la machine a médias "témoignages"

sur ce sujet sont invités tout ceux qui veulent témoigner de leur maladie.
comment elle a débutée,comment vous vous en etes rendu compte et comment vous le vivez au quotidien avec éventuellent les examens que vous avez subi. avec votre accord et en toute connaissances de cause ces informations seront transmises aux médias afin que tout le monde et les medecins eux meme prennent connaissance de l'étendue et de la souffrance que peut engendrer cette maladie! ces informations doivent rester parfaitement anonyme et servir notre cause! vous voulez changer le monde? C'EST LE MOMENT!!! VENEZ NOMBREUX!!!!!

"MON CORPS,MA PRISON"
il est des maladie inconnue ou incomprise qui peuvent briser des vies!
voici mon histoire!
13 ans,la vie commence a cet age,on se découvre ,on s'épanouie,on apprend a vivre en société! pour la majeur partie des gens ça se passe comme ça,pour moi la vie s'est arrété a ce moment précis!
tout commence par un beau matin de juin dans une salle de classe,je suis seule assise a une table et le proffesseur décide de placer un élève turbulent a coté de moi.je ne comprend pas a ce moment là qu'il est en train de se passer quelque chose d'anormale,je vois mon camarade se retouner fréquement pour chuchoter a son voisin des paroles que je n'entend pas mais leurs gestes et leurs regards dégouté envers moi m'interpelle.que se passe t il?je ne comprend pas!la chose continue de plus belle et cette fois ci semble gagner plusieurs élèves quand tout a coup l'un d'entre eux s'écrit "ah!elle pu!"j'ai compris au bout d'un moment que c'est de moi qu'ils parlaient et j'était horrifié!!je me suis pris la douche ce matin! que raconte t'il ces idiots!!a partir de ce moment,ma vie a basculée,tout les jours c'était la meme histoire,les meme vexations,les meme humiliations,les meme insultes...!j'ai toujours été trés soigneuse de moi meme et trés propre et donc je ne comprenait pas!certains élèves n'hésitait pas a me jeter a la figure que je sentais mauvais,que j'était sale!!j'ai commencé a me renfermer sur moi meme,me sentant bafouée,humiliée ,injustement accusée,et extremement seul!!
cette chose ne m'a plus quitée pour mon plus grand malheur!j'ai consulté une douzaine de spécialistes et fait un tas d'examens qui on révélé quelques anomalies notament au niveau hépatique avec un foie un peu gros et une litiase biliaire du a une bile trop épaisse.divers problèmes digestif se sont gréfés par la suite avec des douleurs sous costales droites importantes et parfois de la fiévre.une intolérance certaine a l'amidon s'est déclaré avec diarhées importante.aujourd'hui j'ai 32 ans et le phénomène n'a céssé de grandir,m'isolant complétement des autres!
les humiliations quotidiennes concernant ce trouble sont insuportable pour celui qui le subit,réflèxions,gestes déplacés,regards moqueur ou sévère,paroles blessantes...!
sortir faire ses courses est une épreuve,avoir un rendez vous est une épreuve,ALLEZ AU TRAVAIL EST UNE EPREUVE...
ce phénomène isole complétement celui qui en souffre !
le monde a besoin de savoir aujourd'hui qu'il y a des maladies terribles et beaucoup plus de gens que l'on pense qui en sont atteint,il faut que les mentalités changent,que les gens comprenent que mauvaise odeur ne rime pas forcément avec négligeance physique!!qu'il y a beaucoup de souffrance et de solitude derrière ces apparences trompeuses!
le corps est une machine merveilleuse quand il fonctionne mais il peut devenir un ennemi dangereux dans le cas contraire.......

Bonjour,
Je me demande encore comment ca se fait que je n'ai pas encore mis la corde au cou pourtant je suis malade que depuis 2 ans (ca a commencé le Vendredi 1er octobre 2004 à 7h30 en cours de portugais)
J'ai pas envie a 30 ans d'etre dans cette etat là! Jai 18 dans 2 semaines moi je voudrais me marier avoir des enfants une belle maison etre proprietaire ganer ma vie voir mes enfants grandir puis avoir des petits enfant puis enfin trankillemtn m'en aller avec l'impression d'une vie reussie .
Il n'est pas question que je reste malade plus longtemps!!!! sois je gueris au plus vite sois je me suprrime

Salut tout le monde!

