Magasine de la santé (FRANCE 5) EN VIDEO : Marine témoigne

Bonjour,

si vous ne l'avez pas déjà vu, voici le passage de Marine dans l'émission "Le magasine de la santé" sur France 5, diffusée le 24 Novembre 2006 :




Cliquez sur l'image pour voir la vidéo en direct. Sinon vous pouvez télécharger la vidéo ici

merci floofloo je ne l'avais pas vu...la conclusion c que beaucoup croit l'avoir...ils ne disent pas que beaucoup ont des symptômes d'autres maladies probables...c bizarre qu'ils n'aient pas évoqués cette réalité là!c toujours le discours politiquement correct du corps médical...!!!je m'en doutais un peu!il n'ont pas cité l'hôpital george pompidou!!

c bien que tu l'ai mise sur u tube!

Oui Youtube est très fréquenté mais cette vidéo n'a pas beaucoup de succès

ben oui c pas très "vendable" comme sujet mais ça fait un lien net pour tous ceux qui cherchent comme nous!

oui il faut dir bravo a marine d'avoir eu le cran d'y aller.
Eh moi je decouvre qu'on est pas mal a souffrir de notre probleme, i faudrait peut etre en informer les autorités médicales.

violette93 a écrit:

moi qui vais souvent sur you tube, je n'aurais jamais pensé y trouver de la documentation aussi sérieuse d'autant plus que si je n'avais de problèmes digestifs et ... je n'aurai surement pas appris l'existence de cette maladie rare
moi je dis bravo à "Marine" que je ne connais pas
seul bémol: marina carrière et son accolyte m'ont paru peu concerné et très froids il faudrait le but est tout de meme de montrer que certaines personnes ayant une odeur peu agréable n'ont pas cette odeur par manque d'hygiène, que cette idée préconçue est fausse

violette063@hotmail.fr (msn &e-mail)

Je suis d'accord avec toi. Je suis restée 3h avec les journalistes de
France 5. Je leur ai vraiment expliqué toutes mes galères, et ils m'ont écoutée et posé pas mal de questions. Ils ont même très bien compris qu'en fait, je ne suis jamais très sure de moi, et toujours dans la hantise que ces odeurs reviennent.
Lorsque j'ai vu l'émission, j'ai estimé que les présentateurs ont trop accentué le fait que cette maladie est extrêmement rare.
Même les medecins sont récalcitrants à prescrire les analyses, car derrière tout cela, il y a un coût !
!!! Mais le pire, c'est de trouver les coordonnées d'un médecin qui connaissent la maladie!!! moi, j'ai trouvé sur ce forum et j'en profite pour vous remercier tous, car en juillet, lorsque je me suis inscrite, j'étais au bout du rouleau et je ne voyais pas comment m'en sortir, surtout que mon généraliste, me certifiait que des régimes avec un taux contrôlé de choline n'éxistait pas.
Il faut continuer à se battre. Il ne faut pas hésiter à consulter des généticiens ou professeurs.

Bonjour,

J'ai 21 ans et ma vie, comme pour vous tous, est un veritable enfer car que je suis affecté du FOS. ça va faire 2 ans en avril 2009. j'aimerais beaucoup parler avec marine en messagerie instantanée.

pacman8888@live.be

pr echanger nos expériences, et certains de tes symptômes ont été d'application sur ma propre personne.

à très vite.

Bonsoir,

cela fait quelque annés que j'ai cette maladie mais qd je clique sur la photo du magasin de la santé je ne vois pas la vidéo sur u tube elle me dit droit d'auteur je sais pas quoi.

C super dur de vivre avec cette maladie sur dans une société comme la notre !!!!!

bonne chance à tous !!!

Je voulais savoir si il y avait un traitement contre cette maladie

.

Merci d'avoir repondu à mon message pomme verte.

Je voulais savoir si vous rencontrez des difficultés avec des gens au travail à la fac !!!

Perso tout le monde me voit comme un pistiferais c difficile de faire face au brimades tout le temps.
Avez vous des conseils à me prodiguer pour surmonter çà cela devient dure psycologiquement?