Bienvenue !

Bonjour à tous,

Ce forum est né suite à plusieurs discussions sur le forum Atoute.org, partie hyperhidrose. En effet il arrive que le symptôme d'odeurs corporelles provienne de la transpiration excessive.

Mais il arrive que certains remarquent, soit par des gestes, des mimiques, des insinuations, ou même quand c'est dit clairement, qu'une odeur dégagée par eux-mêmes indisposent les autres.

A l'heure actuelle nous savons qu'une maladie génétique existe ayant ce symptôme, il s'agit de la triméthylaminurie. Voici la définition médicale :

Citation :

La triméthylaminurie, également connue sous le nom de « Fish-odor syndrome », constitue une erreur innée rare du métabolisme ; elle est due à un déficit d'oxydation de la triméthylamine (TMA), composé malodorant, en triméthylamine N-oxyde (TMAO), composé sans odeur. Elle semble être transmise génétiquement selon un mode autosomique récessif.

Sur le plan clinique, la triméthylaminurie est caractérisée par une forte odeur corporelle de poisson pourri provoquée par l'excrétion anormale de triméthylamine dans l'haleine, l'urine, la sueur, la salive et les sécrétions vaginales.

L'oxydation de la TMA a lieu dans le foie et elle est catalysée par des substances apparentées à la flavine monoxygénase (FMO). Le gène humain FMO3, qui code pour la FMO la plus abondante, ie. la forme hépatique, est très polymorphe, et les mutations sur ce gène sont associées à un dysfonctionnement de l'activité enzymatique et à l'expression du Fish-odor syndrome. Les spectres RMN proton permettent de mesurer simultanément les TMAO et TMA dans l'urine et de déterminer le rapport TMAO / (TMAO+TMA).

La prévalence de cette pathologie est estimée à environ 1% ; cependant, elle est difficile à évaluer car les professionnels sont faiblement sensibilisés à cette maladie. Un nombre plus important de cas ont été diagnostiqués chez la femme, probablement à cause d'une inquiétude plus vive concernant les symptômes. Le traitement consiste essentiellement en une restriction alimentaire (diminution de l'ingestion des précurseurs de la triméthylamine, comme la choline et la carnitine), et de courtes prises de néomycine et métronidazole (400mg/jour). Les médicaments ayant une action sur le métabolisme hépatique doivent être évités.

*Auteur : Dr M. Eugène (août 2002)*.

Les médecins n'étant que peu informés de cette maladie, peu d'entre nous ont fait un test de dépistage. Cependant il se pourrait que malgré un résultat négatif à ce test, certains auraient quand même le problème de mauvaise odeur corporelle.

S'agit-il d'une lacune dans la médecine actuelle ? Nous ne savons pas vraiment, mais ici sur ce forum nous allons pouvoir témoigner sur les symptômes physiques, la répercussion psychologique et sociale de ce problème méconnu de tous.

Au plaisir de vous lire !

salut a vous tous!!!
je suis nouveau et je suis ds la mm galere que vous tous, je c pas comment vous le vivez au quotidien mais pour moi c tout simplement l enfer.
Alors si certain ont quelques anecdote sur leur passage ds les lieux public à raconter, ca me reconforté surement un peu a me dire que je suis pas le seul a me sentir rejeter.

et pour couronnez le tout mes collegues me prenne pour un pd!!!

Bonjour à tous et à toutes

je suis nouvelle sur ce forum.

depuis le mois de décembre 2008.j'ai constaté que les gens se bouchaient le nez sur mon passage.quand je monte dans les transports et en amphi ,c'est encore plus grave.j'ai entendu une fois la chèvre.Comme je suis en France que depuis octobre 2008,je croyais dans un premier temps que je ne supportais pas l'eau ou la nourriture.

j'ai essayé plusieurs savons.je ne remets jamais les mêmes vêtements 2 fois.je m'épile les aisselles.tout ce qui est extérieurement possible je l'ai fait.

je suis maniaque en période normale.

je suis allée chez un généraliste,il m'a dit que tout se passait dans ma tête .je suis allée ensuite chez un gynécologue qui m'a répondu que si je me lavais et que je mettais des vêtements propres ,je ne sentirais pas mauvais.

