LETTRE DESTINEE AUX ADMINISTRATIONS D'ETAT: AGISSONS

Destination :

-Médecine du travail

-OMS ?

-Ministère de la santé (visant le public d’enfants école //adultes travail)

-Ministère de l’emploi

-Prud’ hom

-Ministère de l’éducation



Il existe une maladie orpheline dénommée triméthylaminurie et des maladies associées créant une réelle gêne et nuisance sociale au point que les personnes qui en souffrent en subissent graves conséquences :

pertes d’emplois, vie sociale restreinte voire inexistante, vie affective et projet de parentalité compromis, envisagement du suicide comme seule issue pour éviter toute déchéance physique morale matérielle et intellectuelle.

Ces maladies par leur symptômes sont tabous car elle renvoie à une image dégradée de l’homme,d’une déchéance charnelle rappelant la mort même.

Ces maladies se manifestent par des odeurs nauséabondes inhabituelles (elles peuvent couvrir des espaces de près de 100 M2 en quelques minutes au pic des « crises ») pouvant donner la nausée, associés à tort à un manque d’hygiène par l’ensemble de la société…l’homme souillé par son odeur…sujet tabou surtout, et maladie absurde qui en fait sourire plus d’un, ce qui est extrêmement dur lourd et insupportable quand cela se produit face à celui dont on attend une réponse et une écoute empathique : notre médecin.Beaucoup traîne cette maladie pendant 10 15 et plus c’est la moyenne avant de un début de solution.

C’est pourquoi nous nous sommes réunis en un réseau spontané, grave à cet outil formidable que peut être internet, ou nous avons créer un réseau d’information et d’entraide pour tous ceux souffrant de ce mal tabou, et peu reconnu par le corps médical, dont nous ne pouvons nous passer.





(Suite destinée aux organismes en rapport avec l’emploi)



Pour tout cela est parce que c’est un sujet tabou (donc grave à la base) touchant certainement plus de monde que nous le pensons :



Nous demandons dans le cadre du monde du travail:



-Que l’on indique à l’ensemble du monde de l’entreprise par tous les moyens, possibles et imaginables,médias, l’existence de ces maladies handicapantes qui sont perçues le plus souvent comme l’expression d’un manque d‘hygiène ou d’un phénomène méprisable, incompréhensible.



. Que les entreprises agissent avec responsabilité et honnêteté en faisant intervenir la médecine du travail en cas de présence des symptômes, afin de faire le point sur un traitement en cours ou non et un diagnostique médical à réaliser en complicité avec la médecine du travail;

Que soit faite une étude nationale auprès dans entrepreneurs, PME, tout secteur confondu sur l’impacte que cette nuisance sociale induit sur le destin professionnel du salarié ou associé (quand il sagit d’entrepreneurs) qui est ou en saurait atteint, que cela soit en terme de choix d’embauche potentielle ou de renvoi…cela sera aisé car il le phénomène semble plus fréquent qu’il n’y paraît.



Cette nuisance étant telle que beaucoup d’entrepreneurs se voient dans la nécessité de se séparer d’un bon élément et que cela est réellement doublement injuste :

Décrédibiliser un curriculum vitae, et insécurisant le malade obligé de redéployer son énergie à rechercher un nouvel emploi, sans reconnaissance de l’handicap en question, et donc au risque que le scénario se reproduise indéfiniment, souffrant déjà lui-même de cette maladie handicapante .



-Dans les cas extrêmes, les malades bénéficieraient d’un arrêt maladie le temps de trouver les causes alimentaires fréquentes ( ces maladies sont souvent liées à des troubles digestifs et/ou urinaires et même gynécologiques) , avec possibilité de retour au poste après identification de la maladie et sa stabilisation.



-En résumé, nous demandons : que ces maladies soit enfin reconnues, et que les tabous cessent dans le monde socio professionnel, et par la même dans le corps social en son entier, afin d’anéantir le mépris des autres, ses conséquences néfastes dans le monde du travail, et aussi la honte et même le dégoût de soi, afin de trouver les solutions médicales pour les malades atteints, dans le respect de la personne souffrante.





(Suite du courrier destiné au ministère de la santé et organismes assimilés) :



Pour cela nous demandons :



-qu’une circulaire informative soit adressée à tous les médecins généralistes afin qu’ils prennent connaissance de ces maladies et répondent de manière constructive et réfléchie à ce problème, sachant que bien souvent ces maladies ne sont pas toujours visibles par le biais d’examens classiques, la réponse est alors un changement alimentaire à la vue de l’expérience de nombreux malades témoignant sur le forum « odeurs corporelles », et de la stabilisation d’un bon nombre d’entre eux.



