes en privé et on voit comment procéder ?

Serait il possible que tu m’adresses par mail un des ex de tes lettres finalisées (même si j’ai compris qu'elles sont toutes différentes selon les destinataires) je souhaiterais en avoir 1 comme base

Merci à toi





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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 23 Jan - 12:25

JE VAIS POSTER LES LETTRES AFIN QQUE TOUT LE MONDE PUISSE LES LIRE TRES BIENTOT EXCUSEZ MOI SI JE SUIS MOINS PRESENTE !
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alice



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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Lun 29 Jan - 15:44

Stop pourrais tu STP m’envoyer par mail un de tes courriers finalisé, car je souhaiterais écrire à France 2, émission TELE MATIN qui a une rubrique médicale.

Cette émission est populaire, de grande écoute, donc pouvant toucher un large public et les rubriques médicales y sont simples et bien construites

Je souhaite leur proposer de parler de cette maladie, avec comme base les reportages sur Nelly, Marine et moi-même (si elles acceptent bien sûr) où ils pourront aller piocher des éléments en leur donnant des infos de base : ta lettre, des articles sur la tri, l’adresse du forum, les coordonnées de l'Hôp Pompidou …
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 30 Jan - 11:07

ok je t'envoie ça
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 30 Jan - 22:52

ordre des médecins

AU NOM DU COLLECTIF DES MALADES ATTEINTS DE TRIMETHYLAMINURIE ET MALADIES ASSOCIEES


Présentation de ces maladies ainsi que de leur conséquence:
Il existe une maladie orpheline dénommée triméthylaminurie et des maladies associées créant une réelle gêne et nuisance sociale en plus de détruire celui qui en est atteint au point que les personnes qui en souffrent en subissent graves conséquences :
pertes d’emplois, vie sociale restreinte voire inexistante, vie affective et projet de parentalité compromis et même suicide envisagé comme seule issue pour éviter toute déchéance physique, morale matérielle et intellectuelle.
Ces maladies par leurs symptômes, sont tabous, car elles renvoient à une image dégradée de l’homme, image de déchéance absolue car elles se manifestent par des odeurs nauséabondes, inhabituelles (elles peuvent couvrir des espaces de près de 100 m² en quelques minutes au pic des «crises») donnant la nausée et peuvent être associées, à tort, à un manque d’hygiène par l’ensemble de la société…certains témoignent qu'ils sont pris pour contagieux comme ce fut le cas pour les sidaïques.
Maladies absurdes mais terribles qui en font sourire plus d’un, ce qui est extrêmement dur, insupportable quand cela se produit face à celui dont on attend une réponse et une écoute empathique : notre médecin traitant.
De plus, nous ne bénéficions pas de la compassion de nos contemporains car il ne s’agit pas de maladies visibles médicalement pour l'instant car la recherche ne travaillant que sur la triméthylaménurie (TMA).... du fait que cela reste gênant à entendre par le corps médical et difficile à formuler ou à faire entendre pour le patient...


Beaucoup «traînent» ces maladies depuis 10-15 ans et plus (ceci est la moyenne) avant d'entrevoir le début d'une piste. Maladies chroniques au début, avec des odeurs variables en intensité, les symptômes s'aggravent avec le temps et il n'y a plus de répit.
Pour toutes ces raisons nous nous sommes réunis en un réseau spontané, grâce à cet outil formidable qu’est internet sur http://odeur-corporelle.forumpro.fr, où nous avons créé un réseau d’information et d’entraide pour tous ceux souffrant de ces maladies taboues et peu connues par le corps médical.
Hors nous ne pouvons nous passer du corps médical et leur demandons un soutien vigoureux.
Nous souhaitons la création d'un pôle de recherche à ce sujet car nous possédons tous les troubles de la TMA alors que nous sommes beaucoup plus nombreux que les personnes atteintes par cette dernière, mais nous ne bénéficions pas d'une structure adaptée. Tout cela pèse psychologiquement sur les malades atteints, et leur vie devient insupportable à tous les niveaux.
Nous demandons à l'Ordre des Médecins, d'informer auprès des médecins généralistes par tous les médias en leur possession, de l'existence de ces maladies (triméthylaminurie et maladies associées) et à l'application du code de déontologie médicale rarement appliquées (ordonnance d'examens quasi inexistants, éclat de rire déplacés).

