Et pourquoi pas une enquête/sondage ?

salut alice et tout le monde,
pas mauvais comme idée! je suis partante,ça ne me cause aucun problèmes et c'est vrai que ce serai peu etre plus facile pour les nouveaux ou les personnes importantes qui pourraient visiter ce forum(comme des docs par exemple!)plus on en fera mieux ça vaudra!!!
donc c'est ok pour moi!
d'autres volontaires?? A+!!!

slt alice , panthere oui ton idée part d un bon principe!
Mais cela ne me parait pas realisable.En effet sans vouloir etre pessimiste je pense que ca ne marcherais pas.JE M EXPLIQUE:
-Regarde deja sur les differents ouvert sur ce forum.C est a peu pres toujours les memes noms qui reviennent.Et ils sont assez peu nombreux a la vue de la liste de membre inscrit!! --Tu as du voir que j ai communiquer mon mail sur plusieur des sujets du forum je n ai eu que trois reponses.
NON il me semble que les gens ne sont pas pret a repondre a ce questionnaire et encore moins sur des questions trop personnel.
Je suis moi aussi d accord pour apporter mon aide afin de concretiser ce projet(J ai eu une idée qui s en rapprochait mais je m'y suis resigner pour les raisons ci-dessus) Je vous dit a bientot mesdemoiselles et a tous ceux d ailleurs qui liront ce message.

Tu n’as pas complètement tort, ms je pars tjrs du principe qu’il faut tenter les choses. Résultat ou pas, on n’a au moins par la suite pas le regret de ne pas avoir fait.



Effectivement ce sont toujours un peu les mêmes qui échangent ou répondent sur ce forum.

Mais cela ne veut pas dire que d’autres ne sont pas très intéressés, derrière leur écran, + réservés et timides que nous, ou ayant l’écriture moins facile …

Il suffit de voir le nombre de visiteurs.

Au début, ils étaient peu sur ce forum, le nombre augmente, des nouveaux viendront s’inscrire.

Et puis il y a ceux qui ont donné et qui se retirent, qui ont besoin de prendre du recul.



Il y aura d’autres passages dans les médias, des publications, les répercussions des courriers de Stop, ce forum est sûrement appelé à grandir ou tout au moins à servir encore à d’autres



Cela ne peut aller que doucement pour nos pathologies, car c’est un domaine douloureux, honteux, sombre, et tellement profond que certains doivent être carrément dans l’incapacité de communiquer sur le sujet. De plus il n’est pas toujours facile, même anonymement, de dévoiler son intimité et ses souffrances.



De toutes les façons, il faut toujours des personnes que l’on appelle « motrices » qui proposent, et agissent en même temps bien sûr ! Ensuite les autres suivent ou pas.

Tout à toujours avancé dans le monde parce que certains ont osé, tenté. Il y a eu des échecs, certains ont continué, d’autres ont repris le flambeau et finalement on est arrivé au but. L’homme et la société se sont formés ainsi

C’est toujours une minorité qui est active et participante, c’est connu. Les autres observent et attendent, mais ils sont là, ils existent, et un jour ou l’autre, ils peuvent déclencher



En ce qui me concerne, je suis toujours du côté de l’action, je préfère.

Ce n’est pas que pour trouver/me servir des infos données, mettre mon témoignage en ligne et échanger que je suis venue sur ce forum, c’est également parce que je pense que nous pouvons et devons agir ensemble et je souhaite avancer.

Je n’attends pas non plus tout de ce forum. J’y ai trouvé une vérité. J’y découvre des gens formidables, qui agissent, donnent des infos, certains faisant beaucoup, d’autres un peu, chacun à sa mesure.

Mais le peu qui sera fait sera toujours ça de construit, le peu que nous aurons sera tjrs un + et une base.

Si personne n’est intéressé par mon projet, ça ne me vexera pas, ça ne changera rien à ma vie, à la limite ça me donnera moins de travail et … tant pis pour nous, c’est tout.

Alors, positivons



Par contre, ce que je crains, c’est la réalisation technique informatique que je ne maîtrise absolument pas, savoir si c’est réalisable

Floflo notre admin, déjà que penses tu de ce projet ?Et ensuite, avant d’aller plus loin, est ce très difficile à mettre en place ? Est ce gérable, adaptable, exploitable sans trop de difficulté ?

Désolée une fois de + pr ce long message, je ne sais pas résumer je l'ai dit
et en + j'ai mis des sauts de lignes qu'il faut éviter, mais trop tard, c'est parti ...

