AGISSONS !!

Imaginez que je n'ai ou vous n'ayez pas la trité...
Tous ces problèmes qui nous fragilisent pour notre vie sociale et matérielle doit être reconnue par les grandes autorités je pense au ministère de la santé...
Je suggère que ceux ci trouvent un outil type enquête (par exemple) afin de réaliser les incidences des fortes odeurs corporelles sur les licenciements auprès des employeurs non pas pour les pointer du doigt mais pour que la société réalise le drame que cela engendre et qu'on reconnaisse cet état de fait comme un handicap...
afin de ne pas se clochardiser ou devenir fou parce qu il n existe rien et pas de reconnaissance morale empathique...combien de fois ne vous a t on pas dit autour de vous:j comprends pas t malade t as quoi??
Il faut qu'on puisse être pris en charge sérieusement surtout qu'en le problème est vraiment très marqué au point ou travailler est matériellement impossible...

Bon je crois que nous devrions réellement rédiger un courrier dans ce sens pour le ministère de la santé.
Je vous invite à donner d'autres piste d'actions on a pas le choix!

bravo stop tu as raison et je veut bien apporter mon témoignage s'il le faut!! d'autant plus que ma pauvre mére a aussi assez soufert de ne pas avoir été entendu ni comprise par les toubibs et qu'elle a vraiment fini par péter un cable a force de rester cloitrée chez elle comme une péstiférée depuis maintenant 30 ans!!
figure toi qu'il y a déja quelques jours que l'envie me prend d'essayer d'écrire un livre sur cette maladie honteuse qui isole et fait terriblement souffrir afin que tout ceux qui le liront prennent conscience de ce fléau trés mal connu (meme des medecins!!)
stop a raison,rassemblons nous pour faire éclater LA VERITEE!!

PANTHERE TU DEVRAI FAIRE UN BLOG:
C SIMPLE ET FACILE A REALISE, TU COMPLETES AU GRE DE TES REFLEXIONS ET EN PLUS IL Y A DES FORUMS!
On peut et doit agir de manière anonyme alors j'attends les propositions!!

1.LA TRES FORTE ODEUR CORPORELLE EST UNE MALADIE DOIT ETRE RECONNUE COMME TELLE!
2.Elle est nuisance sociale pour l'ensemble de la société nuit à l'intégrité morale, physique, matérielle et psychologique de l'individu qui en est atteint...
((déjà deux points que l'on peut faire apparaître ds un courrier destiné au ministère de la santé))

On signerait "collectifs de personnes souffrant ou ayant souffert de symptômes associés à la thriméthylaminurie" par exemple.
Suis prête à écrire cette lettre une page A4 suffit!!
Il est urgent et fondamental de le faire on a pas le choix...
Cette lettre envoyer au ministère de la santé est LA priorité ce n'est que le début et l'enquête la prise de conscience essentiel ds le monde de l'entreprise mais aussi une circulaire de vra circuler ds le milieu médicale afin que ce ne soit plus négligé...c ta réaction panthere qui m'y a fait pensez

IL Y A URGENCE .PERSO MON¨PROB ETAIT CHRONIQUE LA IL DEVIENT PERMANENT ET G LU BEAUCOUP DE TEMOIGNAGES DS CE SENS CA S EMPIRE AVEC LE TEMPS.CA FAIT 5 MOIS QUE JE SUIS CLOITREE...MEME TES PROCHES TU EVITES, MEME DS LA RUE ON TE PISTE...LE JOUR OU ON AURA TOUT PERDU LES AUTRES PENSERONT QU ON A DRAMATISE ALORS QU ON SE FAIT JETER DE TOUS NOS EMPLOIS EN 2 OU 3 SEMAINES QUAND ON A DE LA CHANCE...
IL FAUT AUSSI TOUCHER LE MINISTERE DE L EMPLOIQU ON PUISSE AVOIR DES POSTES PRENANT COMPTE DE NOTRE HANDICAP (TOUT EN ESPERANT GUERIR BIEN ENTENDU);
C CELA QUI SERA PEUT ETRE DIFFICILE A FAIRE COMPRENDRE EN GENERAL UN HANDICAP RESTE UN HANDICAP

