rencontre paris

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, mais en plein dans ce probleme depuis quelques annees. J'aimerai beaucoup faire une ou des rencontres sur paris. Je suis une jeune fille de quelques années de plus que la vingtaine et ce probleme me fait beaucoup souffrir, il a completement bouleversé ma vie en peu de temps, mais c'est une longue histoire. Enfin vous savez ce que c'est. Je suis allé voir plusieurs medecins mais n'ai eu aucune solution et d'ailleurs ils ne sentaient rien ou ne le disaient pas. Ma famille ne comprend pas et m'assure qu'il n'y a rien, mais on ne reste jamais tres longtemps immobiles ensemble, loin d'odeurs de nourriture, et je suis loin d'etre stressée à la maison. Par contre au travail je peux sentir des bouffees d'odeur, ou quand je suis proche des gens, mais toujours la meme alors que les personnes en face changent, ça vient de moi. Beaucoup de gens se grattent ou bouchent le nez, c'est mon quotidien mais j'ignore, sachant que j'ai fait tout ce qui etait en mon pouvoir pour ne pas deranger...
J'aurais vraiment besoin de partager mon probleme avec quelqun qui peut comprendre. On pourrait s'apporter un soutien mutuel et repartir l'ego un peu plus regonflé. Eventuellement etre rassurée sur l'odeur qu'il n'y pas, car mes proches m'assurent que ce n'est qu'une phobie injustifiee, ou qu'on en PARLE tout simplement si odeur il y a à ce moment.
Merci beaucoup pour vos messages, Helle

Courage Helle et bienvenue sur ce forum,
J'espère qu'en lisant les post tu trouveras une piste avec les différents posts

Bonjour Helle
Comme dit Mince, tu verras, tu trouveras des solutions et du réconfort sur ce forum, c'est impressionnant ...
J'espère que tu as d'ailleurs déjà eu des contacts
Je suis donc Alice, comme toi très nouvelle sur ce forum
J'ai un peu + de 50 ans et des enfants de presque ton âge, c'est pourquoi en te lisant, connaissant la souffrance qe tu peux vivre, je ne peux pas ne pas répondre à ton appel.
Il ne faut pas que ta jeune vie soit gâchée, il y a maintenant des voies d'espoir. Nous sommes effectivement nombreux à pouvoir nous soutenir.
Tu peux lire mon témoignage en ligne.
J'ai également fait 1 témoignage (masquée) pour la prochaine émission CA SE DISCUTE sur le sujet
Tu peux me contacter en privé, et on peut si tu le veux se voir sans problème sur Paris, je te donnerai mes coordonnées.
N'attends pas de toucher le fond.
Il te faut réagir,
et partager, ce qui est un début de soulagement
Si même tu en ressens le besoin rapidement, n'hésite pas, je me rendrai disponible.

C'est encore Alice
TRES IMPORTANT:
j'ai oublié de te dire que si tu penses avoir besoin d'une consultation médicale, et je crois que c'est le cas, il te faut te DEPECHER d'organiser tout cela
Car en ce qui me concerne, j'ai trouvé (ENFIN !) des coordonnées de médecin via Nelly et ce forum
J'ai contacté le sce génétique de l'hôp Georges Pompidou à Paris il y a environ 2/3 semaines et je n'ai un RV qu'en juillet prochain pour consultation et analyses !
Il faut le savoir.
Ils sont débordés ...
Je le répète, il te faut agir vite, pour avancer vite vers l'espoir
Je suis à ta disposition pour en parler.

Bonjour helle,

bienvenue sur le forum OC !

Ton témoignage me touche puisque que le mien est quasiment le même, et pareil pour des tas d'autres personnes. Si tu creuses un peu dans les messages du forum, tu pourras en lire des semblables. On se sent moins seul quand on les lit, mais ça fait quand même mal.

