thesard pharmacien

Bonjour a tous,

Voila, je suis pharmacien et dans 2 mois je soutiens ma these de pharmacie dont le sujet est :"la trimethylaminurie".
J'ai lu en partie les differents post (j'ai pas le temps et le courage de tout lire, donc je ferai peut-etre des re-dites).
Pour commencer je vous souhaite a tous bon courage dans votre combat que j'imagine quotidien, en esperant une evolution dans le bon sens...

J'aurais plusieurs remarques a dire et questions a poser:

sur la maladie :

- je trouve un peu gros de dire que c'est une maladie rare puisque la prevalence est de 1% pour les heterozygotes (d'ailleurs si vous avez des donnees sur la prevalence homozygote, je suis preneur)
A ce propos, j'ai trouve dans les revues scientifiques le nombre de cas homozygotes CONFIRMES (donc pas estimes) dans bcp de pays mais pas en france, alors pareil, si vous avez une idée ou un ordre de grandeur.

- J'ai lu des patients parler de remission ; sachant que c'est une maladie genetique, j'ai un peu de mal a comprendre (Mais bon, l'organisme nous reserve parfois des surprises ). D'ailleurs au niveau recherche (ne cherchez pas il n'y en a pas en france, la majorite des articles scientifiques concernant la TMAu sont Japonais et Anglais), comme toutes maladies genetiques, c'est pour la vie... Donc, pour l'instant la seule therapeutique est d'essayer de diminuer les symptomes et esperer que le genie-genetique progresse plus vite!

diagnostic :

- A Lille, ils sont en train de mettre en place (CHRU, service de RMN et laboratoire de Toxico de la fac de pharma de lille) un service de diagnotic de la pathologie en mesurant la quantite de TMA excrete dans les urines d'un patient. Pour cela ils utilisent la technique de Spectroscopie par Resonnance Magnetique (SRM). C'est une methode d'analyse rapide (une dizaine de min). De plus cette technique, permet meme savoir si un patient suspecte de TMAu est homozygote ou heterozygote.... a suivre, car ils ont des soucis administratifs, ethiques, de mises en oeuvres (surtout pour les patients non nordistes),...!!

Traitements :

En fait je voudrais surtout revenir sur les mesures dietetiques. Vous parlez essentiellement de la Choline, mais d'autres molecules sont des precurseurs de la TMA, comme la carnitine ou l'oxyde de TMA (TMAO) (OK, ils sont presents surtout dans la viande et le poisson, donc de toutes facons vous faites attention a votre consommation), mais certains poissons (surtout ceux d'eaux de mer), contiennent bcp de TMAO et donc a mon avis meme avec peu de poisson il y a risque de TMAu.
Aussi, j'ai lu qu'on parlait de Lecithine en disant de faire attention parce que la lecithine contient de la choline. En effet le nom scientifique de la Lecithine est "phosphatidylcholine" mais cette Lecithine n'est pas degradee en TMA. Donc le probleme de la mayo en tube ne vient a priori pas de la lecithine qu'elle contient (comme gelifiant), mais plutot de l'oeuf (choline simple) quant au chocolat, je ne pense pas qu'il pose probleme (cela dit, vous etes mieu place que moi pour le savoir, puisque personnelement ce n'est que de la theorie).

Voila, je suppose que dans tout ce que j'ai pu dire, vous en connaissez deja bcp (peut-etre meme tout), cependant, une these c'est publique, donc ceux qui peuvent, vous etes les bienvenus, je preciserez la date, l'heure et le lieu exacte quand je le saurais, ce qui est sur c'est que ca se fera a Lille (par contre ce serait cool, de me prevenir... c'est juste rapport au champagne!! lol).
Quand au manuscrit, une fois qu'il sera valide, je m'arrangerai pour vous le mettre en ligne, ca vous donnera peut-etre un support si vous avez des medecins recalcitrants!! (En theorie, une these c'est qqch de serieux!!! )