Suis prête à rédiger ce courrier!j attends vos suggestions
ON PEUT Y ARRIVER C UN PROB PLUS FREQUENT QU ON NE LE LAISSE ENTENDRE ET CA TOUCHE TOUT LE MONDE LES RICHES LES PAUVRES JEUNES OU VIEUX ON PEUT DONC SE FAIRE ENTENDRE!il y a des gens riches et célèbres qui sentent le fenec!

waouhhh!! je n'aurai pas dit mieux,cepandant tu as oublier une chose fondamentale et MAJEUR! COMBIEN DE PERSONNES AYANT SOUFFERT DE CETTE MALADIE ET N'AYANT TROUVE AUCUN SECOURS AUPRES DE LA MEDECINE ONT PREFERE REGLER EUX MEME LE PROBLEME DE LA MANIERE LA PLUS EXPEDITIVE QUI SOIT: LE SUICIDE!!!!!!
je suppose que beaucoup de personnes sur ce forum y ont déja pensé plusieurs fois...je me trompe??? car en véritée que reste il de la vie quand elle n'est plus que douleurs,solitude,incompréhension,injustice,rejet,calomnie,acharnement,
fuites au quotidien???? ect,ect,ect...
ou se trouve la limite humaine quand on doit endurer autant de malheurs chaque jours,faire ses courses le plus vite possible en jetant partout des regards inquiets comme un animal traqué,attendre son tour dans des salles d'attente bondé en faisant semblant de ne pas avoir remarqué la façon dont les personnes présentes nous dissèquent comme de véritables insectes a l'affut du moindre détail qui pourrait leur donner raison quand a notre soit disant hygiène défaillante,devoir refuser systématiquement toute sortie afin de ne pas passer pour une bete de cirque,sortir dans la rue ou aller au travail comme d'autres allait a l'échafaud,se demander avec angoisse de quoi sera fait demain, en avoir tellement plein la tete de tout ça que meme aller se coucher paut devenir une épreuve quand on sait que l'on sera meme poursuivi en reve(ou devrai je dire en cauchemard)par cette chose immonde qui ne devrait pas EXISTER!!!!!
bref tout ça je connais,comme vous je l'ai vécue et comme vous je reclame JUSTICE!!! et la seul justice que l'on puisse avoir c'est d'abord de faire comprendre aux autres qu il y a des maladies qui ne se vois pas,que l'on ne connait pas (ou mal)et qui peuvent tout doucement avec le temps et les épreuves nous pousser directement dans la tombe!!
si vous souhaitez que tout cela prenne fin il faut briser les tabous,avancer,demander nous aussi LE DROIT A LA VIE tout simplement!! REAGISSEZ! pensez au enfants d'aujourd'hui qui pourrait trés bien etre les votres et qui vont nous succéder avec les memes symptomes,les memes questions,LA MEME VIE!réfléchissez y SVP!
en tout cas pour moi c'est tout vu,je soutiendrai stop dans sa démarche avec tout l'acharnement dont je suis capable(alors la ATTENTION!)
au fait stop je voudrai te dire que tu es formidable et tu ne le sais peut etre pas vraiment mais tu es aussi quelqu'un de trés fort et je sais que tu t'en sortira!bises!

bien moi aussi je pense au suicide tt simplement parce que je ne voudrai pas devenir cloche folle et terminer seule!
bien le témoignage c important:
tu pourrai faire un blog non??j'ai hâte!
OUI il y a quelque chose à laquelle j'ai pensé: "signer" la lettre aussi de personnes qui soutiennent notre action ancien malade ou non.
Autre chose toute simple: faire conna^tre ce type de forum aux médecins...mine de rien c un puits de connaissance pour eux ces témoignages...
bon on discute très bien ensemble panthère j'attends juste que les autres prennent part on va pas faire des clans d'affinités on est tous ds le même caca si je puis dire!!
merci pour tes mots mais bon t plus wonder woman que moi!!