Et comme dit Alice, cours consulter un médecin ! Les origines peuvent être multiples

bonjour helle et
nous comprenons tous ton angoisse et ta souffrance car nous la vivons tous tout les jours,mais tu verras que sur ce forum tu te sentira moins seule...
il n'est pas évident au début de reconnaitre son problème,ceci pour deux raison:premièrement nous n'avons pas de raison de douter d'étre comme tout le monde car nous prenons notre douche tout les jours et donc quand il y a des réflèxions on ne comprend pas ce qui nous tombe dessus!
deuxièmement en generale la famille c'est TABOU!
ils se rendent compte du problème mais ne veulent pas le reconnaitre pourquoi? j'avoue que moi non plus je ne comprend pas et c'est encore plus frustant !
je te souhaite de trouver une solution comme on la souhaite tous mais il est sur que tu ferai mieux d'abord de consulter un doc et surtout sois ferme et déterminé face a lui! qui c'est,peut etre que tu nous apportera des informations importantes qui pourront servir a d'autres?
bonne chance et tient nous au courant,A+!

Bonjour a tous, y a t il des reunions entre personnes souffrant de mauvaises odeurs ???si il n y en a pas ici que diriez vous de tous se retrouver(tous ceux souffrant de mauvaise odeur malgré une hygiene corporelle irreprochable!!!)durant une soiree une apres midi ou meme un week end??(la duree reste a definir)
Dans un premier temps il faudrait que tous ici nous nous recensions voir combien on est dans le meme cas et ceux bien sur interesses par ce rassemblement.
Connaitre les villes de chacun d entre nous ??je propose de m occuper de tous ce qui est question de gestion des locaux(cadre environnemental)
J essaierai bien sur de faire au mieux par rapport aux lieux de residence de chacun pour que personne ne soit trop pénalisé par une distance trop longue...
bref je m occuperais de tout.J ai simplement besoin de savoir combien nous sommes a vouloir de pres ou de loin avoir un contact (si un francais souffrant de mauvaise odeur habite en chine par ex. pourquoi un contact tel. dans un premier temps puis envisager par la suite un rassemblement regroupant des personnes d un peu partout)
MON EMAIL c'est nimse@hotmail.fr faites passer cette adresse a tous ceux que vous pouvez ou connaissez sur ce forum ou ailleurs.
Nous sommes deja environ 5 a avoir des contacts regulier
Cela fait du bien de passer une soiree a discuter s amuser sans avoir a se soucier de cette mauvaise odeur ,aller au resto,sorties...Pour ainsi dire je revis.
J aimerais que vous aussi vous nous rejoigniez et vous verriez vous vous sentiriez nettement mieux, plus epanoui dans votre vie professionnelle, sentimentale ou familiale
A bientot j espere que vous en parlerez sur ce forum et ailleurs et que nous nous rencontrerons bientot(nimse@hotmail.fr)

Bonjour ou plutot rebonjour ,tu as raison je n est pas parlé de mon experience perso, non pas que je sois pudique mais plutot car cela n etait pas ma priorité a l heure actuelle.
Ma priorité c est d essayer de mettre en contact le plus de personnes souffrant de ce syndrome ou ceux d ailleur ne souffrant de rien du tout excepté d une mauvaise odeur corpôrelle.
Je m appelle yassine 25ans d un village pres de nantes je suis comme nombre d entre vous j ai(vers ladolescence je crois)eu une mauvaise odeur corporelle et ce malgré mes 2 douches quotidienne
Cela m a empoisonné la vie peu a peu une desociabilisation;marginalisation.....
Je decrirais plus longuement les differentes phases que j ai pu etudier car tres tot je m en suis rendu compte et j ai donc pu etudier le phenomènes.Les pics d odeurs car c est bien de cela dont il s agit a certains moments la mauvaise odeurs est plus presente plus "puissante"
-les differentes medication entre autre le regime vegetalien quelque deodorant d interieur .....
MAIS la meilleur des therapies:
SE RASSSEMBLER ENTRE PERSONNES AYANT LES MEME SYMPTOMES AU RESTAURANT DANS DES LIEUX PUBLICS DES SORTIES...
C est pourquoi j essaie de rassembler des gens pour que tous ensemble nous allions mieux
J ai recemment recu de quelqu un souffrant de meme syndrome....a MADAGASCAR!!!!!!!!!!
C est pourquoi j invite tous le monde a me contacter par mail ou sur ce forum

Merci a tous pour vos messages! Ca fait chaud au coeur. Carano44 merci de ton idee, ça peut interesser des gens. Personnellement l'idee d'une grande reunion de gens qui puent ne me plait pas. Je prefere avoir un rapport privilégié avec une seule personne, mais je ne veux pas que ma vie soit trop centrée la-dessus, ça fait partie aussi du combat quotidien de ne pas laisser le probleme prendre une trop grande ampleur psychologique car c'est aussi une phobie.

