analyse trymethie et interet test sanguin ?

Bonjour a toutes et tous !

consultant le forum depuis sa creation , je tiens a remecier tout le monde pour les echanges instructifs et les informations precieuses transmises.

N'ayant pas acces regulierement a internet,je ne pouvais consulter le site que dans le cadre de mon ancienne activite.

Depuis,helas,plus de travail pour cause d'incompatibilite entre les pespectives de carriere et les troubles engendres par cette"maladie"qui bouffe la vie malgres les efforts quotidiens.

Ainsi depuis 3 mois,j'ai decide de relancer la"machine"medicale(plusieurs tentatives anterieurement aupres de divers generalistes et specialistes sur une periode de 10 ans).
Dans ce cadre,je suis en contact avec un dermato hospitalier depuis 1 mois.Un test urinaire pour deceler la tryme a ete preconise mais j'ai des doutes(suite aux diverses infos du forum)sur l'interet d'un releve exclusivement matinal.C'est pourquoi,j'ai contacte le Dr Eugene(Poitiers) et le service du Dr Germain et Benistan(Paris) .
Le Dr Eugene qui travaillait sur la tryme a Paris auparavant m'indique qu'un releve urinaire effectue le matin au leve suffit pour deceler le"probleme".
Le service du Dr Germain preconise un releve des urines sur 24 h associe a une prise de sang a jeun.

Conclusion:
Pouvez vous m'indiquer la methode la plus efficace pour deceler la tryme(releve le matin uniquement / releve sur 24 h) ?
Quel est l'interet de la prise de sang associee(recherche du"dysfonctionnement"genetique /recherche d'autres elements en lien avec le releve urinaire ) ?

Dans l'attente d'une reponse rapide , je tiens , a nouveau , a remercier toutes les personnes qui frequentent le forum pour partager des infos mais aussi pour echanger sur les difficultes que l'on rencontre au quotidien(vie personnelle,travail,vie sociale,...).

A tres bientot et courage dans vos demarches !

Breizh 29

Bonjour tous
Moi aussi j'aimerais bien savoir en quoi consistent les tests exactement, devant les faire en juillet prochain
Qui peut nous répondre ?

Bonsoir BREIZH et ALICE,

En réponse à vos questions concernant le dépistage de cette maladie,
en effet, les Dr GERMAIN et BENISTAN préconisent les prises de sang à jeun.
Du sang, il est extrait l'ADN. Cet ADN fait ensuite l'objet d'une analyse complète sur le géne de la flavine monooxygénase de type 3.
C'est l'analyse sur ce géne qui permet de déterminer si vous êtes porteurs ou non de la trimé d'origine génétique.
L'analyse d'urine permet de déterminer le taux de triméthylamine dans les urines. Un déficit est affirmé, si moins de 80% des triméthylamines totales sont excretées sous forme de TMAO.
il faut savoir qu'un problème de triméthylaminurie n'est pas forcément d'origine génétique. Il peut être provoqué par une infection virale qui vient altérer les fonctions du foie ou, chez la femme, aux variations hormonales,
transitoires lors des périodes menstruelles.
j'espère avoir répondu à une partie de vos questions.
A+
MARINE.

Merci Marine pour ces explications techniques. Donc, il faut s'attendre, en ayant fait des prélèvements urinaires à avoir une prise de sang. C'est ça ce qu'ils appellent des examens complémentaires quand on prend RV ou il y en a d'autres ?
Bon WE !!!

A qui je demande l'ordonnance pour ce test ?

Peut-on les faite partout ?

Merci Marine pour le lien.

Rebonjour,

desole de ne pas etre plus souvent sur le forum mais je fais partis des rares personnes a ce jour qui n'ont pas acces regulierement a internet....

Je suis fatigue par mes deconvenues face au milieu medical...et je ne sais plus trop de quoi mon avenir sera fait....

Voila , j'ai eu une reponse du labo de l'hopital qui me suit dans le 29 suite a une demande de test en trime de la part du dermato:"on sait pas faire ces tests....revoyez votre dermato pour la suite...."

J'ai de nouveau contacte le service de Benistan et Germain sur Paris pour savoir si un test plus simple que celui qui propose est possible et pertinent.La secretaire du service est tres sympathique et m'a propose de m'envoyer la liste des tests qu'ils effectuent.J'ai donc recontacte mon dermato pour lui donner l'info et celui m'a confirme son interet pour obtenir ces infos.