TE SUICIDER!!!ça va pas non??pour quoi que tu crois que je me décarcasse hein!!!bon je veut plus jamais en entendre parler! alors pour ton blog,je veut bien seulement voila il n'y a que 4 mois que j'ai un ordi et j'y connais absolument rien ! mais bon je suis pas plus stupide qu'un autre et de plus j'apprend trés vite alors...
tu as aussi raison sur le fait que j'aimerai bien que les autres se bougent et nous soutiennent aussi car a prés tout cela concerne tout le monde!!
mais bon patience,les révolutions ne se sont pas faite en un jour,n'est ce pas??

bien ce sera le tien le blog tu as tant à dire! c super facile à faire tout est pré établi c balisée tu vas devenir une as!
bon y sont où les zautres juste des suggestions...dites qu'en pensez vous??Vous dormez ou quoi??

humm! y a plus personnes!!ou bien alors ils ne se sentent pas concernés?

copie de cette lettre sera envoyé à de nombreux journaux...les gens ne nous consiérons plus comme des monstres...
la circulaire médicale tentera de sensibiliser un max de médecins, à toute les formes de cette maladie, avec un rapport déonto: comment cerner la maladie pour évaluer sa vraisemblance avec des outils méthodologiques si nécessaire... et ne pas prendre cela à la rigolade m^me si ça prête à rire pour beaucoup d'entre eux;
cette circulaire inviterait les médecins volontaires a participer à la reconnaissance sociale de cette maladie avec les retombées positives que cela va engendrer sur tout le corps social et médical:notamment dans le monde du travail...
l'anonymat sera gardé :le courrier envoyé en AR au ministère sera retourné en poste restante...le collectif aura une existence réelle car les forums seront cités en guise "de signature".
j'attends vos suggest et ne reviens plus avant cette nuit!

Bonjour à vous deux...

Votre enthousiasme me fait du bien...et m'inspire...

J'avais la même au début quand je suis arrivée sur ce forum par hasard...Une grosse flamme et je n'ai pas eu assez de deux mains pour la protéger des courants d'air froid qu'il y avait ici...Je suis partie avant qu'elle ne s'éteigne totalement... À ma façon, j'essaie de préserver la vôtre...

J'ai eu ce problème momentanément à 15 ans et cela a chamboulé ma vie, ma façon d'être...Je croyais avoir trouvé quelque chose qui m'aiderait à me retrouver en venant sur ce forum, et qui aiderait d'autres par la même occasion...mais j'avais lu les débuts du forum, et là ce ne sont que des spectateurs silencieux pour la plupart, et qui attendent la pilule miracle...Je ne peux les blamer, mais quand on veux un collier de perle absolument, il me semble qu'on ne refuse pas quelqu'un qui offre une simple perle et un autre qui offre une simple perle et un autre...C'est juste une autre façon d'avoir le collier éventuellement...

Tout ce que j'ai trouvé est d'écrire une histoire sur fond de cette maladie pour en faire connaitre l'étendue de la solitude et du désespoir qu'elle engendre...et je n'avais jusqu'à maintenant que le copier/coller de la discussion "13 ans et déjà humiliée" pour m'inspirer à continuer...

Lâchez pas jolies perles!

Hello,

Bien sûr de tout coeur avec vous...on est tous dans le même bateau..
Auprès du Ministère du travail, il faudrait insister je crois sur la notion de HANDICAP, car c'en est un sacré, de handicap !!!

Car la reconnaissance du handicap entraine des conséquences non négligeables : travail protégé ( télétravail ?), invalidité, indemnisation.
Quand on ne peut pas bosser du fait d'un handicap, on peut au moins avoir une allocation ; comme tu le dis, Stop, ça évite cette perspective terrible de clochardisation !!!

Il faudrait aussi pouvoir se situer dans une échelle de Richter de la mauvaise odeur ; avec des instruments objectifs... Si on est à 1, c'est pas la même chose qu' à 5...Et qui peut nous le dire ? Personne !
Faudrait le faire entre nous, peut-être ???