Tout à fait d'accord avec Alice : nous sommes sans doute nombreux à rester un peu trop passifs, mais nous sommes prêts à vous suivre, vous les "actives", dans la mesure de nos possibilités.
Il arrive que d'autres problèmes personnels viennent un peu (?) perturber notre vie et fassent passer au second plan ce qui pourtant nous empoisonne la vie.
Soyez certaines que votre combat est aussi le nôtre, même si nous ne le disons pas assez !
Bon courage à tous !
francisj

c encore Alice
Bonjour Francisj
tu dis "trop passifs" non, je ne pense pas ça. Heureusement que chacun a encore la liberté de faire ce qui lui plait, et à sa manière. Et comme tu le dis il y a les périodes où en + on n'arrive plus à gérer ... Merci pr tes encouragements

Complément de réponse à Carano44
Tu dis n'avoir eu que 3 réponses à ton mail posté sur x sujets, ms 1 - ton mail proposait la même chose et 2 - cette même chose était pour un rassemblement, et ceci n'a pas tenté les membres, c tout.
Par contre, c sûr, quand on propose, on préfère avoir une réponse, même négative, car connaitre le pourquoi du non intérêt est constructif
Et j'avais oublié de rebondir sur ton expression "je me suis résigné .." Moi je ne me résigne jamais, je me bats, je me débats, je vais là où je voulais aller et j'arrête ensuite si je me rends compte que mon action est sans suite, mais je tente et jamais je ne considére alors cela comme un échec.
Pour moi l'échec est de ne jamais rien avoir tenté ou commencé, ce n'est pas d'échouer.
Je crois qu'il faut attendre que le projet murisse chez tous
(et surtout d'avoir l'avis de Floflo4000, pour le côté admin)

Autre : peut être que certaines rubriques évoquées ont choqué, mais il faut appeler un chat un chat, non ? et donc une odeur une odeur, et par la même assumer ce qui en fait partie, si nous souhaitons progresser. Mais il est bien évident que même quelques rubriques remplies par certains seraient intéressantes pour une étude, alors il ne faudrait pas fixer de case obligatoire à remplir !

sinon :
TOUS LES MEMBRES LISANT CES LIGNES POURRAIENT ILS DONNER LEUR AVIS,
JUSTE UN OK ou un PAS OK,
CE SERAIT SUPER
MERCI PAR AVANCE

bonsoir à tous,

je comprends la pudeur de certains ou même la peur d'être reconnus...en m'étant tous ces éléments à plats...dans ce sens on peut le faire lorsque l'on voit son médecin et même les chercheurs en trimé (ils ont une base) et cela devrait être fait systématiquement par eux même ces petites enquêtes qui feraient avancer le schmilblick et surtout la médecine!mais je ne me vois pas leur dire votre méthodo est "pourrie";)disons c du bricolage...car ils reçoivent énormément de patients chaque jours et une enquête type serait bienvenue...mais bon même oser leur dire dur dur pour que ce soit accepter!
j'avais remis à TOUS mes médecins ce type de papier et pour eux c'est un moyen d'avoir un historique clair détaillé car il est évident qu'on peut oublier même les petits symptômes récurrents qui semblent anodins!et ils apprécient le sérieux loin de les vexer!A ce moment là on peut le faire à titre individuel en ""respectant"" l'intimité de chacun!je suis même au niveau histo médical remontée à ma naissance!
sinon il y a des ébauches proposée pour une enquête que j'ai évoquée dans le projet afin de révéler l'ampleur du prob dans le monde du travail ...que je poste bientôt!
carano44 merci pour ton enthousiasme il est vrai que pour l'instant il n'y a pas eu de proposition d'avoir un local à nous;
seb avait évoqué la création d'une asso...évidemment on ne peut faire les choses tout seul...ensuite je ne sais pas si se voir entre nous ne nous renforce pas dans notre maladie en même temps on ne peut que se comprendre entre nous malheureusement!je ne peux avoir d'avis sur tout ma tête est prise ailleurs pour l'instant mais tu peux lancer des choses sans prob si ça suit!super ce que tu as fait pour X qui voulait se suicider!
haut les coeurs!je vous tiens au courant pour tout à plus!

j'ai aussi envoyé ce doc à une personne du forum mais implicitement cela reste perso!
non le plus dur à toucher ,c la Recherche alice, ton enquête est très complète!C pour cela que tout ce que l'on fera en parallèle émissions projets envoyer aux autres institutions obligera la recherche à peut être plus d'écoute et de rigueur !!oups!!

