Odeur incontrôlée 2

Ptitelili a écrit:

maider a écrit:

Slt ptitlili tu devrais en parler a ton petit amis ,c'est pas facile mais ca iras mieux apres ,ca fais 4 ans quand meme .

oui je sais. Des fois j'ai envie et puis j'y arrive pas.
J'ai peur aussi qu'il me dise "non je sens rien" pour pas me blaisser, alors que ça ferait l'effet inverse à cause de tout ce que j'ai vécu avant (humiliations...). Je préfèrerais qu'il me dise qu'il sent quelque chose. En tout cas, je suis sûre qu'on irait voir des dermato ensemble... il me soutiendra.

Mais c'est tellement dur!

slt ptitelili,je suis persuader qu'il te repondra qu'il ne sent rien ,mais cela ne voudrai pas pour autan dire qu'il te mant .
As tu une meilleur amis ?

Bonjour,
en ce qui me concerne je suis du 31 et j'ai 17 ans et demi. Je suis touché par ce probleme d'odeur depuis mes 13 ans. J'en ai pris reellement conscience au bout de 2 ans. Je sais que j'ai ce probleme car on m'a fait quelques remarques, par l'attitude des gens et parce que malheureusement pour moi toutes mes amies m'ont laché. Pour résumer ma vie a completement foiré. Bien evidement personne ne m'en a jamais parlé serieusement.

Sinon mon odeur je n'ai pas vraiment l'impression de la sentir à part à certains moments où mon nez me pique plus ou moins mais je ne sais pas si ceci a un lien.

Pour finir, je dirais que je suis vraiment pret à tout pour régler ce probleme car je n'en peu plus de vivre avec ca. Je peux vs dire que j'aurais jms imaginé vivre un truc comme ca.

Timor,

N'as-tu vraiment aucune personne de confiance à qui tu pourrais te confier? Et un médecin ou un dermato, tu as essayé? C'est peut-être très dur d'en parler à quelqu'un d'autre, mais la solitude, c'est encore plus usant, essaye de ne pas t'isoler avec ce problème, il faut se faire violence! Regarde, beaucoup d'entre nous ont réussi à avoir des amis, une vie affective épanouie, un job, malgré ce problème. Il y a des solutions pour l'atténuer. Et n'hésite pas à tout dire sur ce forum pour commencer.
Courage

salut Zephyr,
en ce qui concerne les amis, tinkiete pas j'en ai mais c'est des gars j'ai juste dit que ce sont les filles que je connaissais qui m'ont laché. Sinon j'essai de vivre en essayant d'oublier un peu ce probleme mais c'est dur. Je ne me renferme pas, quand ya des sortis avec les amis je reste pa ds mon coin.
J'ai abordé le pb ac ma mere et ma soeur mais je sais pas si elles ont vraiment compris ce qui se passe.
J'ai pas consulté de medecin ou de specialiste comme par exemple un dermato sachant que si c'est la trimethylaminurie ca n'a rien a voir avec un probleme de peau.

Pas évident de ne pas se laisser aller et de sortir de chez soi.
Est-ce que les autres messages de ce forum ne te donnent pas envie de parler de la trimethylamenurie, ou d'autres causes possibles, à un médecin? Même s'il ne connait pas cette maladie, il te prendra au sérieux si tu peux lui expliquer ce que c'est, et t'orienter vers des spécialistes. Enfin, on peut espérer...

Sinon, pour les filles, je ne sais trop quoi te conseiller. Il y en a surement qui ne sentent rien, et il y en a surement qui s'en fichent. Il reste à les trouver, c pas évident c'est sur. Mais tu n'as que 17 ans et demi, alors c'est un peu tot pour dire que tu as foiré ta vie non? Il y a des gens qui mettent des dizaines d'année pour s'interroger sur leur odeur. Même si tu mets 5 ans à résoudre ton problème et à trouver le grand amour, tu seras tout de même plus précoce que moi!

Bon courage

Tous d'abord bonjour,

Moi aussi j'ai tous les symptomes décris ici.
Les gens croient que j'ai un manque d'hygiéne corporelle alors que pas du tout.