-qu’une approche psychologique du malade soit donné par le biais de cette circulaire au médecin, afin de repérer la maladie: souvent le patient a du mal a parler de ses symtpômes odeurs au début, c’est à demi mot qu’il le signale et met en avant surtout ses troubles digestifs, urinaires, etc…renforcé par la gêne et l’incompréhension des médecins à l’évocation des symptômes ;



-que le sujet soit traité dans les revues médicales, prospectus diffusés dans les salles d’attentes médicales, articles dans les magazines de la santé…



-que cette circulaire soit transmise aux infirmerie scolaires aussi qu’aux médecins du travail.

COLLECTIF DES MALADES ATTEINTS DE TRIMETHYLAMINURIE

ET SYMPTOMES ASSOCIES

(Suite du courrier pour l’éducation nationale)



Pour tout cela est parce que c’est un sujet tabou (donc grave à la base) touchant certainement plus de monde que nous le pensons :



Nous demandons dans le cadre du monde de l’enseignement:



Que le ou les professeurs percevant cette maladie d’un des élèves avertissent les parents afin qu’ils commencent une prise en charge par le corps médical, et qu’un diagnostique, des examens et une solution médicale soit trouvée ( dans le cas de la triméthylaminurie, la réponse est une alimentation faible en choline, pour d’autres maladies ou troubles digestifs, urinaires…ce sont d’autres composants alimentaires) ; l’amélioration de l’état de santé se fait sentir en quelques semaines.



Que la trimathylaminurie (maladie génétique) soit au programme de sciences naturelles dès le collège (en effet elle peut se révéler très tôt dès l’adolescence et parfois plus tôt), afin d’éviter le mépris, les moqueries, l’incompréhension d’ autres élèves et même parfois des enseignants eux même.

Beaucoup de malades ont témoignés d’échec scolaire ou d’orientation professionnelle conditionné par la maladie.Des vocations, des rêves, des vies tout simplement sont gâchées par faute de connaissance d’un mal apparemment pas si difficile à enrayer. Ces maladies et ces troubles digestifs et urinaires sont souvent difficiles à détecter en terme de maladies car souvent invisible lors d’examens, c’est pourquoi une nouvelle alimentation doit être pensée rapidement si aucune maladie n’est observée médicalement.

COLLECTIF DES MALADES ATTEINTS DE TRIMETHYLAMINURIE

ET SYMPTOMES ASSOCIES

BONJOUR STOP,
Cela m'a l'air pas mal du tout...... J'espère que ce courrier fera boule de neige et je me demande s'il ne faudrait pas associer les médecins traitants pour l'envoyer..........

ALLEZ Y SUGGEREZ DONNEZ VOTRE AVIS MEME SI DES TRUCS VOUS SEMBLENT MAL PENSE.JE FERAI LES RECTIFS FIN DE SEMAINE;J

JE RASSEMBLERAI LES AVIS;MERCI DE ME SOUTENIR LES PLUS NOMBREUX POSSIBLES!

Ca m'a l'air tres bien

je vais demander à BENISTAN si elle peut soutenir l'initiative en la citant...
les généralstes recevront une circulaire...quelle est ton idée exactement mince?

Tres bonne initiative mais j'ai relevé un point totalement absurde dans la partie concernant le monde de l'enseignement.

Tu ne pourras jamais faire etudier la trimethylaminurie a des eleves de college tout simplement parcequ'il s'agit de génétique et que la génétique s'etudie au lycée que dans certaines series et tres superficiellement.
En revanche, informer les eleves sur le fait que des personnes peuvent etre touchées par une mauvaise odeur du a un mauvais fonctionnement de qqch ds le coprs et non du à l'hygiene est une tres bonne idée.

Pourquoi ne pas prevenir l'OMS? C'est quand meme le plus grosse institution mondiale dans le domaine de la santé.

Surtout demander une lettre de reponse!!!! Comme ca en cas de reponse ou non on pourra savoir si tt le monde s'en fout ou si un quelconque interet est porté.

tout à fait c dans l'idée, je devrai rajouter la phrase pour la demande de réponse..;pour le programme du collège savais pas...merci pour ta précision .le site sera noté en adresse lien

Très bien, Stop !

Ne faudrait-il pas aussi inclure quelque part la possibilité de reconnaissance officielle d'un handicap , d'un taux d'incapacité ou d'invalidité, pour les cas les plus lourds, ceux qui résistent aux régimes et autres soins... Parce que dans ces cas-là (qui peuvent nous arriver à tous), on ne peut plus bosser car on n'est plus accepté dans une collectivité de travail ;
ou alors il faut prévoir des modalités de télétravail...

