Me revoila

Bonjour a tous ,je suis de retour apres 1 ans b'absence(plus le net).
Je n'ai trouvé aucun remede.Le cauchemard continu pour ma par.
J'abite dans le sud et si parmis vous il y a ai qu'il seraienT daccord pour que l'on se rencontre faite le moi savoir .La distance n'est pas un probleme pour moi .

Me revoila

Salut, tu as baissé les bras? Si tu as continué chercher les causes pourrais tu nous faire part de ton expérience?

Je-reste-anonyme:-p a écrit:

Salut, tu as baissé les bras? Si tu as continué chercher les causes pourrais tu nous faire part de ton expérience?

Non je n'ai pas baisser les bras ,mais je n'ai pas beaucoup d'espoir .
Je suis aller voir un endocrinologue ,tres bon et il ma pris tres au serieux .
D'ailleur devan moi il a sorti des gros livres de medecine et il a cherché tout en me posan des tas de question ,de quelle couleur etait mon urine ,
les cels etait comment ect ...
Ne trouvan pas il ma fait fair des analyses de sang et d'urine que je dois lui apporté dans la semaine qui suit .

maider a écrit:

Je-reste-anonyme:-p a écrit:

Salut, tu as baissé les bras? Si tu as continué chercher les causes pourrais tu nous faire part de ton expérience?

Non je n'ai pas baisser les bras ,mais je n'ai pas beaucoup d'espoir .
Je suis aller voir un endocrinologue ,tres bon et il ma pris tres au serieux .
D'ailleur devan moi il a sorti des gros livres de medecine et il a cherché tout en me posan des tas de question ,de quelle couleur etait mon urine ,
les cels etait comment ect ...
Ne trouvan pas il ma fait fair des analyses de sang et d'urine que je dois lui apporté dans la semaine qui suit .

Tiens nous au courant e bon retour parmi nous

c super d'avoir un médecin qui continue à chercher!

stop a écrit:

c super d'avoir un médecin qui continue à chercher!

Oui c'est clair, c'est exceptionnel !

Mince? a écrit:

maider a écrit:

Je-reste-anonyme:-p a écrit:

Salut, tu as baissé les bras? Si tu as continué chercher les causes pourrais tu nous faire part de ton expérience?

Non je n'ai pas baisser les bras ,mais je n'ai pas beaucoup d'espoir .
Je suis aller voir un endocrinologue ,tres bon et il ma pris tres au serieux .
D'ailleur devan moi il a sorti des gros livres de medecine et il a cherché tout en me posan des tas de question ,de quelle couleur etait mon urine ,
les cels etait comment ect ...
Ne trouvan pas il ma fait fair des analyses de sang et d'urine que je dois lui apporté dans la semaine qui suit .

Tiens nous au courant e bon retour parmi nous

Merci mince pour ton acceuille ,d'ailleur ,je me souvien de toit;
Aujourd'hui je suis aller ramener mes analyses ,mais malheureusement ,il n'a rien trouvé ,alors il ma donné un numero de telephone pour un dermatologue a la cité univesitaire de montpellier .

Hello Maider, nous on continue de chercher et j'espère que tu as lu les posts depuis que tu es parti, on a parlé de différents problèmes, reins, foie candidas, alimentations ect........On tatonne tous, certains ont trouvé ce qui provoquait les odeurs chez eux comme Keep on, Panthère et Seb, Linda nous aide beaucoup alors quelle nest plus malade et Stop beaucoup car elle cherche aussi pour elle et pour nous.......Comme tous les autres qui interviennent de temps en temps pour ne pas tous les citer......
Ben quelles analyses as tu faites?
As tu fait le test de la triméthylaménurie?

Mince? a écrit:

Hello Maider, nous on continue de chercher et j'espère que tu as lu les posts depuis que tu es parti, on a parlé de différents problèmes, reins, foie candidas, alimentations ect........On tatonne tous, certains ont trouvé ce qui provoquait les odeurs chez eux comme Keep on, Panthère et Seb, Linda nous aide beaucoup alors quelle nest plus malade et Stop beaucoup car elle cherche aussi pour elle et pour nous.......Comme tous les autres qui interviennent de temps en temps pour ne pas tous les citer......
Ben quelles analyses as tu faites?
As tu fait le test de la triméthylaménurie?