Mes symptomes ont commencés à l'age de 17 ans, en plein cours à l'école, je m'en rappelle encore. Une forte odeur s'est dégagée dans la classe, au début je pensais que quelqu'un avait émis un gaz, mais je me suis rendu compte que cet odeur venait de moi.
Les premiers jours de ces symptomes les gens faisaient comme si de rien n'était, mais on m'a vite fais comprendre par la suite que je puais, les gens parlaient dans mon dos de mon odeur.

En voyage de réthos (terminal) où j'étais partis en voyage en Gréce, la, avec la chaleur dans les cars, ça devenait abominable, car le stress de sentir augmente encore l'odeur et dans l'avion je ne vous en parle même pas.

Je pense que c'est essentiellement du au stress en fait. Parce que dans mon cas, je peux rester une période en sentant on va dire normalement, même si il y tjrs une petite odeur corporelle, et il y a des périodes de crises en cas de grand stresse genre période d'examen, entretien d'embauche, soucis familliaux ou sentimentaux.

J'ai actuellement 28 ans, je travail dans un endroit ou je rencontre des personnes ou il y a du monde, et on va dire que mon odeur est camouflée.

J'ai remarqué aussi que mon odeur s'atténuait lors de prise de médicaments relaxants à base de plante. Disons que si le stress diminue chez moi, l'odeur diminue.

Je fais aussi des cures de Berbéris et Chelidoine, qui sont des plantes pour purger le foie et la vésicule biliaire, qui chez moi est engorgée.

Mes odeurs aussi ressemble à une odeur de brulée, mais pluss de pied d'oeuf pourri ou de gaz de ville.

voila.

Merci de m'avoir lu

PS: Si il y a des hommes et des femmes belges dans le cas, pourquoi ne pas se rencontrer un jour.

bises.

maider a écrit:

Slt ptitlili tu devrais en parler a ton petit amis ,c'est pas facile mais ca iras mieux apres ,ca fais 4 ans quand meme .

En fait, j'ai réussi à en parler à mon copain la semaine dernière et il m'a dit qu'il ne sentait rien.
Au début je le croyais pas, je lui ai raconté plein d'anecdotes et à chaque fois il trouvait des réponses plus rationnelles.
Il m'a dit que j'avais ma propre odeur, comme tout le monde, mais que je ne sens ni bon ni mauvais! Et même au début de notre relation il y a 4 ans.
Donc peut-être qu'à mon adolescence je sentais mauvais, mais apparemment, plus maintenant. Et pour ce qui est des gestes extérieurs (grattage de nez, reniflement....) il me dis que je me focalise dessus depuis mes 17 ans mais que ça ne s'adresse plus forçément à moi.
Comme il dit, si tu t'achète une Renault Clio, tu ne vois que des Clio partout après. Et ben il dit que pour les gestes des gens c'est pareil : je fais une sorte de fixete dessus.

Je suis un peu paumée mais je le crois, car je lui ai bien dit d'être honnête et je pense qu'il l'a été. Donc je crois que j'ai effectivement senti mauvais à mon adolescence (j'ai vraiment vécu des choses qui ne trompent pas) mais plus maintenant.

Mon conseil : demandez à un de vos proches, même si ce n'est pas facile ; au moins pour être véritablement fixé. Pas forçément la famille, mais quelqu'un sur qui vous pouvez compter, dont vous êtes sûr qu'il ne vous jugera pas et qu'il ne le répètera pas partout!

Tout d'abord je voudrais dire un grand merci à tous. J'ai lu tous vos messages à travers mes larmes mais pour une fois et depuis longtemps c'étaient des larmes d'espoirs.
Enfin je ne suis plus seule....

Mon message ne va pas vous en donner beaucoup je le crains, mais j'ai tellement souffert de me sentir incomprise ou que l'on néglige l'impact que cette souffrance pouvait avoir dans ma vie que je voulais intervenir. Je trouve ça rassurant que certains aient pu avoir une vie sentimentale "équilibrée", mais comme on m'a souvent retorquée que j'étais parano ou que c'était une sorte d'excuse pour gâcher ma vie ou masquer des peurs qui auraient trait aux relations intimes que je voulais rassurer celui qui comme moi a une vie sentimentale inexistante et qui a sa plante verte pour meilleure amie. Ca ne vient pas nécessairement de toi (je parle psychiquement et pas des odeurs cette fois ci).