Desole, j'ai ete un peu long (je suis trop bavard, c'est mon defaut :p)

bonjour mickey et tout le monde!
bienvenue a toi!pharmacien ou docteur(ça serai chouette pour nous s'il y en avait un sur le forum!!!)mais bon tout ceux qui font partis du corps médicale sont bienvenue!!
tout d'abord tu doit savoir que les membres atteints de trime confirmés sont assez rare sur ce forum,en effet beaucoup d'entre nous présentons tout les symptomes de la trime mais le test se révèle négatif et pourtant....
pour ma part j'attend mes résultats pour le mois de mars alors que j'ai fait le test en novembre! c'est trés long je trouve pour analyser des urines de 24 heures et un échantillon de sang!!surtout si tu dit que ça prend une dizaine de min pour les urines au spectre je sais pas trop quoi,mais bon il y a surement une raison?!

ce qui est sur (en tout cas pour moi) c'est que notre flore intestinale est complétement déréglé,agressive et produit énormément de troubles digestif divers de malassimilation et de malabsorbtion(ce qui explique peut etre que je mange beaucoup et que je ne pése que 47 kilo pour 1m 68?ben oui...)

j'ai plusieurs nouvelles que je posterai sur le forum au fur et a mesure de leurs découvertes(nottament au niveau de mes enfants)car mon problème est héréditaire,apparament il y a quasi certitude a présent qu'une(ou plusieurs)intolérances alimentaires(+ des allergies diverses)serait a l'origine de nos soucis!pour moi apparament un doc a évoqué le gluten mais ça reste a voir,je n'est pas d'allergie a celui-ci mais l'allergologue m'a dit que ça ne voulait pas dire que je n'est pas d'intolérance car c'est différant,donc c'est a voir...
notre flore intestinale devient pathogène et engendre une certaine porosité intestinale par inflamation et agression des muqueuses(la théorie de kousmine)qui laisserait passer des substances odorantes dans le système et bien sur le foie et les reins font leurs max mais lorsqu'ils sont saturés(mon foie n'est pas trés chouette!)le seul émonctoire possible et assez grand pour évacuer ces toxines et autres substances nossives est la peau....ben oui ...c'est pas cool!!
le fait est que je commence a voir le bout du tunnel car en faisant un régime approprié et en évitant au max les aliments riches en histamines plus en prenant des probiotiques,mon problème s'améliore de jour en jour,ouf!!!
j'ai remarqué aussi que le fait de prendre de l'aerius(suis allergique aux acariens..)accéllère aussi le proccessus ,maintenant il faut voir sur la durée!!! je n'ai pas eu du tout de problème d'odeur hier!!
petie bémol cepandant,mon soucis revient apparament lors de mon cycle menstruel ZUTTTTTT!!!! je l'avais déjà remarqué il y a longtemps mais la c'est flagrant vu qu'en temps normale je n'ai quasimant plus de soucis!
je ne comprend pas trop a quoi ça rime,qu'est ce que ça peut dérégler? y a t'il une influence du cycle sur la flore intestinale???devient elle plus acide a ce moment? bref tant que je n'est pas mes soucis féminins mon problème est sous controle,mais aprés c'est galère....!

bon voilà,j'éspère que d'autres te répondront et que tu auras tes réponses,bonne chance!!

Mickey, Bienvenue effectivement parmi nous
j'espère que tu auras des réponses à tes questions sur ce forum et que ta thèse sera récompensée et t'apportera le succès escompté. Ce serait super également que, comme proposé, par la suite, tu mettes en ligne celle-ci. Merci par avance.
Même si je ne peux pas beaucoup t'aider, je souhaitais au moins réagir à ton appel. Comme le dit Panthère, il y a apparemment de nombreuses personnes présentant les symptômes de la tri, mais qui sont négatives aux tests. Donc que conclure ?
Quant à mon cas, il est différent. J'ai RV pour un test tri en juillet prochain, mais suis pratiquement persuadée ne pas avoir la tri. Je souhaite toutefois avoir une solution à mes problèmes et donc au moins éliminer ce diagnotic. J'ai + de 50 ans et ai eu des problèmes dès l'école primaire ! Mes symptômes sont des dégagements d'odeurs corporelles nauséabondes, mais pas de poisson, brûlé ... seulement des odeurs renforcées semblant provenir des "endroits naturels pour cela" mais très fortes, qui peuvent s'étendre ensuite et se décomposer en des senteurs autres. Difficile à décrire.
Sinon, j'ai beaucoup entendu parler d'odeurs d'urine sur ce forum, et ça ce fut mon cas à différentes périodes de ma vie. Une odeur infecte d'urine, couvrant une grande surface, par longues périodes d'affilée, et ensuite plus rien pendant également de longues périodes (mais je sais que cela peut revenir n'importe quand) Quand j'ai été confrontée à cela, médecin généraliste, dermato et urologue (avec analyse d'urine) n'ont rien trouvé d'anormal et d'ailleurs n'ont pas pris au sérieux du tout mes appels au secours et ma demande de diagnostic.
Je suis tranquille depuis environ 4/5 ans (avec de petits dégagements d'odeurs, mais tellement supportables par rapport à ce que j'ai vécu !)
Alors : - je suis persuadée que beaucoup de personnes, dont je fais partie, ont des maladies non connues encore, cousines de la tri, car provoquant des dégagements d'odeurs incontrôlables. Donc tout cela reste à définir - je considère que je suis en rémission (de je ne sais pas quoi ) sans avoir changé ni de manière de vivre et de manger. Mais je le répète, je sais aussi que cela peut revenir n'importe quand, si je me réfère aux nombreux cycles de "crises" dans ma vie, depuis environ 30 ans que j'analyse normalement ce qui m'arrive.