Je voudrais souhaiter bon courage a tous et plus particulierement a toutes!!!

Je n'ai pas le temps présentement mais bientot je vais écrire mon témoignage moi aussi.

Je vous exposerai ma ''méthode'' personnelle qui me reussit de mieux en mieux...

A plus tard...

ouioui

A TOUS

DEVELOPPER TOUS LES SYMPTOMES et REACTIONS PHYSIQUES OR ODEURS ET DONNER LE ET LES TYPES D ODEURS DANS LE DETAIL
(Panthère tu as des posts très explicitent à ce sujet!!)
Parle aussi de ta mère de sa dépendance et ses conseq psy graves,ses difficultés matérielles, la réact du corps médicale, le dépistage trop tardif, le terrain allergène familial, ta mère est allergique (à quoi au fait??)parle de la maladie ta fille pour conclure.

LA DIFFICULTE DU DIAGNOSTIQUE

INDIQUER LES REACT DES AUTRES DANS LA VIE D ADULTE LE REJET SOCIAL ET LES INCIDENCES ISOLEMENT SUBI MEPRIS,L ENFERMENT CHEZ SOI SUBI, DEPRESSION ET MALAISE PSY, INCOMPREHENSION DES PROCHES ET POSSIBILITE DE LES PERDRE, NON RECONNAISSANCE PAR LE CORPS SOCIAL MEDICAL ETC...
aussi vous avez des posts très explicites pouvaient faire des copiés collés ou reprendre un post tel quel pour faire simple...le forum est riche suffit juste de remettre quelques petites choses en forme... a bientôt

merci pour ta rapidite d'action

hello!
hummmm! qu'est ce que t'en pense ,c'est pas trop long??et c'est assez explicite??

bien reviendrai plus tard...je t donné des pistes ...je peux pas m atarder...
je te fais confiance a plus:lol!:

heuuuu! je comprens plus,tu m'as dit de faire au plus court,ce que j'ai fait,mais si je doit entrer dans les détails du types odeurs plus le replis sur soi que cela implique avec le risque de perdre la boule et en plus parler de ma mère et ma fille(a ce sujet il y a quelque chose que j'ai préféreé ne pas dire tout de suite sur elle,mais j'éssayerai de me raisonner et de me jeter a l'eau car cela aidera tout le monde a comprendre et peux etre a trouver,mais s'il vous plait ne me bousculez pas!)bon je disait donc que si je doit inclure 2 autres membres de ma famille il va me falloir de la place,car je risque d'écrire un roman!!!

Non je veux pas te dire de pondre un truc dans la minute!!t inquiète pas prend ton temps rebosse ton brouillon note tous les points à développer et après essaie de refaire plus court.
Dis toi:
peux peut être en mettre moins la dessus, faire une phrase plus courte, si besoin, je peux moi ou d'autres t'aider à synthétiser...
ton cas est important car c hériditaire t symptômes physiques vomissements et un tas de trucs aussi...mais c vrai on peut pas tout mettre... après c toi qui sent ce que tu veux dire ou non sur ta vie, mais si tu es prête à témoigner un peu de tout ça sent nécessairement rentrer dans les détails dis toi , alors chapeau!!

Par l'idée de pas entrer dans le détail je veux évoquer le cas de ta mère tu peux avoir de la pudeur, ce que je comprends t pas obliger de tout dire, mais si t prête...??
bon je te laisse aux copains...biz

t'inquiète pas stop c'est pas de la pudeur qui me retiens car je n'hésiterai pas s'il le faut a bien faire comprendre a la medecine que s'ils ne prennent pas les gens au sérieux concernant cette maladie ,ils peuvent indirectement etre résponsable du suicide d'une personne ou de son équillibre psychologique qui peut atteindre une déficience mentale meme si celle si n'est pas hyper importante non plus!!!!!
bon maintenant je suis prete a tout dire s'il le faut et tant pis si on me prend pour une cinglée seulement je n'arrive pas a exprimer des choses s'en en faire un bouquin!désolée!mais bon je ferai du mieux que je peut!!