Moi dès le début j'ai essayé d'en parler à des amies, j'ai vu une quinzaine de médecins, dermato, pédicure dont pas mal m'ont ri au nez ou m'ont prise pour une hypocondriaque ou même se sont dit que j'étais sale. Et un jour on m'a dit que c'était une obsession et on m'a envoyé chez un neuro psychiatre. Au bout de plusieurs séances je commencais à me calmer et à me dire que j'étais en effet parano et puis j'ai surpris une conversation où on parlait de moi qui puait comme pas possible, mais à qui il ne fallait rien dire. Quel choc alors que chaque fois que je demandais à ce médecin il me répondait que je ne sentais rien.
Depuis je n'en suis pas fière mais je voulais être sûre.
Alors j'ai écouté de temps en temps aux portes. Et beaucoup d'amis qui me disaient ne rien sentir dès qu'ils me croyaient partie démentaient tout et commentaient mon odeur de façon virulente. J'ai essayé de les confondre mais certains me disaient que c'était pour mon bien pour ne pas me vexer, et la majorité me disaient que je devenais folle en plus (en plus de quoi?). Idem mais en un peu plus pire pour ma famille qui nie le problème. A part la personne la plus proche de moi qui m'a avoué que personne ne souhaite être celui qui dit les mauvaises nouvelles et que pour eux une fois qu'ils n'étaient pas avec moi ils oubliaient mon problème alors que moi je suis dedans 24h/24 donc ils ne pourraient jamais me comprendre. Et puis certains m'ont quand même dit qu'ils ne comprenaient tout simplement pas parce qu'ils voyaient bien que je n'étais pas sale que j'étais même devenue de plus en plus maniaque, (Même si l'expérience de puer au sortir de la douche me perturbe toujours énormément ), mais qu'ils attendaient que ce soit moi qui en parle parce que eux ne savaient pas comment aborder la chose.

Le résultat n'est pas que je me sente aimée et protége mais incroyablement seule et surtout ils ont beau mentir ça les gène quand même et quand il ya tous les signes que vous connaissez tous trop bien (écharpe, pincement de nez, reniflement, blagues sur les odeurs...) ou qu'on vous offre une tonne de parfums à Noël ou qu'on vous trouve toujours une chambre à part ou loin des autres quand vous allez dormir chez qun ou en groupe à l'hôtel on se dit qu'ils ne le tolèrent pas non plus. Alors après ca, avoir assez de confiance pour aller vers les autres dans le but d'une relation amoureuse je trouve ca dur.

Par contre malgré tout ce que j'ai dit je vous encourage à en parler autour de vous. Tous ne m'ont pas rejetée et puis ca enlève une petite part de cette culpabilité infondée mais présente de se dire qu'on essaye le plus possible de régler son problème même si on n'a pas de résultats.

PS: Par contre au boulot tater bien le terrain avant. Parce que j'ai tenté dans 3 jobs différents et on n'inspire pas de la pitié bien au contraire vous pouvez devenir l'attraction horreur du coin....et on se sent un peu comme ça

Pour ne pas avoir un message complètement déprimant j'ajouterais que certains pédicure qui ne sentaient rien m'ont quand même mis sur des pistes et notamment la piste hormonale. Depuis on m'a découvert des troubles hormonaux importants dont une allergie à la pilule et j'ai même du me faire opérer d'un ovaire. Là les médecins commencent à prendre mon cas au sérieux et à demander des analyses plus poussées. Ces troubles ne sont pas nécessairement génétiques, chez moi ils ont apparemment été déclenchés vers mes 22 ans (j'en ai 30 )

Kate,

je comprends parfaitement ce que tu décris, vu que je le vis.