Mais dites, Panthère et toi, Stop, faites-vous déjà un régime (alimentation, sport, etc..) ? Stop, tu t'es vraiment fait virer de tes boulots ? Désolée si la réponse figure dans un autre post, j'ai peut-être pas tout vu .
Courage à tous

oufff!!! MERCI linda pour ton soutien et j'éspère du fond du coeur que d'autres suivront!!!
je suis heureuse pour toi si ton problème n'a pas duré car je pense que l'ayant vécu un temps tu peut comprendre la douleur que peut engendrer une maladie qui fait rire les autres mais qui nous fait nous demander comment des erreurs de la nature comme nous pouvons encore garder la tete haute malgé tout ce que l'on subit au quotidien (surtout pour ceux qui le subissent depuis de longues années)!!
je suis quelqu'un de généreux et parfois un peu naive car malgré tout ce que j'ai subi(19 ans que ça dure,mais pour l'instant ça va mieux car j'ai plus ou moins trouvé un équilibre mais je n'oublie pas que je suis en sursi car ça peut reprendre a tout moment,je le sais trés bien)donc de part ma nature j'aurai voulu partager mon éxpériance et apporter mon soutien a d'autres,mais surtout faire connaitre ce fléau au monde entier s'il le fallait,et IL LE FAUT,cela devient nécéssaire et urgent pour les malades d'aujourd'hui mais aussi pour ceux de demain qui se retrouveront peut etre seul face a la maladie sans pouvoir en parler a personne,sans le net pour ce soulager et surtout sans le soutien efficace de LA MEDECINE!!!
que feront ils alors?quel alternative leur restera t'ils si personne ne décide aujourd'hui de dire stop et de flanquer un grand coup de poing sur LA TABLE!!! je ne pense pas que l'humain soit véritablement mauvais au fond de lui(meme si parfois ce que j'ai vu ou vécu a de quoi refroidir n'importe qui!) je pense tout simplement que c'est de L'IGNORANCE avant tout comme au début pour les sidaiques,vous rappellez vous comment était traité ces malades au début?? exactement comme nous:COMME DES PESTIFERES,des gens a éviter a tout prie,des erreurs de la nature comme si le fait d'etre a leur contact pouvait les contaminer!
mais il a fallut qu'ils y aient des gens qui se remuent,qui prennent le taureau par les cornes,qui s'agitent en tous sens afin de faire évoluer les choses,afin de proner le DIALOGUE ,afin de faire comprendre a tout le monde que ces malades était tout simplement comme eux,HUMAINS avec leur peurs et leurs doutes mais qu'il souffraient avant tout du rejet des autres et de leurs froideurs et bien sur de la solitude que seul un coeur abandonné peut comprendre!! quel tristesse!!mais les choses ont avancé graces a ces grandes ames qui ont fait dont d'un peu de leur temps,de leur soutien,de leur ACHARNEMENT a vouloir INFORMER avant tout,a faire CHANGER LES MENTALITES!! c'est pourquoi je pense aujourd'hui que nous sommes obligé d'en arriver la NOUS AUSSI!! il faut absolument que le monde sache toute la souffrance que peut engendrer une parole déplacé,un geste ou un sourrir en coin,un regard dédaigneux qui peut parfois vous sécher sur place!!!j'ai besoin d'apporter mon aide car je ne supporte pas la souffrance sous toute ses formes et je respecte aussi bien la vie d'un pauvre animal que celle du pauvre sdf qui croupie seul dans la rue et a qui une parole gentille ou un sandwich ne fait de mal a personne!pour mon plus grand malheur et mon plus grand bonheur aussi je suis quelqu'un de trés sensitif,je perçoit tout de suite si une personne est heureuse ou malheureuse,si il y a quelque part un lourd secret ou un fardaux tapie dans un coin de son coeur et je sais a ce moment meme que je ferai tout ce que je peut pour lui venir en aide si je le peut!!
et je vois par ton témoignage linda que tu es quequ'un de trés généreux et compréhensif avec l'esprit ouvert et les pieds sur terre avec peut etre parfois la tristesse de voir que tu n'arrive pas a faire passer ton message et par la meme a ne pas atteindre ton but! je te dit MERCI de ton soutien et surtout ne nous abandonne pas,RESTE avec nous pour te battre!!!!