CE TYPE DE TEMOIGNAGE VAUT POUR LES MAG PAPIERS C POUR INFORMER AUSSI ET SUROUT LE GRAND PUBLIC POUR L AIDER AU DEPISTAGE ET SOUTEIN D AUTRES COMME NOUS ET SURTOUT D ANEANTIR LE MEPRIS ET LA MOQUERIE ET LE GRAVE REJET SOCIAL QUI EN DECOULE.

C LE MEME PRINCIPE QUE LE PROJET EMISSION DE SEB...POUR LE REST TU PEUX RELIRE LES POSTS POUR REVOIR LE PROJET QUE JE PROPOSE AU DELA DU TEMOIGNAGE GRAND PUBLIC:L ORDRE DES MEDECINS FAIT PARTIE DU PROJET:D CAR ILS SONT GARANT DE LA DEONTO MAIS TU SAIS BIEN QUE C PAS SUFFISANT...
OP COUP DE POING COMME TU LE VOIS ET QUE JE LE PRESSENS PAR CES TEMOIGNAGES ON VA RATTRAPER LES 15 ANS DE RETARD DE DESINFO

BON JE VOUS LAISSE,ENTRAIDAIT VOUS CAR POUR MOI MON CAS DEVIENT CRITIQUE ET JE DOIS VRAIMENT SORTIR UN PEU DU FORUM CAR JE BOUILLONNE D IDEES ET J EN SORS PLUS:affraid:

ALLONS Y

et alors???ou qui sont vos témoignages hein?ou qui sont????
keep on,mince,rake et meme toi stop!!!
je vais quand meme pas etre seul a me mettre a poil non??
qu'est que vous attendez! c'est maintenant que la machine se met en route! seul on arrive a rien,alors bougez vous!!!

Au sujet du projet de stop: le témoignage peut etre écrit,en
format word,transmis par messagerie.

oui t inquiete pas ouioui vient déjà...moi je veux bien mais je peux pas être sur tous les fronts...quand m^me...j 'ai déjà pas mal de boulot pour nous et à côté faut que je pense à ma survie aussi...
mais je bosse t inquiète tte façon c anonyme!!
fais des copiés collés de t messages si tu veux!

Bonjour,
Je m'appelle Jordane,J'ai 18 ans dans 1 semaines (je suis 1 garcon)Je vie en guyane.
Le 1er Octobre 2004 alors agé de presque 16 ans en classe j'aperçoit que plusieurs élève autour de moi se bouche le nez, je demande:"ca pue?" on me repond que oui ce serait l'eleve d'enfa&ce mais je ne sent rien.
3 Jours plus tard je suis déjà certain que c'est moi qui sent meauvais en effet l'odeur ne me quitte plus.Le temps passe et je souffre sous les moqueries de mes camarades chaques jours je devient peu à peu extremement timide et je me mets a l'ecart en classe toujours dans le fond.En fevrier 2005 je découvre l'hyperhidrose, je prend cette maladie comme mon probleme alors que je ne transpire pas beaucoup voir tres tres peu(je suis quand meme en guyane! fait chaud).La fin de l'anne scolaire aproche et trop preoccuper par ce terrible probleme je redouble mon année de seconde.C'est alors que pendant les grandes vacances de 2005 je decide d je'employé les grands moyens.Je me lavais toutes les 1 ou 2 heures j'arrivait donc a presque 10 douche par jour avec un savon assez connu: Protex(savon antibacterien).Seulement voila ce savon ma tuer la peau,jai la peau blanchatre a cause de ce savon.Viens ensuite la rentrée des classes où je fuit tous les cours.Avertit par le proviseur de futur sanctions, le 3 Novembre 2005 je fait une tentative de suicide.Je me retrouve le lendemain à l'hopital psychatrique où pendant plus d'un mois je subirait un vrait lavage de cerveau(pour me faire croire que je ne sens pas meauvais).
Une fois sorti je suis certain de ne plus sentir meauvais la vie est belle, mais ce n'est q'une illusion tres vite je m'apercoit que cette odeur ne m'a pas quitter et je retombe dans une solide depression.
En mars 2006 je decouvre cette terrible maladie sur ca se discute mais malheuresement je ne parvient pas à entendre le nom de la maladie.
Apres de nombreuses recherche je trouve le nom de fish odor symdrome et aussi trimethylaminurie,j'effectue des recherches et je trouve ce forum.
Apres avoir lu plusieurs de vos messages je m'aperçoit qu'il y a de fortes similitudes!
En effet il est tres rare que je sente mon odeur.Quand je mets du parfum tout le monde pres de moi expire ou se met a eternuez... personne ne sent mon odeur(les menteurs!! j'ai l'air assez fragil c ptet pour ca!!)
A chaque fois que je sort de chez moi il y a toujurs des gens qui se bouchent le nez ou qui chuchotent(ils croivent que je les entendent pas).Je n'ose plus sortir de chez moi.
Aujourd'hui je me bats beaucoup et espere quand meme pourvoir guerir un jour!