Nous nous adressons aussi à d'autres institutions telle que :
Le Ministère de l'Emploi et de la Solidarité, la Médecine du Travail, l'O.M.S, l'Education Nationale, La HALDE, les Prud'Hommes ...afin de faire connaître ces maladies et mettre à contribution ces acteurs essentiels au changement des mentalités.
Le collectif des malades atteints de
triméthylaminurie et maladies associées.
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 30 Jan - 22:54

assemblée nationale

AU NOM DU COLLECTIF DES MALADES ATTEINTS DE TRIMETHYLAMINURIE ET MALADIES ASSOCIEES


Présentation de ces maladies ainsi que de leur conséquence:


Il existe une maladie orpheline dénommée triméthylaminurie et des maladies associées créant une réelle gêne et nuisance sociale en plus de détruire celui qui en est atteint au point que les personnes qui en souffrent en subissent graves conséquences :
pertes d’emplois, vie sociale restreinte voire inexistante, vie affective et projet de parentalité compromis et même suicide envisagé comme seule issue pour éviter toute déchéance physique, morale matérielle et intellectuelle.
Ces maladies par leurs symptômes, sont tabous, car elles renvoient à une image dégradée de l’homme, image de déchéance absolue car elles se manifestent par des odeurs nauséabondes, inhabituelles (elles peuvent couvrir des espaces de près de 100 m² en quelques minutes au pic des «crises») donnant la nausée et peuvent être associées, à tort, à un manque d’hygiène par l’ensemble de la société…certains témoignent qu'ils sont pris pour contagieux comme ce fut le cas pour les sidaïques.
Maladies absurdes mais terribles qui en font sourire plus d’un, ce qui est extrêmement dur, insupportable quand cela se produit face à celui dont on attend une réponse et une écoute empathique : notre médecin traitant.
De plus, nous ne bénéficions pas de la compassion de nos contemporains car il ne s’agit pas de maladies visibles médicalement pour l'instant car la recherche ne travaillant que sur la triméthylaménurie (TMA).... du fait que cela reste gênant à entendre par le corps médical et difficile à formuler ou à faire entendre pour le patient...
Beaucoup «traînent» ces maladies depuis 10-15 ans et plus (ceci est la moyenne) avant d'entrevoir le début d'une piste. Maladies chroniques au début, avec des odeurs variables en intensité, les symptômes s'aggravent avec le temps et il n'y a plus de répit.
Pour toutes ces raisons nous nous sommes réunis en un réseau spontané, grâce à cet outil formidable qu’est internet sur http://odeur-corporelle.forumpro.fr , où nous avons créé un réseau d’information et d’entraide pour tous ceux souffrant de ces maladies tabous et peu connues du corps médical.
Or, nous ne pouvons nous passer du corps médical et lui demandons un soutien vigoureux.

REQUETE

Nous demandons:
- la création d'un pôle de recherche à ce sujet car nous possédons tous les troubles de la TMA alors que nous sommes beaucoup plus nombreux que les personnes atteintes par cette dernière, mais nous ne bénéficions pas d'une structure adaptée. Tout cela pèse psychologiquement sur les malades atteints, et leur vie devient insupportable à tous les niveaux.

-La diffusion d'une circulaire informative destinée aux médecins généralistes afin qu'ils prennent connaissance de cette maladie et sachent y répondre par une approche déontologique et médicale.

-L'intégration au programme scolaire (dès le collège) de la triméthylaminurie car elle appparaître très tôt vous pouvez imaginer aisément les conséquences dévastatrices pour l'enfant concerné et le rejet des autres élèves et même les réactions de mépris de certains professeurs.

-La prise en charge ADL médicale

-Informer l'ensemble de la Médecine du Travail de l'existence de la maladie afin que l'employé soit pris en charge médicalement et soigné, et que son emploi puisse être maintenu.

-La reconnaissance comme handicap pour ceux dont le cas est le plus extrème et désocialisant

.Nous nous adressons aussi à d'autres institutions telle que :
Le Ministère de l'Emploi et de la Solidarité
La Médecine du Travail
L'O.M.S
L'Education Nationale
Les Prud'Hommes ...afin de faire connaître ces maladies et mettre à contribution ces acteurs essentiels au changement de mentalité.