Mais tu as abordé un sujet sensible et important, l'honnêteté des gens vis-à-vis de l'odeur, leur pitié et la peur de blesser. J'espère que tu ne vas pas gâcher la joie de Ptitelili, parce que tu as indirectement mis en doute le témoignage de son copain.

Pour ce qui est des médecins, en effet il y a peu de chances qu'ils disent la vérité, étant donné qu'ils connaissent l'impact placebo positif quand ils affirment ne rien sentir. Chez moi un généraliste et un psy m'ont affirmé ne rien sentir... ça fout les boules, ça voudrait dire qu'on est des paranos finis

Allez je suis sûr que ça va bien se finir c't'histoire.
Ciao à tous

Citation :

floflo4000 : je comprends parfaitement ce que tu décris, vu que je le vis.

Mais tu as abordé un sujet sensible et important, l'honnêteté des gens vis-à-vis de l'odeur, leur pitié et la peur de blesser. J'espère que tu ne vas pas gâcher la joie de Ptitelili, parce que tu as indirectement mis en doute le témoignage de son copain.

Oui en effet. Je rectifie donc mon tir en précisant que tout le monde n'est pas hypocrite et surtout que parfois certains proches de nous ne sentent effectivement rien parce que nous sommes plus calmes en leur présence. Le stress accentue beaucoup les odeurs et puis certains m'ont rappelé aussi qu'il y a des gens qui ne cherchent qu'à voir les défauts des autres et certains n'en ont vraiment rien à faire et qu'ils n'en parlent pas parce que cela ne les gène pas.

Donc si le copain de ptite Lili est avec elle depuis 4 ans et n'hésite pas à se montrer avec elle, bref à avoir une relation "normale" je pense que c'est une preuve suffisante de sa sincérité.

Pour ma part ma famille ne sentaient rien au début ce n'est qu'après un épisode dépressif que les problèmes ont commencé. Donc mon mal a peut être été aggravé par mon manque de confiance et mon incapacité à me sentir à l'aise nulle part.

Bon courage à tous j'espère que je n'ai pas plombé l'ambiance avec mon premier message

Ptitelili a écrit:

maider a écrit:

Slt ptitlili tu devrais en parler a ton petit amis ,c'est pas facile mais ca iras mieux apres ,ca fais 4 ans quand meme .

En fait, j'ai réussi à en parler à mon copain la semaine dernière et il m'a dit qu'il ne sentait rien.
Au début je le croyais pas, je lui ai raconté plein d'anecdotes et à chaque fois il trouvait des réponses plus rationnelles.
Il m'a dit que j'avais ma propre odeur, comme tout le monde, mais que je ne sens ni bon ni mauvais! Et même au début de notre relation il y a 4 ans.
Donc peut-être qu'à mon adolescence je sentais mauvais, mais apparemment, plus maintenant. Et pour ce qui est des gestes extérieurs (grattage de nez, reniflement....) il me dis que je me focalise dessus depuis mes 17 ans mais que ça ne s'adresse plus forçément à moi.
Comme il dit, si tu t'achète une Renault Clio, tu ne vois que des Clio partout après. Et ben il dit que pour les gestes des gens c'est pareil : je fais une sorte de fixete dessus.

Je suis un peu paumée mais je le crois, car je lui ai bien dit d'être honnête et je pense qu'il l'a été. Donc je crois que j'ai effectivement senti mauvais à mon adolescence (j'ai vraiment vécu des choses qui ne trompent pas) mais plus maintenant.

Mon conseil : demandez à un de vos proches, même si ce n'est pas facile ; au moins pour être véritablement fixé. Pas forçément la famille, mais quelqu'un sur qui vous pouvez compter, dont vous êtes sûr qu'il ne vous jugera pas et qu'il ne le répètera pas partout!