ouh mirde j'avais oublié le côté maladie -handicap;
j'ai juste réfléchi sur le fait que certains employeurs puissent abuser et nous mettent au ban sur des postes où l'on g^ne moins mais aussi avec un salaire inférieur...de plus tous les employeurs pourrons pas nous recycler au sein m^me de l'entreprise.dans ce cas ce serait à l'anpe de nous placer par notre propre chef sur des postes style télétravail ou même dans des entreprises avec des vrais gens avec qui on est en contact, ou l'on dispose d'un bureau à soit ou l'apparence le contact client est moins important...il y a des métiers comme les métiers d'hommes ou c plus facile...en même temps il ne faut pas devenir des parias.
Je crois qu'il faut envoyer ce courrier au siège de l ANPE afin qu'ils aident à la recherche d'emplois adaptés ...mais il faudra faire preuve de vigilance...ce projet aussi peut devenir un outil pour des entrepreneurs peu scrupuleux envers des employés qui ne souffriraient m^me pas de ce mal...plu facile à mettre au placard ou à "dégrader"...c pour cela que c un hic!alors le mieux c d'être demandeur quand on recherche un emploi, mais cela pourra rester en secret professionnel entre l'ANPE et l'employé je crois?
ça peut aider aussi pour les remboursements d compléments aliment

qu'en penses tu keep on?as tu une proposition dans ce sens qui soit plausible?pour la question du handicap?

a bah si g parlé de handicap...mais comment inséré cela?
je crois plus que ce sont des maladies entre parenthèses qui peuvent en général se résoudre par l'alimentation au vu de tous les témoignages ;c pour cela que je voyais un arrêt de travail jusqu'à rémission...qu'en pensez vous?

PS LE TITRE ERREUR SUR COLLECTIF...ET AUTRES MALADIES NON PAS AUTRES SYMPTOMES ASSOCIES

Stop, par exemple, tu pourrais rajouter, après le paragraphe "dans les cas extrêmes.." :
"Pour les cas qui ne peuvent être résolus par la médecine ou par des régimes alimentaires appropriés, les personnes concernées doivent pouvoir bénéficier du statut de handicapé leur ouvrant droit à des postes de travail adaptés, ou, à défaut, à l' allocation pour adulte handicapé (AAH)."

MERCI!

une demande de prise en charge sécu à 30 pourcent sur les aliments de base comme le pain sans gluten...et les laits végétaux...autre chose sur ces produits...??

PS ((POUR L ASSO SEIGNALET ILS ONT REPONDU QUE JE POUVAI ESSAYER LE REGIME SANS GLUTEN ALORS QUE C T UN COURRIER AU NOM DU COLLECTIF MAIS QUE C T BIEN DE LEUR INFORMER DE CES MALADIES))

Alors ça en est où cette histoire de lettre?
Tu les a envoyé?

JE N 'AI PLUS D ENCRE .JE DOIS EN ACHETER.J ATTENDAIS ENCORE QUELQUES SUGGESTIONS.
MAIS JE VAIS M ARRETER LA SAUF SI J AI D AUTRES IDEE.MINCE? VA M AIDER A LES ENVOYER JE SUIS A LA DECH FINANCIEREMENT...ENVOYER PLUSIEURS AR...
CELA PART NORMALEMENT CETTE SEMAINE OU DEBUT SEM PROCHAINE...
JE SOUHAITAI AUSSI INTEGRER DES NOMS DE MEDECINS VOS GENERALISTES ET AUSSI BENISTAN PAR EXEMPLE (A QUI J AI ENVOYE LE PROJET), QUI NE L AVAIT PAS EU CAR SA SECRETAIRE ETAIT ABSENTE TOUTE LA SEM DERNIERE);SI C PAS ELLE SE SERA LE PROFESSEUR BROLY.MAIS ENCORE UNE FOIS SI VOUS POUVEZ CONTACTER VOUS GENERALISTES POUR LEUR SOUMETTRE LA PROPOSITION...CE SERAIT BIEN D AVOIR QUELQUES SOUTIENS DE CERTAINS D ENTRE EUX...C MINCE QUI AVAIT PROPOSER CELA...

sinon j'envoie tout sans apposer les noms de médecins histoire que cela ne prenne pas 6 mois...j'aviserai cette semaine!!

Ben je dois faire mon médecin la semaine prochaine donc je fais une copie de cette lettre et lui en parle........
Pas de soucis

Salut Stop

2 toutes petites remarques :
Peut-être rajouter les dermatos aux generalistes dans la partie spécifique aux medecins car on va aussi les voir pour les pb d'odeur.
Et puis, dans la partie commune aux 3 lettres, peut-être indiquer clairement, que à priori c'est un pb de metabolisme lié à la digestion et non un pb d'hygiène.
Merci et A+

ok...pour le métabolisme mais il ya a aussi des vraies maladies qui donnent cela mais qui sont en couveuse je mettrai les 2 dans ce cas;)
les dermatos tu veux qu'ils recoivent la circulaire c bien cela?ok c logique.merci!

Un pôle de recherche regroupant toutes ces maladies non détectée par les exams classiques orchestré par un professeur gastro entérologue en collaboration étroite avec un nutritionniste pour aider le patients à trouver les aliments ou nutriments lui provocant les odeurs...

Et puis peut etre aussi, dans la lettre specifique au travail, dire que c'est qu'une question d'odeur et que meme si elle est tres forte et desagreable, l'entourage professionnel n'a rien a craindre, ca ne peut pas les rendre malades... (c'est ce que je vis au boulot!)