Et pourquoi pas une enquête/sondage ?

Je me suis plantée. J'ai répondu ci-dessus au message de Francisj du 28 janvier.

Maintenant ma réponse à Stop, concernant ta question :
"par contre si tu as une autre idée du traitement de ces données chacun peut individuellement t'envoyer leur doc par word en confidentialité mais il faut savoir comment et pourquoi faire?" pas question de traiter cela en confidentiel. Pour moi, c'est en clair pour tous ou pas du tout.
Quant à mon idée 1ère, il ne s'agissait pas de me substituer aux chercheurs, ni aux médecins ... mais de rassembler des données grâce au formidable outil qu'est ce forum, dédié à ces pathologies. Pour le moment je ne crois pas qu'il existe de croisements d'infos entre tous les centres de traitement ou médecins ayant traité nos cas. C'était un début de banque de données.
Ensuite, c'était comme je le disais un vaste travail : recencer, regrouper, comparer, ... Ce serait trop long à développer ! ce que j'étais prête à faire.
Je n'en aurais tiré ni conclusion, ni analyse, mais des moyennes, des tendances, ce que l'on appelle des stat, brutes. Après, l'interprétation ne relève évidemment pas de nos compétences.
Ta remarque "tu penses sincèrement que les cherchuers vont accepter cette initiative extérieure à leur protocole et cela relevera plutôt qu'ils n'ont pas fait les choses correctement." Je ne suis pas d'accord. Il existe heureusement des gens intelligents, capables d'apprécier la valeur de données leur étant transmises, à partir du moment où l'on n'empiète pas sur leur job et où eux n'ont pas les moyens/outils pour collecter/rassembler les éléments nécessaires à la base.
Mais, stop "STOP" c le cas de le dire.
On n'en parle plus
On verra les réactions au fil du temps
Merci Stop ainsi qu'à tous ceux qui ont répondu et, comme je le disais en entrant au début sur ce forum, c'est bon de vous savoir là

bien je te donne mon avis ce n'est que mon avis, je réponds à ta proposition je ne suis pas indifférente! j'essaie de voir la finalité du projet!parle en à des médecins dans ce cas fonce!je pense qu'il sert à rien de se vexer pour rien je suis contente que tu veuilles faire quelque chose, en m^me temps je suis persuadée qu on peut aussi l utiliser au rdv trimé avec les chercheurs...

je comprends pas ta colère mais bon...

en fait je vis cet échange comme un partage, constructif c'est un don...à toi d'en faire ce que tu veux

Mais, Stop, où vois tu de la colère dans mes propos, ou que je suis vexée ? Surprise je suis. Non non, je répondais tout simplement et très sereinement à tes questions intéressantes, mais avec un point de vue différent. Et quand j'ai dit "stop STOP", c'était de l'humour ... et cela voulait dire que je pense qu'il est inutile de continuer de parler de ce sujet, bien développé déjà, de perdre ton énergie et la mienne, car on brasse du vent et on fini par répéter les mêmes choses. Donc je disais qu'il vallait mieux arrêter et voir avec le temps d'autres réactions.
J'espère que cette explication, bien sincère, calme ton étonnement, et sache que j'apprécie beaucoup nos échanges !
Par contre, cet échange de justifications n'étant guère, même pas du tout, intéressant pour les autres, si tu le souhaites, contacte moi en privé, ce serait + le lieu.

Alice as-tu laissé tombé ton projet de sondage ?
Moi qui suis récemment inscrite, ton sondage m'a aidé à me présenter et à établir un profil pour celui qui lit le message.
A mon avis en faisant un rapprochement des symptomes de tous les membres cela nous permetterai d'avancer non ?
Bravo pour ton travail !

Hello Edma
Comme tu as du le lire + haut, j'ai laissé effectivement tomber devant le peu de réaction et/ou les pb que cela semblait soulever pr certains
J'ai insisté, j'ai argumenté ...
J'étais pourtant prête à faire ce boulot de titan pour la collectivité, car cela me semblait le meilleur travail que nous puissions (ensemble et à l'aide de données communes) faire, à l'heure actuelle, EN NOUS UNISSANT, et compte tenu du peu d'études faites sur des données collectées et analysée, mais ...
Un jour peut être quelqu'un remettra cette demande à l'ordre du jour.
J'avais préparé, pris beaucoup de temps et mis beaucoup d'espoir dans cette proposition. Elle n'a pas soulevé l'enthousiasme, je dirais simplement tant pis pour nous tous !
Mais au moins ce que tu as dit plus haut m'a fait plaisir, je n'avais pas travaillé pour rien
J'espère que tes démarches de guérison aboutiront
Bien sincèrement

oui aussi vous pouvez remettre ce doc au médecin qui vous suit et au chercheurs en trimé comme cela ils nous prendront au sérieux et feront cette étude!tous les nouveaux qui vont faire ces démarches auprès des chercheurs devraient utiliser le questio alice!!