Je ne sors que lorsqu'il le faut.

j'ai enfin eu la réponse à mon problème lorsque suite à un bilan de santé j'ai découvert que j'avais des carences importantes en fer.

Les carences en fer +les problèmes de digestion +fatigues +brulures d'estomac +déprime = triméthylaminurie.


Mais je constate que le combat sera rude.car comment manger les nutriments essentiels tout en laissant tomber les bonnes choses comme le poisson.

désolée d'avoir été si longue.Je n'ai personne avec qui en parler

Bonjour à tous, et merci Floflo4000 d'avoir ouvert ce forum.
J'ai l'impression que pour les hommes, cette maladie sent le souffre, et pas vraiment le poisson, ce qui m'a dérouté pendant un moment.

stahifi a écrit:

salut a vous tous!!!
Alors si certain ont quelques anecdote sur leur passage ds les lieux public à raconter, ca me reconforté surement un peu a me dire que je suis pas le seul a me sentir rejeter.

La semaine dernière j'étais au cinéma, et un couple était assis devant moi. La fille a cru que son fauteuil puait, son copain ne sentait rien alors qu'elle insistait, sur le coup ca m'a fait marrer. ^^

Bienvenue chez les dingues!

Bonjour à tous ...
Je viens d'avoir la confirmation par ma copine que je ...
Je suis tellement triste, me suis enfermé dans mon bureau, je n'attends que l'heure pour rentrer chez moi ...
Sachant que je dois affronter les transports en commun ...

Je comprends mieux les reactions des gens maintenant ...

Bonjour à tous,
Je suis nouveau dans ce forum. j'ai découvert en 2009 que je suis atteint du fish odour syndrom !

Mais je pense que mon problème a commençé il y'a 5 ans,parce que je sentais déja le poisson mais à l'époque les déodorants corrigeaient l'odeur.


Le dernier dermatologue que j'ai consulté m'a beaucoup aidé mais toutes ses prescriptions ne marchent malheureusement pas.


Je remercie le concepteur de ce forum parce qu'içi au moins je ne me sens pas seul,j'espère que je pourrais aider ceux qui n'ont pas encore reussi à accepter cette maladie...Je reste disponible pour communiquer avec tous ceux qui le désirent !

Je voudrais savoir sur ce forum est-il guérit ou connait-il quelqu'un qui a guérit de cette maladie ? Si oui,quel a été le traitement ?

Bonjour à tous !

Je suis nouveau et j'aimerais expliquer mon cas:
J'ai une odeur corporelle qui me colle à la peau depuis maintenant 16 ans (j'en ai 29).

Une odeur que je ne peux sentir, mais qui pourtant m'a valut bien des remarques blessantes durant mes années de collèges, lycée et aujourd'hui au travail.

Ma petite amie, mes parents, mes soeurs, mes deux meilleurs amis et mon médecin traitant; aucun d'entre eux ne sentent cette odeur qui m'empoisonne tant la vie...

Je ne suis pourtant pas parano ni hypocondriaque comme peuvent le penser mes proches; en tout cas une chose est sur, j' ai des périodes d'angoisse terrible qui me font transpirer énormement (genre auréoles à 8h du matin au début des cours).
Heureusement, aujourd'hui il y a Etiaxil; mais il ne pas supprime l'odeur...

Bref depuis 16 ans j'y pense tous les jours, j'ai subit des centaines de remarques, insultes et je me dis que cette malédiction a dicté tous les choix que j'ai pu faire dans ma vie et ca me rend triste; je pense que j'aurais pu vivre mille et une choses que je m'interdisais de faire de peur d'ètre humilié.