Oui j'ai le test triméthylaménurie et c'etait negatif ,sinon je n'ai pas eu le temp de tout lire ?
Je connaissais SEB c'etait quoi son problem?

maider a écrit:

Bonjour a tous ,je suis de retour apres 1 ans b'absence(plus le net).
Je n'ai trouvé aucun remede.Le cauchemard continu pour ma par.
J'abite dans le sud et si parmis vous il y a ai qu'il seraienT daccord pour que l'on se rencontre faite le moi savoir .La distance n'est pas un probleme pour moi .

hello maider!
tu es du sud mais d'où éxactement??je suis sur la cote d'azur a coté de monaco,tiens moi au courant A+!

panthère a écrit:

maider a écrit:

Bonjour a tous ,je suis de retour apres 1 ans b'absence(plus le net).
Je n'ai trouvé aucun remede.Le cauchemard continu pour ma par.
J'abite dans le sud et si parmis vous il y a ai qu'il seraienT daccord pour que l'on se rencontre faite le moi savoir .La distance n'est pas un probleme pour moi .

hello maider!
tu es du sud mais d'où éxactement??je suis sur la cote d'azur a coté de monaco,tiens moi au courant A+!

Je suis un h de 23 ans et j'habite pres de montpellier .
Peut tu me dire si ton problem et tres grave ou si tu arrives a vivre ?

et bien disont que 19 ans de galère ça marqueeee!!!
mon problème est du a des intolérances alimentaires qui rende ma bile hypra épaisse et qui entretien le cercle viscieux d'une mauvaise digestion avec surproduction de toxines évidement!!!
en fesant un régime et en prenant des enzymes digestives ça va mais au moindre écart,j'en prend plein les dents!!je vais essayer ce week-end des probiotiques en plus pour accélerer les choses car j'ai du arreter 2 semaines pour faire mon test tma car je ne voulait pas fausser les résultats et je n'ai recommencé mon traitement que depuis hier,de plus je prend aussi une tisane pour l'insufisance hépatique car j'ai des soucis de ce coté(zuttt!)

panthère a écrit:

et bien disont que 19 ans de galère ça marqueeee!!!
mon problème est du a des intolérances alimentaires qui rende ma bile hypra épaisse et qui entretien le cercle viscieux d'une mauvaise digestion avec surproduction de toxines évidement!!!
en fesant un régime et en prenant des enzymes digestives ça va mais au moindre écart,j'en prend plein les dents!!je vais essayer ce week-end des probiotiques en plus pour accélerer les choses car j'ai du arreter 2 semaines pour faire mon test tma car je ne voulait pas fausser les résultats et je n'ai recommencé mon traitement que depuis hier,de plus je prend aussi une tisane pour l'insufisance hépatique car j'ai des soucis de ce coté(zuttt!)

19 ans !!!!Tu dois etres solitaire comme la panthere un peux d'humour ne va pas nous tuez.
Au boulot et dans la vie ca ce passe coment ?
Les diagnostiques que tu dis ,c'est toi qui te les ai fais tout seule?
Tu vie seule ?
Tu peux me dire quesqui sent mauvais chez toi ,la sueur ,l'haleine?
Je te pose toute ces questions mais si tu n'a pas envies d'y repondre ,ce n'est pas grave.

salut maider,
t'inquiète j'adore les gens qui ont de l'humour,je préfère ça aux personnes négatives car j'absorbe toutes les émotions et ça me fout en l'air!!
et bien non je ne suis pas seule et j'ai meme 2 petites filles,bon c'est compliqué a expliquer mais si tu veut tout savoir sur moi va faire un tour sur le sujet"je suis au bout du rouleau" que j"ai écrit sous le pseudo d'invitée avant mon inscription.
j'éspère que tu as de la patience car c'est long! ben oui je sais pas faire court!