Bonjour à tous

J'encourage tout à fait l'initiative d'Alice et les lettres de Stop...

Vous savez tous que vous avez, ou avez eu, un problème d'odeur, sinon vous ne liriez pas ceci en ce moment...Je sais que c'est dur à admettre mais le fait de vous être inscrit était le premier pas et il y a eu un soulagement de réaliser que vous n'étiez pas seul, j'en suis certaine...Mais si d'autres n'avaient pas parler avant vous, ce forum n'existerait pas... Et maintenant vous êtes rendu à l'étape suivante...Si ce qui a été exprimé sur ce forum, reste lettres mortes et ne sert qu'à ceux qui visitent le forum, vos voix ne seront jamais entendues...

Je crois qu'il est important d'exprimer que ça mine plusieurs domaines de votre vie et ce, à la limite de ce qui vous est possible d'exprimer et ça c'est loin d'être facile...Ne pas exprimer le problème et tout ce qui en découle dans votre vie, c'est comme le nier et alors il ne faut pas s'étonner que les médecins ne soient pas enclin à l'admettre et c'est ce à quoi le questionnaire d'Alice peut remédier en rassemblant toutes vos voix pour que vous soyez entendus.

Une sorte de silence coupable entoure cette maladie et c'est ce qui fait qu'elle persiste à être ignorée et vous garde dans un isolement...Ce silence se retourne contre vous autant avec votre entourage que quand vous entrez dans le bureau d'un médecin et n'arrivez pas à parler de votre problème ou que si vous le faite, celui-ci n'a jamais entendu parler de ce problème silencieux mais oh combien pénible dans vos vies... Plus vous allez parler et plus vous allez être nombreux à le faire et plus vous allez être entendu alors plus grande sera la chance qu'une solution soit trouvée...

De plus en plus, il y a de gens qui ont un problème d'odeur...mais si juste 1% l'exprime vraiment, faut pas s'attendre à ce que les médecins débusquent les 99% qui endurent en silence...Par analogie, c'est exactement la même chose qui a été vécu pour les symptômes de la ménopause pour la femme...C'était dans leur tête!!! Les médecins ont commencé à fouiller dans leurs livres quand elles se sont tout d'abord consultées entre elles et ont finalement rompu le silence et c'est alors que les médecins ont trouvé qu'il y en avait un peu trop avec les mêmes symptômes...Finalement ce n'était pas dans leur tête mais une question d'hormones...Il serait peut être temps que vous donniez des raisons aux médecins de fouiller dans leurs livres et qu'ils laissent tomber la théorie que c'est dans votre tête...

Bon courage

"POURQUOI PAS?"
tous les "nouveaux "malades ici présents et ceux qui n'ont pas encore fait le test trimé pourraient reprendre ce questio type pour le transmettre à leur médecin et aux chercheurs !Cela aura un retentissement car ils comprendront qu'on est un groupe organisé avec une logique, c'est du sérieux!!
je sais que certains sentent moins que d'autres (intensité de l'odeur et peut être même variabilité dans le temps mais effectivement c'est important à un moment donné de trouver une cohérence en soi :si nos proches même sont insultants alors soit c vrai qu'on sent soit on est schizo!il faut trancher!!
de tout façon même en sentant à 2 M ET pas 10 M cela fait des ravages aussi d'après la souffrance de certains et des conséquences du comportement de l'entourage!!

BON ALORS ZEN PENSEZ QUOI LES ZOTR SUR LE QUESTIO TYPE ALICE?

Bonjour à tous
ok pour moi surtout s'il y a une relle utilisation de ces infos pour faire bouger les medecins.
Reste a voir les details pratiques et en particulier si le questionnaire sera confidentiel ou consultable style dans le profil par tout le monde (dans ce cas on risque d'avoir plus de non reponses a certaines questions voire des reponses erronnées...)
Bromi

Tout d abord tout a fait d accord avec toi linda sur le sujet des 99% qui souffrent au silence et la menopause pour la femme.....
Stop toi aussi, remarques pertinentes. Alice ,Francis, Bromi11 tant d enthousiasme fait plaisir a voir merci a tous...
Sans vouloir etre pessimiste, depuis 10 jours que tu as postées ton premier message, Alice, nous ne somme que 6 a avoir repondu favorablement!!!!!!!
J espere de tous coeur que ce nombre va continuer d augmenter et d ailleurs j invite tous ceux qui liront ces messages a y repondre par un avis favorable ou defavorable(apres tout libre a chacun) mais cela permettrait de mieux comprendre et d enrayer ou peut etre meme trouver une therapie efficace!!!!
Merci a tous encore une fois et de votre ENTHOUSIASME qui quelquepart est aussi une forme de thérapie...MERCI