Une thèse sur le sujet peut être une grande avancée pour nous, alors, A TOUS LES AUTRES, SVP PRENEZ LE TEMPS DE REPONDRE A MICKEY, C IMPORTANT

Il serait interessant de savoir comment ont ete fait les analyses pour confirmer l'absence de trime. En effet, seul l'analyse genetique permet de savoir si un patient souffrant d'odeur corporelle est atteint de trime (appele FOS primaire).
Je m'explique, il existe (d'apres ce que j'ai trouve dans la litterature), plusieurs formes de trime et apparemment toutes ne seraient pas d'ordre genetique.

Pour les formes genetiques, le plus simple est de faire un sequençage du chromosome 1, puisque c'est la que se situe le gene de la FMO3.

Pour les formes qui seraient non genetique, il faut faire des dosagesde la TMA dans les urines. Cependant plusieurs problemes se posent :
- La TMA est tres volatile (ebulition a 39°C, pour situer l'ether c'est a 34,6°C), donc si les urines ne sont pas prelevees et conservees dans de bonnes conditions, l'analyse sera faussee.
- Si un patient a une TMAu transitoire (en fonction de son etat physiopathologique; les regles par exemple), alors il faut faire le dosage pendant cette periode qui donnera des resultats plus significatifs.
- Enfin, une personne heterozygote (donc n'est atteint que partiellement), faire un simple dosage n'a pas d'ineteret. Il faudra faire ce qu'on appelle un test de charge. C'est a dire qu'on donne a manger une certaine quantite de TMA et on fait le dosage sur les urines avant et apres la prise.

Voila, maintenant je ne sais pas quel genre de tests on vous a fait faire et surtout comment ils ont ete réalises.

Une petite precision, une equipe de chercheur japonais vient de publier (janvier 2007) la relation entre l'activite de la FMO3 et le cycle menstruel. Il y a bien une diminution de l'activite et donc une recrudescence de la Trime pendant les regles et meme pour une femme ne presentant pas de trouble. Donc a priori il y a une regulation hormonale de la FMO3, par contre ils n'ont pas encore mis en evidence quelle hormone.

Cette thèse tombe à pic !!!

Juste une remarque : la fréquence de ce pb d'odeur (d'origine trimé ou cousine de trimé) est désormais bcp + importante que le 1% qu'on avance toujours...
Visitez n'importe quelle collectivité de travail, promenez vous dans les couloirs, les bureaux : c'est une évidence, il y a plein d'odeurs, les gens mettent dans leurs bureaux des trucs pour désodoriser...