Je suis tout à fait comme Helle,
je préfèrerais quelques contacts, séparément, mais le style grande rencontre (je ne dirais pas comme toi Helle "de gens qui puent" car même si c'est quelque part un fait, et je comprends justement dans quel sens tu l'as dit Helle, je pense que c dur à lire et à entendre... Cela ressemble trop aux termes employés durement, abruptement, par ceux qui ne savent pas. A ce stade, ce n'est pas une question de pudeur, mais de douceur !) ne me tente guère
Des contacts par messages sur ce forum, des mails privés, des appels téléphoniques, quelques rencontres avec 1 ou 2 personnes, mais un rassemblement pour moi est exclus.
Ce serait former des clans, se marginaliser.
Raison pour laquelle je n'avais pas répondu aux appels de rassemblement proposés par certains
Au contraire, à mon sens, il faut agir dans le sens d'une ouverture vers les autres, et d'une venue des autres vers nous et apprendre des 2 côtés à nous "mélanger", et tout d'abord à cohabiter.
Par contre, un rassemblement dans le cadre d'un colloque, d'une étude médicale, etc, pour moi ce serait oui. Mais encore sous certaines réserves.
Mais je comprends tout à fait que pour certains le besoin de se retrouver nombreux, pour échanger, puisse être important, en + de l'ouverture vers/aux autres !

oui tres bien je comprends que certais preferent avoir des contacts avec une personne a la fois
J ai deja rencontrer de vis a vis une personne h ou f.C est vrai que je prefere aussi c est plus sympa
Mais le fait de voir plusieurs personnes en meme temps ca ma permis(et je parle d un point de vu personnel)justement de m ouvrir plus sur le monde exterieur
J ai pu confronter en direct les differentes methodes de chacun voir les cotes positifs et negatifs
C est tres interessant de confronter differentes methodes ,la maniere egalement dont chacun est affecté psychologiquement .
Il est clair que je ne parle pas de rassemblement pour uniquement rassembler des gens souffrant de la meme pathologie mais plutot pour mettre en commun tous ce qui a été mis en place par chacun
Dans cette optique il n est pas question de marginalisation ,bien au contraire mais de mieux comprendre la medication de chacun ,les attitudes.....
Je organise ce genre de "rassemblement" quand il y a une avancee sur la maladie,la maniere de la traiter....
ET non pas pour reprendre lexpression de quelqun sur le forum"rassembler des gens qui puent!!!!
Ce n est pas du tout le but...
Voila j espere que vous m aurez compris a tres bientot a tous on se tient au courant des evolutions...

Je m'excuse pour l'expression employée, j'ai du vouloir choquer parce que l'idee ne me plaisait pas. C'etait pour souligner le coté monomaniaque de ce rassemblement... Je trouve qu'on peut deja pas mal parler des petits trucs et astuces perso sur internet. L'ideal de toute façon c'est d'adapter son mode de vie à soi. Au possible de manger equilibré avec peu de sucres rapides et pas mal de legumes, boire de l'eau, faire de l'exercice ou mieux du sport, dormir raisonnablement, pas trop ni trop peu.Essayer le bicarbonate de sodium, le citron... Et si soupçon il y a de fish odor syndrom essayer le test...
Quand tu rencontres individuellement tu peux faire connaissance reellement je trouve. C'est plus sincere. Et plus discret surtout. Bon pardon encore... Carano t'habites pas la porte a cote, mais c'est bien que t'ais pu faire des rencontres et j'espere qu'il y en aura encore! Bien à toi, helle

tu n as pas besoin de t excuser alice .
Tu sais alice paris n est qu a 1h30 en ytrain et 3h30 en voiture lol
C est pas ouagadoudou mdrrr

ben moi ce que je vois c'est que vous etes tous quasimant vers le haut de la france,zut! je me retrouve comme une andouille dans le sud,c'est pas chouette!

Tu sais panthère, beaucoup d'entre nous adoreraient vivre dans le sud

salut!
bon ok! c'est chouette le sud!les palmiers,le soleil,mer et montagne réunis...mais en attendant vous etes quand meme tous vers le haut et vous pouvez vous rencontrer,re zut!
mais merci quand meme floflo!

Moi aussi je suis du sud, du sud ouest plus precisement.