Petit souci , pas de nouvelles de Paris....

Nouvel appel a Paris et la"badaboum"...
La secretaire(tjs sympathique et a l'ecoute)m'annonce que le
service refuse de transmettre la liste des examens effectues pendant la journee d'hospitalisation a d'autres services medicaux(on peut comprendre qu'ils souhaitent proteger leurs donnees mais pour les patients(et il en faut pour les personnes comme nous)on a vu plus simple).De plus,ils doivent demenager leur service sur Garches avant l'ete donc pas de RDV avant Sept 07.

Point positif,je suis en liste d'attente si une possibilite s'ouvre d'ici la.......

Je sais que je ne suis pas le premier a"galerer"mais ce"ping pong"permanent me lasse et m'use de plus en plus...Faut s'accrocher et tenir bon mais plus je pense a l'avenir et plus je suis dans le doute....j'ai lutte quotidiennement pendant 6 ans dans un travail relationnel et a l'ecoute des autres.Malgre des
avancees positives sur certains points,ce combat permanent m'a use,epuise....

Bon faut se resaisir("i will survive"!)...Courage a toutes et tous !!!! Bravo pour les temoignages dans "ca se discute" malgre une approche tjs un peu simpliste du probleme surtout au niveau des degats psychologiques et des incidences sociales sur la vie au quotidien.

PS:Quelqu'un peut-il me dire si un test urinaire matinal est suffisant pour deceler la trime ou bien comme me le fait comprendre le service de Germain et Benistan il faut effectuer l'ensemble des tests preconises dans leur protocole pour obtenir un resultat fiable ?
En effet,imaginons qu'un test simple s'avere negatif.J'aurais toujours un doute sur sa fiabilite pour exclure ce"probleme"et passer a d'autres hypotheses(candidose,hormonal,psy,foie,rein,.........).

Merci et a tres bientot !

Hello Breizh

Ben je te conseille d'insister pour le Dr Bénistan et même d'écrire...
Je te conseille aussi décrire ou d'appler le Dr Maillot sur l'hôpital de Tours, spécialisé en maladies du métabolisme...au 02 47 27 27 27...
Hôpital Bretonneau, voilà quoi....
Bon courage pour ta recherche, je sais ce que c'est...

POURQUOI BREIZH DEMANDER UN TEST PLUS SIMPLE????G PAS COMPRIS??
DEMANDE JUSTE A FAIRE DE EXAMS TRIME EN RACONTANT TA SITUATION AU QUOTIDIEN.ILS SONT HUMAINS TU SAIS DANS CET HOPITAL. SI TU VIENS TROP EN CONSOMMATEUR CA VA PEUT ETRE LES BLOQUER...ENFIN C CE QUE G COMPRIS EN TE LISANT EST CE BIEN CELA?ILS CONNAISSENT LES EXAMS A FAIRE...

Salut a toutes et tous !
Merci pour vos reponses et vos encouragements!

Des nouvelles de mes demarches:apres un nouveau rdv aupres de mon dermato,il a ete convenu d'effectuer dans un premier temps un test urinaire.
Apres un regime de 3 j riche en aliments inducteurs,il faut prelever 10 ml d'urine de la premiere miction du matin et noter la quantite globale d'urine de cette miction.

Je reste perplexe sur les methodes preconisees par les differents services.En effet,ils(Lille;Paris;Poitiers)proposent tous des methodes differents pour le test urinaire.
Ainsi,Poitiers propose un test proche de celui que j'effectue.
Lille propose une epreuve qui debute par 3 j de restriction en aliments riches en choline et en trimethylamine N-oxyde.Cette periode precede la prise d'un repas riche en trimethy N-oxyde(300 g de poissons de mer).La totalite des urines emises dans les 48 h precedant ce repas est recueillie en 4 fois.Les urines emises dans les 48 h suivant ce repas sont egalement recueillies en 4 fois.A la fin de chaque periode de collection urinaire,le volume total d'urine recueilli est mesure et un echantillon de 20 ml est preleve et stocke a -20° C pour analyse.
Paris propose des tests sur une journee d'hospitalisation mais je ne connais pas le protocole exact.