Questions : est-ce lié au stress et à la pression grandissante présents ds le monde du boulot ? à l'effet de serre, qui fait que l'air est de + en plus pourri, et que les odeurs stagnent + longtemps qu'avant ?
Bref, je crois que d'ici peu, TOUT LE MONDE ou presque sera personnellement concerné...
Je le constate autour de moi, au travail, et partout ailleurs : les gens dégagent des odeurs de + en + souvent, et qui manifestement n'ont rien à voir avec l'hygiène.
Alors bien sûr, à des intensités différentes, mais le pb se généralise...

je ne sais pas si cela se généralise mais il est évident que beaucoup ont se souci à petit ou grand niveau.
dans ce sens j'ai demandé à sanofi s'ils pouvaient créer un déo interne car un déo classique, car beaucoup ont cela ou après un repas d'affaires trop chargé par exemple...(argument commercial);
en tout cas mickey tu peux prendre beaucoup sur ce site c'est une mine!il y a beaucoup d'expérimentation de la part de nombres d'entre nous!
Pour le cas du chocolat et d'autres aliments tu trouveras toutes les données sur ce site, profite en c'est une mine!!
l'idée étant d'avancer de confronter les éléments scientifiques et hypothèses avec le terrain les expériences de tous empirisme..mais c'est vrai que le corsp médical dans son ensemble à souvent du mal à accepter cette interaction alors que l'idée est de nous libérer c'est lus que bien dommage c'est grave...
quand au poisson d'eau douce et d'eau de mer ça a l'air flou aussi pour les médecins...
la rémission c'est grâce au régime moins on mange d'aliments donnant des odeurs selon nos problèmes digestifs moins on sent cela n'enlève rien au prob génétique.
a plus

Bienvenue à toi mickey3d
une question : tu confirmes que est-ce que c'est forcement une odeur de poisson quand on a la trimé?
En ce qui me concerne, j'ai été diagnostiquée non trimé (prise de sang+envoi des urines 24h à l'hopital Calmette de Lille).
J'ai remarqué que les odeurs que je dégage dépendent de ce que je mange (mais en plus dégradées...).
Ce n'est jamais la meme odeur tous les jours.
C'est comme si j'étais une éponge qui absorbe et rejette par la peau les odeurs de ce que je mange...
Donc j'évite vinaigre, viande rouge, epices, fromage, laitages,café...
Voilà comment j'arrive à peu près à gérer la situation en attendant de trouver les causes medicales (foie, intestins...).
a+

oui mickey il n'y a aps que les odeurs de poissons et même pour les trimé..;;
surtout à soulever peut être pour ton sujet c le fait que beaucoup de maladies donnent des odeurs certains trimé ont aussi une insuffisance rénale ect...certains ici ne sont pas trimé mais peuvent avoir un diabète naissant une insuffisance rénale etc...disons que la médecine sait mais c tabou...j'espère que ta thèse aidera à ôter le tabou...je connais qq un qui a le diabète il s'asperge de parfum et j'ai su pourquoi...si les médecins pouvaient appréhender le prob en parler sans complex et les malades grâce à toute cette communication que nous tentons osez en parler beaucoup de choses iraient...
les chercheurs pensent à un gêne muté pour les "non trimé"...
sachant aussi que le prob de la trimé c le manque d'une enzyme qui neutralise les odeurs ne pourrait on pas par la génétique le reconstituer par des cellules souches par exemple?

ps bromi ce que tu décris c pareil pour moi tous ces aliments me donnent des odeurs...je mange plus de viande rouge mais il y a peu j'en ai pris en toute petite quantité en fine lamelles je ne sentais pas après..;les yaourts ausi je crois me donnent des odeurs...!!je vais me remettre à la viande blanche à la place!

Pourquoi ton ami aui avait le diabète mettait du parfum Stop?

ben c'est peut etre a cause de l'acétone que dégage parfois certains diabétique(comme ça m'arrivait aussi avant sauf que j'ai pas le diabète?beuh???)en tout cas c'est quelque chose qui arrive chez les diabètiques et c'est assez fort,trés acide ouf!!!

oui MINCE c'est une connaissance d'amis à qui j'ai parlé de mon prob , luiil m'a fait une remarque délicate (il savait de quoi il parl mais quand même!seulement je trouvais qu'il sentait trop le parfum g compris pourquoi...

Merci les filles pour l'info

Hello Mickey3D
tu nous donneras des nouvelles quand tu auras bouclé ta thèse et que tu auras récupéré ?
j'ai pensé à toi, car c'est une période importante et pour toi et pour nous, car ton travail doit définir ton avenir et il est également capital pour nous tous
Alors bonne chance à toi dans ton parcours étudiant et professionnel et ... pense à nous