Le collectif des malades atteints de
triméthylaminurie et maladies associées.


Projet soutenu par le service de recherche en triméthylaminurie du professeur GERMAIN et Dr BENISTAN, de l'hôpital George Pompidou.
Veuillez , s'il vous plait, accuser réception de la présente, de la manière la plus express.
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 30 Jan - 22:58

AVENTIS (envoyé par mail)

Ci dessous le document présentant la maladie (exemplaire d'un courrier envoyé à l'assemblée nationale).
Nous souhaiterions la création d'un produit qui absorbe ou pulvérise les odeurs dans le corps comme certains désodorisants neutres d'intérieur.IL sagit d'un problème de santé associés parfois à des disfonctionnements digestifs: rénaux, intestinaux, les aliments assimilés ressortent en odeurs nauséabondes par les muqueuses notamment mais ce n'est pas un problème de transpiration...) sachant qu'il existe des probiotiques à cet effet sur le marché plus ou moins efficaces mais parfois surpuissants et hors de prix (ceux ci diminuent les odeurs mais ne peuvent être pris en continue...pour les personnes atteintes de triméthylaminurie, la cause n'est pas une maladie à proprement parlé mais l'absence d'une enzyme qui transforme les mauvaises odeurs dans le corps en odeur neutre.Trouble du métabolisme ou génétique...pour beaucoup ces symptômes ne sont pas l'effet d'une maladie grave décelée et beaucoup de personnes pourraient être intéressées par ce produit même les biens portants dans une société ou le fait d'avoir des odeurs corporelles est très mal perçu, et beaucoup d'individus ont ce problème à un degré plus ou moins
fort...désocialisant ou non.
Aussi peut être trouverez vous un autre produit?
Nous souhaitons un produit économe (notre maladie est à vie et pas de remboursement sécurité sociale), et sans effets secondaires si possible et pourquoi pas un produit naturel!
Vous trouverez sur le site indiqué dans le courrier une mine d'information pour votre recherche.
Cordialement.

COURRIER AU NOM DU COLLECTIF DES MALADES ATTEINTS DE TRIMETHYLAMINURIE ET MALADIES ASSOCIEES


Présentation de ces maladies ainsi que de leur conséquence:


Il existe une maladie orpheline dénommée triméthylaminurie et des maladies associées créant une réelle gêne et nuisance sociale en plus de détruire celui qui en est atteint au point que les personnes qui en souffrent en subissent graves conséquences :
pertes d’emplois, vie sociale restreinte voire inexistante, vie affective et projet de parentalité compromis et même suicide envisagé comme seule issue pour éviter toute déchéance physique, morale matérielle et intellectuelle.
Ces maladies par leurs symptômes, sont tabous, car elles renvoient à une image dégradée de l’homme, image de déchéance absolue car elles se manifestent par des odeurs nauséabondes, inhabituelles (elles peuvent couvrir des espaces de près de 100 m² en quelques minutes au pic des «crises») donnant la nausée et peuvent être associées, à tort, à un manque d’hygiène par l’ensemble de la société…certains témoignent qu'ils sont pris pour contagieux comme ce fut le cas pour les sidaïques.
Maladies absurdes mais terribles qui en font sourire plus d’un, ce qui est extrêmement dur, insupportable quand cela se produit face à celui dont on attend une réponse et une écoute empathique : notre médecin traitant.
De plus, nous ne bénéficions pas de la compassion de nos contemporains car il ne s’agit pas de maladies visibles médicalement pour l'instant car la recherche ne travaillant que sur la triméthylaménurie (TMA).... du fait que cela reste gênant à entendre par le corps médical et difficile à formuler ou à faire entendre pour le patient...
Beaucoup «traînent» ces maladies depuis 10-15 ans et plus (ceci est la moyenne) avant d'entrevoir le début d'une piste. Maladies chroniques au début, avec des odeurs variables en intensité, les symptômes s'aggravent avec le temps et il n'y a plus de répit.
Pour toutes ces raisons nous nous sommes réunis en un réseau spontané, grâce à cet outil formidable qu’est internet sur http://odeur-corporelle.forumpro.fr , où nous avons créé un réseau d’information et d’entraide pour tous ceux souffrant de ces maladies tabous et peu connues du corps médical.
Or, nous ne pouvons nous passer du corps médical et lui demandons un soutien vigoureux.