Ces differentes methodes me laisse vraiment perplexe sur la qualite du resultat d'un test base uniquement sur une epreuve de charge en trime et choline suivi d'un unique recueil(miction du matin).
En effet,pourquoi alors Lille(ce test me parait vraiment le plus pousse)test les urines sur 5 j avec des recueils d'urine toutes les 12 h avant et apres un repas riche en aliments inducteurs ?
Pourquoi ne pas se contenter d'un test unique apres une periode de charge comme on me le propose ?
Un test unique est-il suffisament precis?
Des lors ne va t-on pas conclure rapidemment,si on est plus ou moins dans la moyenne dite"normale",qu'on est pas trime alors que des tests plus pousses prouveraient le contraire ?

Enfin,voila pour mes demarches et mes questionnements actuels.
Sinon,j'essaye de garder le moral et je souhaite a nouveau a tout le monde du courage dans vos demarches et votre vie quotidienne.

A tres bientot !

BREIZH 29

c'est super gentil Breizh, je te parlerai de mon protocole à l'HpGP

Salut Mince !
Je suis tres interesse pour un retour d'infos sachant que je ne me contenterais pas d'un test unique(cf ma perplexite sur les differentes methodes->si quelqu'un peut eclairer ma lanterne qui vacille dans la brise bretonne)et que je suis sur liste d'attente pour l'HpGP(pour tout t'avouer ,il m'a fallut quelques secondes pour capter "HpGP".......LOL !!!!!).
A tres bientot !
BREIZ 29.

Dsl Hopîtal Public Georges Pompidou...
Ben disons que le Dr Eugène fait effectivemnt une analyse sur les urines par rmn après avoir mangé des aliments riches en choline...Test négatif pour ma part...

A Pompidou, jai mangé du poission les 3 jours avant le rdv et j'ai stocké pendant 24 h mes urnes que je recuillais et que je leur ai apportées... Prise de sang à jeun, et analyse de l'ADN par Lille...

Je pense que l'analyse d'adn est la plus probante pour dire si oui ou non nous avons la triméthy... mais cette maladiese détecte sur les urines...
Je ne pense pas que ces analyses soient vaines...

Courage

Salut a toutes et tous !

Merci Mince pour ton partage d'infos !
Bon...je suis en attente du resultat du test urinaires effectue il ya environ 2 a 3 semaines...on verra bien ce que cela donne pour envisager la suite mais je reste toujours perplexe sur les differentes methodes....enfin surtout celle que j'effectue...
Pour l'analyse ADN , on verra ce qu'en pense le dermato.....
Sinon le forum a l'air bien calme.....
A tres bientot et accrochez-vous !

Ben oui, c'est calme, nous nous battons chacun de notre côté je pense, ben les résultats sont longs, bon courage dans cette atente

Oui, c'est calme, mais nous sommes tous là !
En lecteurs attentifs, même si pas forcément "causants"
Vos expériences, questions et réponses sont toujours super interessantes !
En ce qui me concerne, le RV pour dépistage tri que j'avais en JUILLET à l'hôp Georges Pompidou (pris en JANVIER !) à été annulé par leurs sces, pr pb de légionelose je crois et de déménagement. Ce sera peut être pour octobre.
C'est bien long tout cela et les espoirs sont repoussés à date ultérieure
Mais, la vie est belle ...
Je pense à vous tous

ah bon, ils vont déménager?
Moi je leur ai demandé de m'envoyer mes résultats de prise de sang et irm, rien de rien, jattends encore...
Ben j'espère qu'octobre va arriver vite

D'après ce qe j'ai compris, ils s'installent à Garches.
A suivre ...

CA FAIT LONGTEMPS
G EU LE FISH ODOR DEPUI PEU, L ODEUR DE POISSON PUISSANCE MILLE, EN PERIODE ...-VOUS VOYEZ CE QUE JE VEUX DIRE.
G EFFECTIVT DU MANGER QQ CHOSE DE FORT EN CHOLINE ...BIEN JE DOIS AVOIR LE FISH ODOR AUSSI MEME S IL N EST PAS DECELE...COMME L A SI BIEN EXPLIQUE MICKEY 3D JE DOIS ETRE EN POINT NUMERO 5 DE SON SUJET OU IL EXPLIQUE LES DIFFERENTES CAUSE DE TRIME....

coucou toi ca va?
Comment t'en es tu rendue compte?