HELLO keep on!!!
soit le toi aussi sur le sujet de la dérnière chance!!!
je suis heureuse de voir que les plus battants et les plus fort d'entre nous on envie de de faire changer les choses!! allez quoi! n'ayez pas peur les autres:VENEZ,VENEZ,VENEZ!!! L'UNION FAIT LA FORCE!!! C-O-U-R-A-G-E!!
pou info et pour ceux qui n'aurait pas suivi(comme peut etre toi keep on?)
je me suis trouvé un pseudo(invitée n'est pas trés adapté si on compte rester sur le forum) et pour tout ceux qui veulent se battre a nos cotés JE RESTERAI!! pour répondre a ta question keep on j'ai carrement suprimé tout l'amidon que je détect et aussi les sucres rapides avec en plus des enzymes digestives et pour l'instant ça va mais je sais que ça peut trés bien ne pas durer alors on verra bien? pour ce qui est de l'allocation adulte handicapé AAH j'en connais un rayon vu que ma mère ne survie plus que par elle depuis de nombreuses années,alors si vous avez des questions n'hésitez pas!!
allez courage,on y arrivera pour le peut qu'on ce rassemble tous au lieu de se dispérser au quatres vent!!!
et pour toi keep on un grand merci d'etre venu nous rejoindre et un gros

Salut Panthère

Je n'ai pas eu ce problème longtemps, mais il m'a marqué au fer rouge...Je vie d'ailleurs comme un ermite, coupée du monde le plus possible... C'est une forme d'agoraphobie volontaire.

Je me rends compte que si je veux avoir le goût de continuer à me battre pour m'en sortir, je dois me tenir loin de ce forum...Il a un effet pervers sur moi...Je m'y sens plus seule que dans ma solitude...

Ne pas se sentir accepté par des gens qui vivent la même peur du rejet est au-dessus de mes forces...C'est ce que j'ai vécu à 15 ans et ça me replonge dans le même état. On m'a expliqué, en privé, les raisons que mes discussions étaient boudées et moi aussi par le fait même...J'en remercie d'ailleurs ces personnes pour leur franchise...Avoir continué plus longtemps m'aurait d'une certaine façon été très dommageable...

Juste de revenir momentanément m'a replongé près de ce gouffre et je ne peux me permettre cela...J'ai désactivé le système qui faisait que j'étais avertie si quelqu'un répondait à une de mes discussions ou si un message m'étais envoyé...Je n'ai pas d'amertume contre personne...Il y a des choses contre lesquelles on ne peut rien, ça veut juste dire que mes réponses sont ailleurs...

Mais j'aimerais bien que tu t'inscrives. Si je trouve quelque chose d'intéressant pour contrer les effets du syndrôme, je te l'enverrai dans un message privé...D'ailleurs c'est pratique de t'incrire et de te connecter... Tu aurais alors la possibilité d'éditer de tes propres messages c'est à dire que, même si tu les as envoyer, tu as alors la possibilité de les modifier ou même de les effacer si tu veux...D'autres pourront t'expliquer comment...

Bonne Chance Perle Noire...

chére linda si fragile et sensible,je te comprend et te souhaite de dépasser la vision vugace mais bien réel que tu as pu entrevoir du plus profond de l'ame humaine quand elle a décidé de faire le mal
je sais aussi que meme si demain je serai guerri complétement de ma maladie,je ne pourrai pas faire abstraction de tout ce que j'ai subi et que j'en garderai de terribles séquelles! mais aujourd'hui je veut me battre pour les autres,pour mes enfants et tout ceux a venir qui présenteront la meme maladie et la meme souffrance!!
je crois tout simplement que l'etre humain peut etre aussi bon et généreux qu'il parrait mauvais,je veut y croire,je ne veut pas que mes enfants grandissent dans un monde dénué de gentillesse,de solidarité....!
je te souhaite bonne chance a toi aussi et qui sait,peut etre a bientot?
pour tes encouragements et ton soutient!!!!