Tu vois j'avais raison ,maintenant fais le savoir a d'autre

Salut Kate
Merci pour ton soutient, je me reconnais dans ce que tu dis. Ma plante verte reste muette sur le sujet, elle souffre en silence elle est contente d'être a l'intérieur l'hiver alors elle fais mine de rien. Tres serieusement j'essaye de prendre tous cela plus a la légère mais ce n'est pas toujours évident a la longue on adopte des comportement sans même y réfléchir. Moi j'ai plutot tendance a m'éloigner des autres plutôt qu'a m'en rapprocher, de ne pas pouvoir acceuillir certains evenements de manière positive. Tous cela est difficile a définir une différence sournoise qui ne se voit pas et qui provoque aussi chez les autres des incomprehensions, mais pourquoi il réagit comme ca... Aussi l'impression d'être sale toujours, un dégout de soit et la perte de confiance. Une ligne que j'essaye de suivre maintenant c'est se battre au maximum contre ca en même temps ne pas trop y penser (la ca deviens compliqué), rester courageux face a ca (et tous on en a du courage forcement) et positiver c'est facile a dire tous ca.

Kate si tu veux on peux se rencontrer moi je suis sur Paris

pour ton enthousiasme Maider!

Anonymous a écrit:

Kate si tu veux on peux se rencontrer moi je suis sur Paris

J'avoue que j'ai mis du temps à répondre. Pas par rapport à toi "Invité", mais je me rends compte que je suis encore assez fragile pour ce qui est de rencontrer de nouvelles personnes tout en sachant que cette fois ci c'est différent puisque tu connais mon problème. Moi aussi je suis sur la région parisienne donc on pourrait se rencontrer mais il faut me donner rdv bien à l'avance pour me préparer psychologiquement (je sais c'est bête mais bon...).
Et puis si tu ne veux pas t'inscrire, tu peux néanmoins me répondre directement à mon adresse pour qu'on ne monopolise pas le forum.

kate a écrit:

Bon courage à tous j'espère que je n'ai pas plombé l'ambiance avec mon premier message

Ah mais pas du tout, au contraire, c'est un plaisir de te lire

Pour ce qui est des rencontres, je suis aussi en ile-de-france. Donc pour tous ceux qui sont dans la région on pourrait se rencontrer et débattre de notre problème. J'avoue que la situation pourrait être génante, mais ça pourrait être positif vous croyez pas ?

Je n'habite pas à Paris mais j'y vais souvent, alors si vous organisez une rencontre un week-end, je veux bien y participer.

Je commence à être un peu perdue. Je pensais qu'il était assez probable que j'aie la trimethylaminurie, ce n'est particulièrement une bonne nouvelle, mais au moins on sait à quoi s'en tenir et comment diminuer les symptômes. Mais depuis que je lis François et d'autres sur le forum, et depuis ce dernier mail de floflo, j'ai l'impression que c'est improbable, et que c'est à chacun de trouver "son truc" qui rend la chose un peu moins pénible....

Question : n'est-il pas possible qu'on soit tous atteints d'une incapacité à digérer les protéines, mais qui soit déclenchée par différents facteurs (troubles digestifs, hormonaux), et non par une anomalie génétique? En bref, est-ce que la piste du régime végétarien n'est pas la seule qui puisse vraiment marcher sur le long terme?

On pourra peut-être en discuter autour d'un verre un de ces quatre, je pense que ça peut être constructif, et l'occasion aussi de partager d'autres choses avec des gens qui se comprennent.

A+

Matimat a écrit:

Je n'habite pas à Paris mais j'y vais souvent, alors si vous organisez une rencontre un week-end, je veux bien y participer.

Je commence à être un peu perdue. Je pensais qu'il était assez probable que j'aie la trimethylaminurie, ce n'est particulièrement une bonne nouvelle, mais au moins on sait à quoi s'en tenir et comment diminuer les symptômes. Mais depuis que je lis François et d'autres sur le forum, et depuis ce dernier mail de floflo, j'ai l'impression que c'est improbable, et que c'est à chacun de trouver "son truc" qui rend la chose un peu moins pénible....

Question : n'est-il pas possible qu'on soit tous atteints d'une incapacité à digérer les protéines, mais qui soit déclenchée par différents facteurs (troubles digestifs, hormonaux), et non par une anomalie génétique? En bref, est-ce que la piste du régime végétarien n'est pas la seule qui puisse vraiment marcher sur le long terme?