REQUETE

Nous demandons:
- la création d'un pôle de recherche à ce sujet car nous possédons tous les troubles de la TMA alors que nous sommes beaucoup plus nombreux que les personnes atteintes par cette dernière, mais nous ne bénéficions pas d'une structure adaptée. Tout cela pèse psychologiquement sur les malades atteints, et leur vie devient insupportable à tous les niveaux.

-La diffusion d'une circulaire informative destinée aux médecins généralistes afin qu'ils prennent connaissance de cette maladie et sachent y répondre par une approche déontologique et médicale.

-L'intégration au programme scolaire (dès le collège) de la triméthylaminurie car elle appparaître très tôt vous pouvez imaginer aisément les conséquences dévastatrices pour l'enfant concerné et le rejet des autres élèves et même les réactions de mépris de certains professeurs.

-La prise en charge ADL médicale

-Informer l'ensemble de la Médecine du Travail de l'existence de la maladie afin que l'employé soit pris en charge médicalement et soigné, et que son emploi puisse être maintenu.

-La reconnaissance comme handicap pour ceux dont le cas est le plus extrème et désocialisant

.Nous nous adressons aussi à d'autres institutions telle que :
Le Ministère de l'Emploi et de la Solidarité
La Médecine du Travail
L'O.M.S
L'Education Nationale
Les Prud'Hommes ...afin de faire connaître ces maladies et mettre à contribution ces acteurs essentiels au changement de mentalité.

Le collectif des malades atteints de
triméthylaminurie et maladies associées.


Projet soutenu par le service de recherche en triméthylaminurie du professeur GERMAIN et Dr BENISTAN, de l'hôpital George Pompidou.
Veuillez , s'il vous plait, accuser réception de la présente, de la manière la plus express.
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 30 Jan - 22:59

procter et gamble même courrier
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mar 30 Jan - 23:03

je dois retrouver le courrier HALDE envoyé par mail aussi...
il faudra le renvoyer par lettre.
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Lun 26 Mar - 21:43

Bonjour à tous,

un ptit UP pour ce post....
Où on en est ?
STOP, Panthère, et les autres que devenez-vous ?

Je ne passe plus très souvent ces temps-ci , trop la tête dans le sac ! j'ai l'impression, là ,que le forum s' est un peu assoupi ?
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mer 4 Avr - 19:31

comme une bouteille à la mer, j'ai lancé aux chercheurs un appel pour qu'on s'occupe vraiement de notre cas, car la recherche est très importante pour nous ce serait dommage que le budget soit jeté par les fenêtres et l'energie gaspillée pour rien...j'ai envoyé cela en mon nom propre parce que c'est assez direct et que cela les remets en question
pour le reste vous tiendrez au courant.
biz à tous

PROFESSEUR,

J'ai enfin reçu de la part de mes proches de témoignages des problèmes d'odeurs.

Ce que je voulais vous dire à ce sujet mais je n'en ai pas eu l'occasion, c'est que les proches ne

peuvent pas nous identifier au prime abord à ce type de phénomènes d'odeurs nauséabondes

parce qu'ils nous aiment...c'est aussi simple que cela...en tout cas pas de manière permanente

même s'ils font de temps à autre des allusions désagréables directes ou non.C'est pourquoi il est

plus facile de lancer des remarques que de nous dire en face : tu sens très mauvais;aussi le

phénomène est lié à l'hygiène pour les autres c'est pourquoi il serait aussi dévalorisant pour eux

aussi de nous associer à cela ( se dire j'ai des amis qui puent ou qui sont bizarres à cause de leur

odeur est tout autant dévalorisant).

Il faut un temps pour que ce qui est dans le subconscient passe par le conscient car c'est

inadmissible, inconcevable à imaginer, et vecteur d'une tristesse car on ne peut rien faire face à

cela en tant que témoin.