Qu se passe t il LINDA? on a besoin de toi de ton expérience !!
on ne malheureusement pas être toujours compris par les autres on envisager les choses de la même manière et jeter l'éponge à cause de mots mal placés ou de la maladresse tou simplement de la part de certains!on en est tous ça ! nous sommes différents cela créee des "tensions" mais ça fait partie de la vie...

DIS TOI SI UNE OU DEUX PERSONNES TE COMPRENNENT C DEJA CA ET QU ILS PRENNENT DE TOI COMME TOI TU PRENDRA D EUX ALORS...
Moi J4AI FRANCHEMENT BESOIN DUN SOUTIEN COMME TOI CAR JE SUIS MALADE ET ENCORE PLUS QU AVANT ET JE VEUX BIEN DE TES CONSEILS POURQUOI JUSTE DES ENVOIS PRIVES VERS QQ UNS??A QUOI CA RIME?

A TOUS Je préfererai que vous donniez votre avis sur le forum que de m'envoyer des messages privés qui sentent la démission....

PANTHERE veut agir je crois et moi je vais faire cette lettre etc...c un début...on va pas forcer ceux qui ne sont pa prêt...alors
!

utilisons notre souffrance pour en faire une force d'action...si on retourne en arrière on coule!!
perso je suis malade et je pense même au suicide(solution rationnelle et efficace et certes dramatique alors que je veux vivre) et je suis malade depuis 15 ans un cauchemar!!dois je jeter l'éponge...on reçoit pas toujours autant que ce que l'on donne mais c ainsi...LINDA

keep ON oui j'ai perdu une trentaine de postes ce sont les collègues qui tous les jours font les remarques...et puis le boss te convoc pour un prétexte bidon...avec cet air de c dommage...
j ai décider de ne plus aller prendre ma claque et me faure humilier..;j ai décider de résister et de chercher une piste...avant je me disais que ça allait passait oui ça le faisait une semaine ou deux puis ça reprenait de plus belle une odeur succedant à une autre, avec quelques acalmie...comme on m'avait dit (les docs) que c t dans ma tête que je somatisais je pensai dépasser ce mal, un jour

et que j aille bien ou mal avec un rythme de vie équilibré ou non c toujours pareil ça c même empiré...mainetant c permanent et l'odeur me pique violemment le nez c insupportable pour moi alors j imagines pour les autres...autrui porra avoir de la compassion mais faudra pas ce leurrer c u handicap et on ne trouvera pas une place chez chanel ou exposé meme aussi humble que le poste soit car c une reelle nuisance sociale qui pollue l'environnement nuit au bien être de tous pollue l'aire de travil chauqe mètre carré...franchement moi qui sent mon odeur je comprend qu un boss puisse pas assumer car les employés trinquent (je dis pas que leur méchanceté est justifié mais c vrai ça fait désordre)

A cette nuisance sociale il faut trouver des emplois adaptés...
pour les solutions d analyses du degré de puanteur à mon avis on va trouver bientôt... les chercheurs ont assez d imagination pour cela...
et moi aussi...j'en parlerai au professeur mais j'ai besoin d'une confirmation:albino: peut être que ce sera flop mais une fois que la machine est lancée ils vont trouver...
je sais qu on souffre beaucoup alors ne rajoutons pas de la peine à notre
mal!
que la nuit vous porte conseil

sorry pour les coupures mais mon ordi plnet à chaque ligne et je devais lancer avant que cela ne s efface

KEEP ON BIEN VENU AU CLUB 3 PERSONNES C UN BON DEBUT!

stop surtout tiens bon,me LACHE PAS!!!! pas maintenant ,pas si prés du but,de plus keep on a aussi envie que ça change,quand au autres je crois tout simplement qu'ils on peur et je les comprend,ils faut leur laisser le temps,ACCROCHE TOI!!!!!!!!

salut à tous ,je comprends stop dans son temoignage ,j'espere mon sortir autant que vous tous ,j'essaye de prendre du recul c'est pas facil.J'ai espoir ,je prends un traitements qui me calme et le soir un somnifere pour dormir c'est la premiere nuit que je dort normalement enfin!merci panthere de ta peche et de tes encouragements bonne journee a+