Heureusement, à 19 ans j'ai rencontré une fille géniale avec qui je suis toujours; c'est elle qui me pousse à faire des choses, à sortir, je ne sais pas ou je serais sans elle.
Seulement dans ma vie professionnelle c'est toujours l'enfer...

Je suis exactement dans le même cas. Moi je ne sens rien, ni les médecins ni les proches. Je me suis dit que j'étais parano et j'aurais bien aimé l'être. mais il se passe toujours quelque chose qui confirme que je le suis pas. C'est ca que je ne comprends pas. Les gens disent sentir une forte odeur de brulé. Dans des endroits fermés bus, métro, bureau ... mais mes proches et les docteurs ne sentent rien de rien! J'ai fait plusieurs examens (prises de sang, candidose, gastroscopie, hélicobacter, echographie abdominale, bilan du foie etc)
Tout est normal En tout cas mes proches sont sincères, c'est certain ils sentent vraiment rien, les médecins me prenaient pour un cas psycho quand je leur disais mon problème, donc j'en déduit que vraiment eux aussi sont sincères quand ils disent qu'ils sentent rien. J'ai une hygiène irréprochable, et j'ai même utilisé un temps un savon antibacterien qui n'a rien changé : au contraire c'était amplifié j'ai l'impression. Etiaxyl non plus ne change rien.
Les facteurs agravant sont : le tabac pour mon cas, et le parfum. Je n'en mets plus depuis longtemps . Et biensur le stress.
Je pensais être un cas unique, mais plus je cherche sur internet des pistes plus je vois que beaucoup ont les mêmes symptomes.
L'ennui c'est que personne aujourd'hui ne peut savoir pourquoi certains sentent l'odeur et d'autres ( le sproches) ne la sentent pas.
Je me disais un moment que c'était peut etre un problème hormonal, les gens proches s'habituent peut être et ne sentent plus... Je ne sais pas trop en fait finalement.

seana,miguel sachez que quelqu'un qui t'apprécie quelqu'un qui t'es proche ne pourra jamais te dire que tu sens mauvais même toi à la place de la personne tu ne pourras pas le faire.

Lorsque ma maladie s'est déclarée on a voulu me faire croire que je ne sentais pas alors que mes camarades n'arrêtaient pas de faire des remarques blessantes.

Je crois aussi comme toi seana que c'est un problème hormonal car tous les examens que j'ai faits ce sont révélés négatifs et on m'a prescri déodorants,savons antibatéiens pommades,comprmé régimes, rien a changé je ne sais même pas si je vais guérir un jour !

De toute façon,il me reste encore la prière et la foi en Dieu. J'ai remis toute ma vie entre les mains de Dieu, alors qu'advienne sera !

Peut être que tu as raison def-j pour les proches.
Mais bon, je trouve bizarre que dans mon cas je ne sente absolument rien. Et pourtant je sais que ne suis pas parano, vu les preuves explicites.
Tu arrives à sentir cette odeur def-j?

ouais je la sens en permanence !!! ca remonte dans mes narines

Bonjour à tous,
je rejoins XL en disant qu Dieu est capable de changer les choses ? Il suffit de lui confier nos problèmes; Moi j'avoue que je souffre de cette maladie depuis 11 ans et au début l'odeur apparaissait et disparaissait pendant quelques mois. Puis, depuis 2003 je me suis rendue compte que l'odeur apparaissait avant ou après mes règles. j'ai donc fait un lien entre mon cycle menstruel et l'apparition des symptômes. L'odeur varie parfois je sens le souffre, le poisson pourri, le gibier, etc . Ce qui est sûr c'est que c'est invivable. l'odeur dure à peu près 10 jours puis disparait pour revenir 4 semaines plus tard. Je ne sais plus quoi faire à part me tourner vers Dieu car je me demande ce que j'ai fait pur mériter ça.
Franchement je souhaite à tous du courage et surtout ne vous renfermez pas. au contraire parlez de votre maladie à votre entourage vous verrez qu'ils seront plus clément vis à vis de vous.
Je vous embrasse très fort

Bonjour a tous!