Un des problèmes que pose le questionnaire est sans doute celui-ci : comment être sûr de ses réponses ? Tous, sans doute, nous nous sommes demandé, un jour ou l'autre :"Est-ce moi qui sens, ou est-ce mon odorat qui me trompe ?" (Avec le secret espoir, bien entendu, que la deuxième possibilité soit la bonne)
Nous savons aussi combien il est difficile d'obtenir des renseignements objectifs de son entourage.
Enfin, le domaine des odeurs est extrêmement mal connu, à part bien sûr des parfumeurs et des oenologues, mais eux, ce sont les bonnes odeurs qui les intéressent.
Personnellement, j'éprouve beaucoup de difficultés à définir exactement les phénomènes dont mon corps est le siège.
J'imagine que je ne suis pas le seul à me poser cette question.
Ce n'est évidemment pas une raison pour renoncer. Courage ! ensemble, on y arrivera !

non les parfumeurs utilise aussi des essences malodorantes!
sinon je pense pas que le questio en ligne sera récupéré par les médecins au vu de la réticence qu'ils ont à cause su protocole que vous connaissez maintenant et aussi la peu de reconnus pour certains.
CE QUI POURRAIT SE FAIRE SELON MOI

1TRANSMETTRE A TOUS LES MEDECINS Y COMPRIS CHERCHEURS SUR FEUILLE VOLANTE CE QUESTIO ILS NE LE
REFUSERONT PAS !IL SERA DONC ETUDIE ET NOUS SERONS RECONNUS COMME GROUPE ON NOUS PRENDRA AU SERIEUX

2 ESSAYER D AVOIR DES TEMOINS OU TEMOIGNAGE DE PERSONNES CONCERNANT NOTRE ETAT POUR LA OU LES CONSULTATIONS TRIME AUPRES DES CHERCHEURS CE QUI VEUT DIRE QUE NOUS DEVONS TOUS FAIRE CE TEST CAR C EST LA BASE POUR ETRE RECONNU ET QU ON NOUS SUIVE ET ECOUTE DANS NOS HUMBLES DECOUVERTES!!

POUR CELA CHACUN S ENGAGERAIT EN SIGNANT SUR CE POSTE!
CEUX QUI AURONT FAIT LE TEST ENVERRONS QUAND MËME LE QUESTIO AU SERVICE DE RECHERCHE TRIME AFIN D AIDER LA RECHERCHE ET CIMENTER L ACTION

SIGNER VOUDRA DIRE S ENGAGER A UTILISER LE QUESTIO TYPT "ALICE" BIEN ENTENDU NON PAS DE TROUVER DES TEMOINS MAIS C PRIMORDIAL!

Le concept n est pas mal cela peut faire avancer les choses, c est pourquoi je SIGNE.lol.et je vous invite tous a essayer de faire evoluer ce projet.
D ailleurs si je peux de quelconque maniere apporter mon aide...Ce serait avec plaisir.qu en pensez vous tous?????

JE SIGNE AUSSI!
et les autres?

Après tout, pas besoin de créer forcément un programme spécifique si trop compliqué

On pourrait mettre une rubrique permanente spécifique, qui reste en début de forum (Floflo4000, est ce possible ?) qui comprendrait le questionnaire de base à prendre en copier/coller et où ensuite on pourrait mettre celui-ci dûment complété.

Que ceux qui acceptent de remplir puissent faire un copier/coller, remplir les rubriques qu’ils souhaitent (si peur d être reconnu, on peut légèrement brouiller les pistes, ex mettre son age à 2 ans près, dire « oui » pour enfants, mais ne pas indiquer le nombre …) et ensuite l’enregistrer

Mais dans ce cas, ce serait bien de pouvoir mettre son texte de suite en début de rubrique et non en fin comme pour les autres sujets, pour ne pas avoir à chaque fois à faire défiler x pages pour mettre son texte

Et si Floflo4000 OK, mettre en 1ère page du forum un texte court, style : « Sondage/enquête à renseigner pour ceux qui le souhaitent à des fins d’analyses, de recoupement, de regroupement d’éléments pour diffusion à différentes instances médicales et par la suite établir de statistiques et bilans »

Par contre, s’il n’y a pas de programme spécifique, cela sera beaucoup plus difficile à gérer par la suite, pour travailler les résultats, regrouper les infos … mais je m’engage à le faire, comme initialement proposé.