bravo jordane973 pour ton temoignage et merci!!!

Heu...à moi...
Je suis une F de 35 ans, je crois que j'ai toujours eu ce pb d'odeur, mais ça devait être moins prononcé avant, car ça n'a pas empêché que les gens recherchent ma compagnie, voire me "collent" à une certaine époque, alors que j'ai toujours aimé,plutôt ,être seule, dans ma bulle...

C'est là que je rejoindrais un peu la théorie de Linda : j'ai peut-être voulu inconsciemment que les gens me "lachent" un peu les baskets !

Ben me voilà servie !
Je fais un boulot où j'ai pas mal de contacts, de réunions, etc...ça devient dur, du genre : on ouvre systématiquement les fenêtres, on évite de s'asseoir à côté de moi...Et puis, ce que tout le monde connaît ici : moqueries dissimulées, animosité , et j'en passe... Je pense aujourd'hui que la plupart ont compris que c'était un pb de santé, mais au début il me semble avoir entendu des mots, genre : crado...c'est sûrement ça le plus difficile à supporter, que les gens vous croient sales !!!
Y'a pas longtemps, j'ai entendu : on met les masques ?

J'ai commencé à avoir des difficultés à dormir, et à prendre des médocs légers : et à partir de là, le pb a sérieusement empiré..Je crois que tous les médocs genre somnifères, anxiolytiques, aggravent les choses.

Je suis devenue fuyante, évite le plus possible les contacts, les amis, etc..
je prétexte que je suis très occupée.

Je ne sens pas ce que je dégage ( mais ça doit être pipi-caca, comme dit Stop) Ma mère prétend bien sûr que je ne sens rien : je pense que ça lui fait trop de peine, et qu'elle ne veut pas m'en rajouter une louche !
Voilà, c'est dur, surtout au boulot..., et le soir,quand on rentre, on rumine, on se dit que ça pourrait rendre fou, ce truc qu'ON NE CERNE PAS, quand on ne sent rien soi-même (Stop : c'est plutôt un avantage de savoir ce qu'on sent et quand on sent..)

C'est pas une consolation, mais justement, au boulot, d'autres personnes ont ce pb, de manière + ou moins forte...des femmes ,plus que des hommes ...pb d'hormones , ou moins de résistance au stress ?
Et c'est terrible de voir comment les autres cherchent à se débarrasser de leur présence...
Voilà... Ce serait bien que les médecins arrêtent de NIER notre pb.

merci pour ton temoignage keep on,je sais que c'est pas évident!!!