J'ai eu des confirmations de mon ex ami, car je lui en ai parlé et parlé...il avait fait déjà des

remarques de temps en temps mais d'en parler cela l'aida à le dire plus facilement, et donc de le

réaliser pleinement.

J'ai un ami qui me faisait systèmatiquement des remarques très directes à ce le sujet quand je

venais le voir et ce devant tout le monde...quand je lui ai demandé enfin de témoigner car il

faisait des remarques systèmatiques, il m'a dit: c'était pour rire!!!je tombais des nues...le temps a

passé, je lui ai parlé de mon changement alimentaire, en même temps il me disait qu'il me croyait

que je ne me faisais pas d'idées (je lui avait demandé de témoigner car il est très franc et direct

c'est pourquoi j'ai été choqué de ses mots "mais non c'était pour rire")...en même temps il me

disait :si je t'ai dit cela c'est qu'il devait y avait une raison...je l'ai laissé réfléchir...et donc un matin

je le revois et lui pose la question après régime il me dit: là tu a 80% du problème en moins.Je lui

dis:tu me disais pourtant que tu ne sentais rien que c'était pour rire!et il me dit: arrête avant

c'était ...!!!!

Voilà je voulais vous montrer le cheminement des individus proches au moment où on aborde le

sujet;je me devais de mettre les étapes de la prise de conscience, pleinement acceptée...je

connais aussi une autre personne qui m'envoie des dessins à l'humour plutôt vaseux me

représentant sale...je les ai gardé pour le montrer aux médecins qui doutent à chaque visite!!!

Je sais que vous savez que le phénomène est bien un problème social, mais ce que vous ne savez

peut être pas c'est l'intensité du phénomène, c'est que l'odeur peut envahir des très grandes

surfaces et très vite...des locaux de 60M2 pour ma part, ou des réflexions de collègues à

10M dedistance réelle .

Alors soit nous sommes schizophrènes(ce que vous ne pensez pas) soit nous disons la vérité;et ce

n'est pas un problème d'odorat hypersensible (il arrive souvent de ne pas me sentir aussi).S'il vous

plait acceptez cet etat de fait même s'il est inacceptable ou incroyablement inhumain aidez

nous!Je crois que le problème le plus difficile pour nous est de briser le tabou pour faire avancer la

recherche...

les personnes comme moi dont les phénomène est très fort (sachez que certains ne sentent

qu'à deux mètres") ne peuvent travailler normalement car ils sont virés vite fait car ils

incommodent les autres (à moins d'être fonctionnaire ou avoir choisi un métier où l'on est peu

exposé).

Le risque de déséquilibre psychique à long terme et surtout de suicide est réel!on ne

peut vivre enfermé chez soi la plupart du temps pour ne pas se faire repérer ou rejeter...je vous

en prie essayez de voir peut être d'autres pistes médicales qu'un problème d'hypersensibilité

olfactive!Même s'il est certain que le fait d'entraîner un organe le rend plus performant ou

sensible, cela vaut pour tous les sens ou parties du corps...le cas des aveugles qui développent

leur odorat par compensation...nous développons notre nez par instinct de survie à cause de

notre handicap!car c'est un handicap!nous sommes obligés de le faire pour prévoir les situations

sociales embarrassantes!Et encore beaucoup ne se sentent pas comment expliquez vous cela?

nous n'avons même pas la compassion d'autrui ni de nos proches ou si rarement!

Pouvez vous me répondre s'il vous plait!

Cordialement.
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mer 4 Avr - 19:32

c adressé au professeur germain pardon!
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Mer 4 Avr - 22:27

La vache tu expliques super bien le problème...et le processus d'acceptation des proches aussi c'est exactement ça !