Je suis une femme de 33 ans et je pense souffrir de ce pb depuis environ 11 ans!
Je me reconnais ds tout vos temoignages. Ca rassure de voir qu on est pas seul ds cette situation parce qu'au quotidien on se sent tellement seul!!!
Merci pour ce forum et merci pour le partage.
A defaut de trouver des solutions on peut trouver du reconfort.
Il est vrai qu on a pas de temoignage de personnes qui st s'en sont sortis (ou alors je n ai pas lu ts les posts...).
Mes petites astuces a moi :
Cure de haricots verts + yahourt nature + gelule de sauge.
J essaie d eviter café clope + viande.

Il y a tjrs une amelioration mais cela ne dure pas, ou alors je craque trop vite c est assez contraignant comme regime et ca n aide pas a avoir la peche.....

A chaque que j entends ds collegues se moquer de moi, soit je fonce sur tout ce qui est nocif pour moi, soit je me lance a fond ds ce regime. C est selon le degre de ras le bol...

bensoir je souffre aussi de la meme maladie jai besoin de votre aide svp

Bonjour fillefille,

Bienvenue sur ce forum, si tu veux communiquer avec les membres je te conseille plutôt de créer un nouveau sujet (ou de répondre à un sujet existant). Tu peux aussi lire mes conseils sur mes différents posts.

Bon courage à toi et à bientôt!

Bonjour
je vis la même chose que vous; l'enfer
pour moi ça semble hormonal: les deux premiers jours de mon cycle je n'ai pas le problème
pour le moment j'essaie une plante le grimil (qui fait baisser les taux hormonaux), je commence juste mais ça semble beaucoup m'aider. J'avais essayé l'androcur qui marchait un jour puis le problème revenait. Je prends le grimil que je commande sur internet à très haute dose, si ça peut aider certaines pour lesquelles ce serait hormonal... Pour les hommes je ne sais pas
bon courage
anna

Bonjour, je suis la maman de Hector. Il a 2 ans 1/2. Depuis 6 mois divers problèmes ont attiré mon attention ainsi que celle du papa et de la nounou. Il a eu des selles très molles et hyper malodorantes. Même dans un sac plastique, la couche devait être mise dehors. Et même là... On a fait des analyses de selles, rien..
Par la suite, il nous est arrives souvent de croire qu'il avait fait caca sans que ça soit le cas. Son frère de 4 ans nous dit parfois "mais Siiiiiiii !!! Il a fait caca !! Il sent mauvais !!"
La nounou qui ne l'a que depuis mars a été hyper incommodée par son odeur. Comme mon mari est asiatique elle a cru que ça venait de notre nourriture. On en a parlé. Elle m'a sentie pour voir mais non, rien. Ça vient donc de lui.
On a fait de nombreux examens parce qu'en même temps il a eu un pb d'urine et de rein. Mais ça semble résolu.
Dernièrement, hier, la pédiatre nous a parle de cette maladie. J'avais moi même été ahurie de voir une émission sur cette Maladie où j'ai reconnu le cas de mon Hector. Je n'avais pas osé lui en parler. Le fait qu'elle y soit venue seule montre que ce ne sont pas les élucubrations d'une maman inquiète.
Alors quelques questions :
- nous avons identifié avec la nounou des choses liées : selles malodorantes, et comportant des choses mal digérées, odeur corporelle malodorante, il se plaint du ventre. Est-ce que ça vous parle ? Est-ce que ces éléments peuvent être lies selon votre expérience ?
- comment identifier la maladie avec certitude. La Pediatre s'est renseignée, elle a appris qu'il n'y à plus de labo qui fasse ces analyses. Elle a une piste d'une personne à l'inserm. Mais avez-vous d'autres éléments de pose de diagnostic ? On voudrait être certains que ça n'est "que" ça.
J'avoue avoir été rassurée de ce diagnostic. J'avais peur du pire.