mon probleme a comensé a l'age de 18 dé la 1ERE année de fac jé commencé a douté que je degage une odeur je n'assiste plu au cour et safé 5ans.
mé le plu gros probleme et que je ne suis pas sure moi meme je ne sent rien surtout que jé une bone igiene mé les geste des gens me fon douté a chaque foi qand est on voiture il ouvre les vitre. mon seul souhait et de savoire si sé vré ou non
ma famille me dit que se né pas vré jé demandé a un amie plusieur foi la meme chose. jé entendu parlé de la fish odeur et j'aimeré bien savoire les sinptome ou se qui fé penssé qand a cete maladie

pour compléter mon témoignage qui n'était pas assez éxplicite concernant les odeurs et inconvénients social et psychologiques engendré par cette maladie je me doit d'en écrire un second en insistant aussi sur le fait que cette maladie peut avoir un caractère héréditaire.
pour les besoins de mon témoignage et bien qu'aujourd'hui j'ai pu trouver une solution efficace a mon problème,je parlerai donc au présent.
j'invite tout ceux qui voudrait rajouter des élément essentiels sur le type d'odeurs et la porté de celle ci(a plusieurs mètres pour certains)a rajouter ces informations importantes. MERCI!!

j'ai 32 ans et je souffre d'odeurs corporelle trés forte et anormales depuis l'age de 13 ans.ces odeurs n'ont rien a voir avec une hygiène déffaillante mais plutot d'un déséquillibre important des organes internes.
celles-ci se magnifeste de façons trés diverses et impréssionnante et peuvent en quelques minutes pervertir l'air et l'endroit ou l'on se trouve,ce qui engendre une gène certaine pour l'entourage et la personne qui les dégages bien malgré elle.ces odeurs sont notament de types déchets internes comme matiéres fécales,urine,oeuf pourri,acétone et d'autres parfois non identifiables! le mal etre qu'engendre ce phénomène exclue la personne qui en souffre de toute activité sociale,sorties,reception amicale et meme parfois familiales!
les épreuves concernant cette maladie dont les medecins en général n'en connaissent pas la cause sont source de terribles nuisances!faire ses courses au plus vite pour éviter les réflèxions et regards dégouté des autres,s'enfermer chez soi le plus possible,subir quotidiennement les remarques,propos insultants et gestes déplacés des collègues de travail qui n'hésite pas pour certains a vous dire que vous etes sale et que l'odeur que vous dégagé est parfaitement ignoble perdant ainsi la plupart du temp votre emploi a cause de cela!la medecine et malheureusement dans la plupart des cas peu sensible au problème ne comprenant pas la detresse importante de la personne atteinte de ce mal et a tendance a le sous-estimé ce qui peu avoir des concéquence catastrophique car la personne ne se sentant ni aidée,ni comprise peu a sa façon vouloir régler seul le problème en se suicidant ou bien en restant cloitrée seul chez elle durant de nombreuses années perdant peu a peu la raison et le gout de vivre rendant la medecine responsable de ces terribles conclusions!!
pour ma part mon mal est a caractère héréditaire car ma mère en souffre aussi depuis de nombreuses années ayant perdu elle aussi ces emplois et a fini par perdre plus ou moins la raison du fait de son isolement permanent qui dure depuis maintenant 30 ans!! tant de souffrances,d'humiliations et de rejets ayant fini par venir a bout de sa raison car elle n'a malheuresement trouvée aucun soutien de la part du corps médical qui n'a pas su mesurer l'empleur de sa souffrance!!!
aujourd'hui je me bat au quotidien afin d'essayer de survivre pour mes enfants dont la terrible peur qu'ils soient atteint un jour de cette malédiction me hante chaque jour!!!un manque certains d'enzymes digestives a pu etre établi cepandant par les mèdecins qui pour certains pensent a une intolérance alimentaire!!! en attendant il serait souhaitable que le corps médicale prennent conscience de ce fléau qui ne cesse de s'étendre et que l'on puisse nous donner a nous aussi LE DROIT A LA VIE!!!

bonjour
besoin d autres temoignages precis sur les consequences de la maladie vie sociale affective professionnel, psychologiques, et aussi BIEN INDIQUE LE TYPE D ODEURS ANORMALES ET SPECTACULAIRES-ce n est pas la transpiration...ET LEUR DEGRE...merci encore...voila les temoignages type keep- qui est basta aussi-et panthere c ce qu il faut merci!!