On pourra peut-être en discuter autour d'un verre un de ces quatre, je pense que ça peut être constructif, et l'occasion aussi de partager d'autres choses avec des gens qui se comprennent.

A+

C'est vrai que les protéines, le sucre, en fait tout ce qui est néfaste pour nous ne fait qu'accentuer la chose. je ne pense pas que ce soit génétique, parce que apparement mon pére ne souffre pas de ce probléme ni ma mére ni mes grands parents.

Mais ce qui m'intrigue, c'est qu'on peut rester une trés grande période sans aucune poussée d'odeur si on veut, et qu'un moment donné, cet odeur arrive sans prévenir, sans crier gare.

Moi je ressens comme de l'électricité que me parcours le corps. Il m'est même arrivé une fois ou l'autre que des bulles se forment dans l'eau de mon bain, comme si des glandes propulsaient ses odeurs se dégageant par tous les pores de la peau.

salut a vous tous.je suis homme j ai 23 ans.Demain je suis toute la journée sur paris ,Qui pour rencontre et discution? faite un effort.on s offre une chance de tous ce dire.j attend vos réponses

faut il demander à son ami si on sent...je ne crois pas tout simplement parce que s'il ne l sent pas s'il n'a pas de nez c'est mieux pour toi...car toute la terre, les inconnus eux te le font sentir ou te le disent..même .
parfois tes amis prches et parents se cachent le prob car ils t'aiment.
je te dis ça car j'en ai parlé à un ex et ensuite il a été plus attentif à ça et m'a fait des réflexions. il sagit de ma propre expérience c'est sûr mais je crois que ça casse quelque chose.c comme si tu te curé le nez devant ton ami(e) tu comprends...

aiglon a écrit:

salut a vous tous.je suis homme j ai 23 ans.Demain je suis toute la journée sur paris ,Qui pour rencontre et discution? faite un effort.on s offre une chance de tous ce dire.j attend vos réponses

Salut Aiglon!
Désolée de ne pas avoir vu ton message plus tôt. Tu as pu rencontrer des gens sur Paris ce samedi?

aiglon a écrit:

salut a vous tous.je suis homme j ai 23 ans.Demain je suis toute la journée sur paris ,Qui pour rencontre et discution? faite un effort.on s offre une chance de tous ce dire.j attend vos réponses

Ah c'est bête j'étais sur Paris hier et j'ai pas vu ton message... tant pis ce sera pour une prochaine fois

Bonjour à tous

je suis nouveau, j'ai 19 ans et en me promenant sur ce forum j'ai vu que vous faisiez quelques rencontres.
Bien que je ne sois pas de la région parisienne comme beaucoup d'entre vous, j'aimerais bien etre en contact et échanger avec des personnes souffrant de ce probleme, l'inconvenient de monter à paris n'etant pas majeur pour moi.
Effectivement ces problemes m'ont ammené me couper progressivement du reste du monde. A présent le moindre contact en société me parait du plus en plus difficile à surmonter du fait de la honte et de la crainte que cela engendre.
Voilà je fait bref et je tiens surtout à feliciter la majeure partie d'entre vous qui, malgres ce handicap ont réussi à construire une vie professionnelle et familliale.

Voilà tenez nous au courant des prochaines rencontres!

Babu,

je vois que malgré toi la souffrance t'oblige à rester en marge de la société. J'espère que tu t'en sortir et freiner la chute en douceur pour amorcer la montée. Sache que je suis tout à ton écoute, et qu'il n'y a aucun problème pour parler que ce soit par mail, tel ou de visu.

A bientôt

floflo4000 salut

je souhauterai faire des examen pour la trime.. et je voudrai savoir c koi comme genre d exament ét on cherche koi pour ke j en parle a mon medecin ki ne connait pas cette maladie?

Bonjour Aiglon,

Pour faire le dépistage, tu te rends dans un centre de génétique près de chez toi, et le généticien te prescrira une ordonnance d'analyse de sang et d'urine pour savoir si tu es atteint de la triméthylaminurie. Les analyses seront envoyées à Lille pour diagnostic.
Je reste à ta disposition.
LUJILU.