premier rendez vous auprès des chercheurs pour la trimé

et aussi pour les rendez vous à venir...
tout comme le courrier proposé (voir agissons) ne pourrions nous pas faire un appel à témoin (un proche, un parent un collègue de bureau) qui témoignerait de nos troubalntes odeurs en expliquant bien que l'on renifle à la ronde et les types d'odeurs ,conséquences, supportabilité...il sagirait soit d'être accompagné par ce témoin le temps qu'il témoigne où que celui ci appelle directement DR BENISTAN afin de témoigner!!faut que cela bouge et rapidement!!!

on ne sera plus vu comme des hypocon ou déréglés de la bulbe ce qui fausserait notre perception des odeurs(piste actuelle de la recherche aillle!!)

Ben mes amis, est ce qu'ils vont osé...... Que faut il faire exactement?

bien moi je vais demander à mes amis de témoigner par tél au doc B. de dire:
"voilà mme x est suivie chez vous pour la trimé je souhaitais témoigner du fait qu'elle sent et dans telle proportion etc..."
vu que je l'ai déjà vu en rdv et pas prête de la revoir alors ce sera par tél et pas en accompagnement pour la visite, je crois que ce serait vraiment bien...!voilà, je vous tiendrez au courant!
des cas comme Marine serait intéressant ses collègues savent aujourd'hui qu'elle est malade et pourrait lui montrer leur soutien de cette façon...c un exemple

Bonjour à tous
Est ce que cela a avancé dans ce domaine ?

De mon côté, j'ai décidé de faire le "grand saut" dans quelques semaines, càd revoir une ancienne collègue qui m'avait fait un jour une réflexion, mais que nous n'avions jamais "développée" (à qui je n'ai jamais parlé de mes problèmes) pour que nous discutions enfin de MON cas, et avoir ses sensations, savoir ce qu'elle pensait, ce qui se disait, la réaction de l'enourage pro, etc
Et je comptais lui demander un témoignage écrit pour ensuite pouvoir l'utiliser (anonymement bien sûr)
Je ne crois pas qu'elle soit prête à en témoigner téléphoniquement. Mais on verra
Je vous en parlerai
Mais ne mettons pas la charrue avant les boeufs. ..

mais vous, qu'avez vous fait ?
Stop, tes amis ont ils témoigné, appelé le Dr B ??

non rien du tout des remarques directes mais qu'en on en parle ils pensent me vexer alors me disent non non alors que souvent g le droit a: "tiens pour une fois tu sens bon "et des mots indirect "ça pue ici etc"....c très dur à leur faire formuler il me semble qu'il faut battre le fer quand il est encore chaud dès qu'on a une remarque et bien même si c'est quelqu'un qu'on connait peu de suite lui répondre" eh bien puisque tu en parles pourrais tu ou pourriez vous témoigner"...sinon ça repars dans le subconscient et c'est fichu...à cause du tabou...peut être aura tu la chance Alice que ta collègue ait du cran surtout si c'est pas une proche, ce sera peut être plus facile (car il n'y a pas la dimension affective...)tu nous raconteras!
enfin je vous encourage à rebondir sur les remarques désobligeantes surtout si ce sont des gens avec qui vous n'êtes pas liés!!c plus facile avec des étrangers comme pour la confidence ...quelque part s'en est une!merci alice de m'avoir redemander j'avais oublié!

Tu as raison, sûrement, mais je me sens parfaitement incapable comme tu le dis "de rebondir sur les remarques désobligeantes", même de personnes étangères.
dans ce cas, c'est trop à vif et honteux
Cela demande cran et courage que je n'ai pas !
J'en parlerai également + tard
Par contre, je pense par la suite me préparer plusieurs ex d'un petit mot écrit, que dans ce genre de situation j'essayerai d'avoir le courage de donner, expliquant brièvement que c'est une maladie et que si la personne souhaite en parler avec moi, je suis à sa disposition
Ca peut être une méthode !

stop a écrit:

bien moi je vais demander à mes amis de témoigner par tél au doc B. de dire:
"voilà mme x est suivie chez vous pour la trimé je souhaitais témoigner du fait qu'elle sent et dans telle proportion etc..."
vu que je l'ai déjà vu en rdv et pas prête de la revoir alors ce sera par tél et pas en accompagnement pour la visite, je crois que ce serait vraiment bien...!voilà, je vous tiendrez au courant!
des cas comme Marine serait intéressant ses collègues savent aujourd'hui qu'elle est malade et pourrait lui montrer leur soutien de cette façon...c un exemple

Bonjour à tous,

Lorsque j'ai consulté le Dr BENISTAN, mon mari était avec moi. Il a témoigné des réflexions que l'on m'a faites.
Je suis atteinte de la trimé, donc elle sait que par période, j'ai ce problème d'odeur.
La difficulté est pour les gens qui ont des résultats négatifs à la trimé.
je pense que là, le témoignage est important.

oui merci MARINE en même temps il y a dans le couple les hommes qui sentent une odeur mais qui ne veulent pas l'avouer!en tout cas tu as bien fait de venir avec ton mari!de tte façon même pour la trimé le dr BENISTAN m'a parlé "d'impressoin qu'on les gens de sentir"...c qui est plus évident pour la trim c'est le régime (qui semble être basé uniquement sur la choline?) par rapport aux autres, régimes plus complexes différents selon les personnes et sans suivi médical...

alice

oui c'est vrai le petit mot c'est pas mal du tout même avec ta collègue tu pourras ainsi "l'aider" à témoigner car les personnes croient t'insulter quand tu leur demandes cela!où simplement "l'aider à rédiger la lettre"!on a pas une maladie fastoche c'est sûr!!

ps ta méthode préparation de petits mots est géniale, je trouve!

Je ne suis pas atteinte, mais je suis capable de sentir cette odeur à 5m sur ma fille. Pourtant quand j'ai fait allusion à ce problème le médecin ne m'a pas prise au sérieux.

alors, je me demande si le témoignage d'un proche à vraiment du poids ? Quelques fois je me dis "c'est moi, j'ai trop de nez".

Euuh ! Je ne connais pas le Dr BENISTAN.

Tu dois rester ferme face à leur attitude...ne pas te démonter...si tu es sûre de toi...petit à petit il réagiront.un médecin m'a dit la même chose mais à avoué que c'était parce qu'il ne savait pas...alors imagines....parfois ils disent cela par dépit.

aussi vous pouvez vous présenter avec le sondage enquête d alice qu elle a présenté (pour un usage interne mais pas encore facile à accepter pour l'ensemble des personnes) afin d'aider les chercheurs qui n'ont pas tous ces éléments en main et faire office de groupe de force et d'être enfin écouter totalement par la recherche pour qu'elle avance concrètement!!c'est important!on en avait déjà parlé et ja vais demandé la signature de tous ceux qui étaient prêt a utiliser cette méthode pour les médecins généralistes spécialistes et doc en attendant aussi un regroupage interne des enquêtes ;et aussi c très important le présenter comme le doc type du collectif!!c très important!!