AGISSONS !!

J'ai remarqué qu'il n'y avait aucun dossier ni même un simple article sur la trimé et autres problèmes d'odeur corporelle sur Doctissimo.

(Pour ceux qui ne connaîtraient pas, c'est sans doute le site médical le plus consulté par les français, un peu la hantise des medecins généralistes lol.)

Je pense qu'un dossier sur notre problème sur ce site aurait au moins autant d'impact qu'une émission télé.

Est-ce que quelqu'un à déjà essayé? Si non je veux bien tenter l'essai, je vous montrerai la lettre que j'écrirai et vous pourriez me faire part de vos suggestions. Il faudrait leur demander de faire un dossier et surtout d'ouvrir un espace autre que "transpiration" sur les problèmes d'odeur corporelle dans leur forum...ça aiderait beaucoup de gens qui ne comprennent pas ce qui leur arrivent!

http://www.doctissimo.fr

oui c une bonne idée!!

oui effectivement ts bonne idée
si tu es prêt à le faire, au contraire
tu as tout ce qui a déjà été fait par Stop à ta disposition comme appui sur ce forum : courrier du collectif ...
merci par avance

Merci du tuyau Alice je vous fait part de ce que j'aurai écrit ce soir ou demain.

Objet : Requête d’un dossier et d’articles sur les problèmes d’odeur corporelle ainsi qu’un espace réservé dans le forum.


Je vous écris au nom des membres du collectif de malades atteints de triméthylaminurie et maladies associées, qui se retrouvent sur internet via le forum nommé "Odeur Corporelle" (https://odeur-corporelle.forumpro.fr/Odeur-Corporelle-f1.htm).

En France des milliers de personnes souffrent d’une odeur corporelle forte sur tout le corps et non résultante d’une transpiration excessive. Si les médecins semblent faire peu de cas de notre problème à cause d’un manque d’informations à ce sujet, ce « handicape invisible » est pourtant lourd de conséquences dans la vie sociale, professionnelle et affective des personnes qui en sont victimes.


LES CAUSES POSSIBLES :

Ces problèmes d’odeur corporelle peuvent avoir plusieurs causes :

-La triméthylaminurie appelée plus communément « fish odour syndrome ».

C’est une maladie orpheline qui se transmet génétiquement et qui à pour conséquence une forte odeur corporelle ressemblant à diverses odeurs peu ragoutantes (odeurs d’urine, de matière fécale, de poisson pourri, etc…)


-Intolérance alimentaire et dysfonctionnement d’organes:

Certaines personnes n’ayant pas la triméthylaminurie et n’ayant pas non plus de transpiration excessive souffrent également d’odeur corporelle. Les causes possibles sont multiples, intolérance alimentaire, dysfonctionnement d’un organe (foie, reins..)


Je précise que nous ne parlons pas ici de légère odeur corporelle mais d’une odeur forte pouvant recouvrir un espace de cent mètres carré en l’espace de quelques minutes seulement.



LES CONSEQUENCES

Malheureusement, quelque soit la cause de l’odeur corporelle celle-ci est systématiquement traduite par l’entourage comme étant la conséquence d’un manque d’hygiène. Cette situation est évidemment très mal vécue par les personnes souffrant de ce handicape. De plus les conséquences qu’impliquent ce handicape ne se résument pas à la gêne provoquée par l’odeur au quotidien :

-Perte d’emploi

-Isolement : La victime est repoussée par la société en général (au travail, dans les transports etc) et dans le même temps les proches ne comprennent pas le malheur de la personne, le handicape n’étant pas « visible ». Nous pensons qu’il faut vivre ce handicape au quotidien pour le comprendre. De la même façon les médecins ont une fâcheuse tendance à minimiser le problème et le handicape qu’il implique.

-Vie sentimentale difficilement envisageable voir impossible

-Marginalisation, « clochardisation » : la victime se sent, et est souvent traitée, comme étant quelqu’un de repoussant et de gênant.

-Suicide: L'accumulation de toutes ces souffrances et carences affectives poussent certaines personnes fragiles à commettre l'irréparable.



NOTRE REQUÊTE :

Notre collectif se bat pour la reconnaissance de notre handicape ainsi que pour l’information de la population par rapport à ce dernier, l’ignorance étant ici la cause de l’intolérance. De cette façon dans un futur proche nous espérons que moins de personnes interpréterons notre handicape comme étant la résultante d’un manque d’hygiène. Nous commençons à nous faire entendre par les médias : notre handicape à été évoqué 2 fois à ce jour dans l’émission « ça se discute » présentée par Jean-Luc Delarue sur France 2 et une fois sur le magazine santé de France 5.