Le fish odor syndrome est une maladie génétique...Il manque un enzyme pour défaire les molécules odorantes de la choline et les rendre inodores...Les athlètes qui prennent de la choline développent une odeur de poisson quand leur système est saturé...Je crois par contre que l'acidité du corps trop élevé et qui empêche le processus enzymatique va aussi créer des odeurs en ne défaisant plus adéquatement les molécules odorantes de plusieurs aliments, pas juste ceux de la choline...Mais qu'à la longue, il se peut qu'à force d'acidose, la liste de molécules odorantes qui ne sont pas défaites, augmente de plus en plus et change alors l'odeur selon les aliments ingérés...Certains d'entre vous mangent des oeufs sans que cela augmente leur odeur et d'autres, l'ail va la déclencher...Je crois que c'est la raison du changement d'odeur que plusieurs vivent.

Une personne de ce forum m'a dit que l'odeur était toujours constante pour elle depuis des années et qu'après 3 mois de probiotiques et collier, elle a senti l'odeur du gel savon sur sa peau pour la première fois... Donc le problème d'odeur est bien réel mais réversible si le taux d'acidité est abaissé et que les mauvaises bactéries sont remplacées...C'est alors que les enzymes reprennent leur travail de façon efficace.

Le fish syndrome est génétique mais pas les dérivés de ce syndrome, comme ce que vous avez pour la plupart...Je crois que le résultat peut être semblable mais pour des raisons autres...

C'est pourquoi je pense que tu as peut être mangé quelque chose contenant beaucoup de choline ou bien quelque chose qui a énormément acidifié ton système...Un évènement stressant ou une grande tristesse est un des plus puissants acidifiants...viennent ensuite le sucre et la farine modifié, le lait et les produits vinaigrés.

ALIMENTS POUR ALCANISER LE SYSTÈME

Les légumes crus, les fruits mûris sur l'arbre et mangés dès la cueillette, les germinations en général, les fèves et les légumineuses, les céréales, les noix et graines crues ayant trempé dans l'eau, le pollen d'abeille, la gelée royale, les châtaignes, les herbes, les jus d'herbe de blé, les jeunes pousses (luzerne, tournesol, sarrazin, fenugrec, brocoli, etc) les algues d'eau douce et d'eau salée, les avocats, les olives mûries au soleil et la pelure des pommes de terre.

merci Linda pour toutes ces informations forts intéressantes

Oui, Merci Linda...
Chacune de tes interventions est précieuse.

A force d'avoir étudié le sujet, tu es maintenant plus compétente que la plupart des médecins !
Ton analyse correspond bien à ce qui se passe; il faut chasser la tristesse et le stress par tous les moyens (pensée positive, sport..).
J'ai remarqué pour moi, aussi, une amélioration avec le blé germé (une cuillière à café/jour).
Mais je cherche encore des probiotiques qui ne contiennent pas de dérivé de lait, de gluten ou de poisson ( l'enveloppe des gélulles est parfois faite avec le l'huile de poisson, c'est le cas des ergyphilus);
Je crois qu'il faut éviter aussi le café (acidifiant).
Sais-tu qqchose sur le thé vert ?

essaye chez naturalia Basta les probiotiques

Il semble que le thé vert a plusieurs propriétés qui ne sont pas à négliger…Voir… http://nutranews.org/article.php3?id_rubrique=24&id_article=804

De plus, il empêche l’acidification de l’organisme…

La consommation de caféine sous forme de Thé est toute différente de celle sous forme de café. Dans la feuille du Thé, la caféine est liée à des tanins alors que dans le café, la caféine est liée à l'acide chlorogénique. Pour L'effet sur la santé, ce fait, en plus de quelques autres particularités de ces boissons, joues un rôle essentiel.

Ainsi le Thé n'augmente pas le taux des graisses sanguines. En revanche, le café provoque une augmentation sensible de la lipémie en empêchant la dégradation des acides gras. Le Thé, en particulier le Thé Vert, agit même contre l'artériosclérose. De plus, le Thé ne contient pas de résidus de torréfaction.

De façon différenciée pourtant, les deux boissons peuvent provoquer des troubles du sommeil. Les combinaisons de la caféine du café agissent en stimulant le cœur et la circulation, celle du Thé sur le système nerveux central. Dans ce cas aussi, le Thé Vert agit de façon moins prononcée que le Thé Noir. De manière générale, tant le Thé Noir (mais pas le Thé Vert) que le café sont plus ou moins agressifs pour l'estomac et le système nerveux.

Contrairement au café, le Thé et le Thé Vert en particulier, est une boisson alcaline qui empêche une acidification de l'organisme.

Salut merci pour l'info tres interressant moi qui boit du the vert tous les jours ça me reconforte à continuer a+