panthère a écrit:

salut maider,
t'inquiète j'adore les gens qui ont de l'humour,je préfère ça aux personnes négatives car j'absorbe toutes les émotions et ça me fout en l'air!!
et bien non je ne suis pas seule et j'ai meme 2 petites filles,bon c'est compliqué a expliquer mais si tu veut tout savoir sur moi va faire un tour sur le sujet"je suis au bout du rouleau" que j"ai écrit sous le pseudo d'invitée avant mon inscription.
j'éspère que tu as de la patience car c'est long! ben oui je sais pas faire court!

Merci j'ai tout lu ,deja pour comencai j'ai cru que tu etait un homme ,ca change sauf que pour les femmes ca doit etre plus difficile.
J'ai bien aimé ce que tu dit au debut "je souhaite que ca n'arrive pas meme a mon pire ennemis "
C'est exactement ce que je pense et ce que je me dit dans ma tete.
Ton problem est grave en terme de souffrance ,mais je peux supposé que tu as un tout petit peu de chance ,si on peu dire ca comme ca, car tu as des effets visibles a l'exterieur(rougeur et tout ce que j'ai pu lire ).As ttu une mauvaise haleine ?

bennn ça dépend des jours! parfois ça peut aller et parfois c'est la cata! depuis que je suis mon traitement cepandant j'ai une haleine neutre mais avant c'était pas trés chouette car c'était soit une haleine de vieux(on me l'a déjà dit,soit une odeur de (je préfère pas le dire mais tu vois?)soit trés souvent une haleine acétonique! pour les effets visibles cotés digestifs c'est sur qu'il y a le choix d'ailleurs c'est bien simple,j'ai vu 2 gastros qui on préféré baisser les bras car trop compliqué préférant me dire que c'était nerveux!!!
ben voyon!!et quand je suis pliée en deux de douleur avec 39 de fièvre et que le fait de boire l'eau du riz me donne la diarhée au lieu du contraire,c'est nerveux??????? ils n'ont tout simplement pas envie de s'embéter a chercher,voilà tout!!et dire qu'on les paye une fortune pour s'entendre dire ça,quelle honteee!!!!!
mais je lache pas!!

panthère a écrit:

bennn ça dépend des jours! parfois ça peut aller et parfois c'est la cata! depuis que je suis mon traitement cepandant j'ai une haleine neutre mais avant c'était pas trés chouette car c'était soit une haleine de vieux(on me l'a déjà dit,soit une odeur de (je préfère pas le dire mais tu vois?)soit trés souvent une haleine acétonique! pour les effets visibles cotés digestifs c'est sur qu'il y a le choix d'ailleurs c'est bien simple,j'ai vu 2 gastros qui on préféré baisser les bras car trop compliqué préférant me dire que c'était nerveux!!!
ben voyon!!et quand je suis pliée en deux de douleur avec 39 de fièvre et que le fait de boire l'eau du riz me donne la diarhée au lieu du contraire,c'est nerveux??????? ils n'ont tout simplement pas envie de s'embéter a chercher,voilà tout!!et dire qu'on les paye une fortune pour s'entendre dire ça,quelle honteee!!!!!
mais je lache pas!!

Tu as raison il faut rien laché ,perso je pense que ca etre une maladi hereditaire ,sans vouloir te fair pour tes filles ,mais come ta mere a ce problem .

bien sur que c'est une maladie héréditaire qui touche apparament le métabolisme enzymatiques
surtout, provoquant une mal assimilation des nutriments car non digérés,la preuve car ma mère et moi on est des véritables squellettes!!c'est a ce demander comment on tient debout! et pour mes filles figure toi que je balise sec car en plus elles commence par moment a avoir une haleine acétonique aussi et la langue légèrement blanche sans compter qu'elles se plaignent souvent de maux de ventres alors qu'elles mangent équilibré et sans bonbons(chez moi c'est banni!) donc j'angoisse graveee!!!