J'ai un ami dont j'avais remarqué qu'il avait été gêné par l'odeur que dégageait mes pieds et ce a plusieurs reprises (à chaque fois que je le voyais en fait....) et plusieurs fois je lui en ai parlé (déjà ceci en soi est un effort incommensurable) et à chaque fois il me disait "mais n'importe quoi t'es parano !". Aujourd'hui je lui reparle de mon problème en lui expliquant que ça me gène et je lui ai expliqué que des gens m'ont fait des réflexions, et à partir de ce moment il à dit "bon c'est vrai que 2 ou 3 fois j'ai senti une petite odeur mais rien de très gênant..." et finalement aujourd'hui il m'appelle régulièrement pour savoir si j'avance dans mes recherches pour trouver une solution....je suis content, mais s'il faut passer par tout ce processus avec tous ses proches c'est un peu chiant !
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Jeu 5 Avr - 1:29

oui comme quoi il faut insister gentillement et laisser le temps...mais surtout dans ce cas c 'est aux chercheurs de faire le même travail car ils ont notre vie entre leur main!
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basta



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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Jeu 5 Avr - 1:41

Bravo, STOP, il est très bien ton message, très sensible et sensé.
Le genre de réflexe des proches est très bien décrit : ils disent : mais non , mais non, puis ils ouvrent la fenêtre...

Ce n'est qu'à partir du moment où ils voient que nous, on appréhende calmement le problème, et qu'on n'en est pas morts, qu'ils acceptent d' en parler (un peu -un peu seulement-)...

Qu'as-tu fait comme régime alimentaire, STOP, finalement ?
Tu as toi aussi l'impression que ton pb est réduit de 80% ?
Tu prends des probiotiques ?
A +, et bravo encore pour le message Bravo
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Jeu 5 Avr - 1:56

disons que quand l'ami m'a fait cette remarque je venais d'entrer dans la pièce ...c'était pas trop dense mais quand même y'avait du mieux...^même si y avait une odeur piquante ou de brûlé un peu...
bien je prends de l alfafa des légumes et des féculents en petites quantités...je n'ai plus d'odeurs fécales mais des odeurs d'arrière égoût parfois mais je crois que ça vient pas d'en bas...des odeurs de légumes pourris...plus souvent qu'avant oups!et pas mal de flatulences ça faisait longtemps alors que j'ai pris du chrabon suractivé super diet en gélules en gélatine (pas de soja) mais je crois que c la marque qui ne me convient pas alors que c du bio!je vais reprendre arkogélules..faut dire que ce wend j'ai dépassé m dose de viande et de potassium...je soupçonne que ça donne des odeurs de brûlé;j'ai acheté un purificateur d'eau;je prends aussi des fois du vichy celestins...j'évite aussi les laitages mais je mange de la viande environ 100g par jour pas tous les jours et aussi de la spiruline de temps en temps...je prends des probio lacatbiase depuis 2 mois mais les effets mettent du temps...faut être patient;j'ai acheté un colleir de noisetier...je sais plus où je l'ai mis gloups...enfin je crois surtout qu'il faut que je me destresse pour retrouver mon équilibre et moins d'odeurs et aussi retrouver un équilibre de vie tout court...c'est très dur surtout que c'est un cercle vicieux.et toi?je pensai que la méthode couet et ton régime te faisait aller mieux?
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Jeu 5 Avr - 2:01

tu as de la chance je- reste anonyme- qu un de tes amis appellent pour savoir où cela en est !c'est pas mon cas!tu as beaucoup de chance!je crois qu'ils ne realisent pas la gravité de la chose...
sinon j'ai envoyé ce mail au dr benistan aussi
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alice



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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Jeu 5 Avr - 9:10

Effectivement un grand merci Stop pour tes actions, tout ce que tu as exprimé et ton implication. J'ai beaucoup apprécié ta lettre au professeur. C'est une belle pièce pour le montage d'un bon dossier. Encore merci
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MessageSujet: Re: AGISSONS !!   Jeu 5 Avr - 17:42

la réponse a été prompt ;j'ai envoyé le mail hier j'ai reçu cela ce matin.malgré le côté administratif certain, je suppose qu'ils ont été touché.jusqu'ici je n'avais jamais de réponse écrite...en espérant qu'ils ont entendu.

Bonjour Madame,

A la suite du mail que vous avez adressé au Docteur BENISTAN,

Le Docteur BENISTAN m'a dit de vous transmettre que nous vous tiendrons au
courant de la recherche thérapeutique,

qui comme vous le savez, est parfois très longue.

Nous vous souhaitons bon courage.

Bonne journée.

Cordialement,

La secrétaire de génétique.
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AGISSONS !!
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