Qu’en pensez vous ?

Et puis certains se sont prononcés sur le principe, mais quid de vos autres idées sur les questions ? en avez vous d’autres à ajouter ? pensez vous préférable d’en supprimer certaines ? quid de celle concernant les « idées suicidaires » doit-on la laisser ou non ? Je suis très demandeuse d’avis, car même si on ne lance pas cela sur le forum, je souhaiterais m’en servir personnellement et votre avis me serait précieux !

ouimais tu ne dis pas ce que tu penses de la proposition!!
je crois pas que ce soit possible techniquement ton idée...
de plus c aux médecins de lire tout cela et je crois que ça va être dur à lire sur le supponrt forum ou qu'ils ne viendront pas piocher ici...il me semble que c mieux de leur remettre en format papier!

salut Stop

JE SIGNE BIEN SUR

puisque c’est ce que je voulais faire pour moi de toutes les façons, en dehors du forum



Pour une éventuelle enquête

Je reprécise que techniquement cela aurait été possible (sauf problème de limite au niveau volume d’infos sur ce forum) et dans la mesure ou chacun se sentait concerné et impliqué.

Par contre, comme tu le disais, sans programme spécifique ce serait difficilement lisible par des extérieurs. Cela aurait donc été réservé à une exploitation ultérieure par notre groupe, que je me proposais d’assurer, si ns avions assez de réponses pour faire des stat, au bout d’une période x.



Comme dit précédemment « Si vous n’êtes pas chauds pour cette action pour la majorité, cela représentera la tendance, alors il serait inutile de se donner de la peine pour rien, ou trop peu de personnes »

Donc, vu le peu de réponse à cet appel et l’impression de difficulté/impossibilité ressentie pour ceux qui ont répondu, je stop là mes propositions au sujet de cette enquête.

Dommage car à mon sens, c’était pour nous une nécessité …

Restons en donc aux actions individuelles, c au moins cela qui sera fait !

On y arrivera …

Courage à tous

Bonjour à tous,

Pas beaucoup de temps pour venir sur le forum, mais Ok moi aussi pour tout ce qui pourra briser ce foutu silence autour de cette maladie, et l'attitude de déni de bcp de médecins qui ne veulent pas s'embêter avec ça...

disons qu'il faut du temps!
on peut très bien envisager de relever ces éléments mais en même temps nous ne sommes pas chercheurs là est la limite et il y a l'entretien face à face me semble inséparable de ce document annexe...qui aurait su que c t la choline qui crée ces troubles trimé sans être médecin...voilà pourqoui j'ai été moi même très en colère contre la diet qui elle a ses connaissances (car la chimie alimentaire est ultra complexe) surtout qu'elle m'avait indiquer de noter mes odeurs afin de retrouver les causes complexes...
imagines que tu récoltes toutes ces enquêtes comment vas tu les étudier?tu penses sincèrement que les cherchuers vont accepter cette initiative extérieure à leur protocole et cela relevera plutôt qu'ils n'ont pas fait les choses correctement.
si on le fait individuellement pour la première ou prochaine visite avec l'entretien face à face là ce sera accepté...allons y molo (je crois) et il est mieux de laisser cela aux chercheurs...
par contre si tu as une autre idée du traitement de ces données chacun peut individuellement t'envoyer leur doc par word en confidentialité mais il faut savoir comment et pourquoi faire?

Je pense que nous avons tous souffert si ce n'est de réflexions entendues, tout au moins de regards et attitudes explicites, au moins hors de notre entourage familial et amical. Sinon, effectivement, il vaudrait mieux se poser la question ...
En tout cas, en ce qui me concerne, pas de doute, j'ai vu des gens changer de place à côté de moi dans le métro en me jetant des regards furieux, ou autres circonstances de ce type.
De + on ne peut jamais être sûrs de la véracité des réponses pour tout type de sondage ... Mais c'est toujours une base de réflexion et d'avancée.
Mais pour l'instant, je laisse tomber.
Avec le temps, on verra si cela s'avère utile et possible
Si au moins cela sert à certains, c toujours ça
à+