Aujourd’hui nous vous demandons de suivre le mouvement, votre site étant le site internet médical le plus consulté par les Français votre aide nous serait précieuse.


Nous vous demandons de créer un dossier sur les problèmes d’odeur corporelle n’étant pas dus à une transpiration excessive ainsi que, si vous le pouvez, des articles sur les causes possibles et les solutions éventuelles (car il y en a). Mais le plus important est d’insister sur le handicape que ce problème représente afin de sensibiliser l’opinion publique. Tout cela pour réduire sur le long terme l’intolérance dont les gens font preuve à notre égard.

Nous demandons aussi la création d’un espace réservé au problème de l’odeur corporelle dans votre forum, tout en gardant à l’esprit que notre problème n’est pas un problème dermatologique ni de transpiration. Ainsi les personnes victimes de ce handicape pourraient se retrouver sur votre site et échanger points de vues, méthodes idées et témoignages etc...


Nous vous remercions de l’attention que vous aurez porté à notre message et vous prions de croire que notre détresse est réelle. Nous espérons que vous saurez entendre notre appel au secours.
Si vous avez besoin de plus d’informations par rapport à notre handicape n’hésitez pas à visiter notre forum, vous y trouverez de nombreuses informations et témoignages.

https://odeur-corporelle.forumpro.fr/Odeur-Corporelle-f1.htm

Voilà voilà.
N'hesitez pas à me faire part de vos réflèxions si vous pensez que j'ai oublié certaines choses, que je me suis trop étendu sur d'autres...Et aussi si vous trouvez de grossières maladresse de style ou d'orthographe dîtes le moi je ne suis pas du genre suceptible

Sinon je viens de lire ça sur le net:

"Doctissimo compte, selon Mediametrie, 6,6 millions de visiteurs uniques en juin 2006."

6,6 Millions de visiteurs UNIQUES !Vous imaginez les retombées que cela pourrait avoir si seulement il plaçaient un dossier sur notre problème en premiere page de leur site?

c'est géniola ce que tu as écrit, jai lu en diagonale, mais c'est une bonne idée

Merci Mince? !

Par contre ils ne donnent pas d'adresse physique pour les contacter, il faut taper le message dans une ptite boite de dialogue sans possibilité d'éditer le message c'est pas terrible pour la lisibilité j'espère qu'on sera entendus !

J'attends votre feu vert pour envoyer le texte, je voudrais pas l'envoyer alors en ayant oublié certaines choses.

Edit

J'ai rajouté "suicide" dans les conséquences, après tout c'est trop grave pour ne pas en parler.

j'ai pas eu le temps de tout lire mais pour le collectif puisqu'on en est un pourquoi ne pas reprendre lexpression collectif de malades atteinds de trimé et maladies associées en plus c plus clair et parlant vu que d'autres courriers sont partis ça renforcerait le collectif

bien sûr en citant le forum dixit
bise

Très très bien JR Anonyme ton message....est-ce que le pb va enfin émerger ???
Le problème avec cette maladie, c'est qu'on a l'impression que les gens NE VEULENT PAS EN ENTENDRE PARLER !!!
Ils ne veulent pas admettre l'idée que ça existe, des fois que ça leur arriverait à eux aussi... L'opinion est dans le déni total....
Pour STOP : oui je pense que ça va mieux pour moi, sauf qd je consomme du sucre ou des produits laitiers ( j'ai cru bien faire il y a qque temps avec des yaourts contenant des probiotiques, et là, franchement, y'a eu des soucis !!!)

Les produits laitiers , je crois que c'est ça qui donne les odeurs de KK !

Je m'étais dit que finalement on était peu parmi les gens ayant ce problème d'odeur corporelle, à avoir la trimé...
Cela dit finalement tu as raison, autant se fédérer autour de ça les gens comprendront plus vite! Je modifie le message.

Voilà message modifié
Any idea?

Bon je vais attendre Dimanche matin avant d'envoyer le message dans le cas ou vous auriez des suggestions de dernière minute

oui les laitages font cela

Bon la boite d'envoi de message à Doctissimo est limitée en nombre de caractère... plutôt que de tronquer mon message de moitié je l'ai envoyé en entier au responsable du forum car le message lui est aussi adressé. Et je lui ai demandé de faire suivre le message aux responsables du site....
Je vous tiendrai au courant .

Joyeuse Pâques attention aux chocolats

dans ce sens voici une requête auprès de la nutrition.fr
coipe de mail la réponse est avant la question...
réponse de la nutrition.fr
Bonjour,
Nous retenons cette suggestion mais je ne vous cache pas que nous ne
pouvons
en faire une priorité.
Merci de votre message.
Bien à vous
Thierry Souccar

-----Message d'origine-----
De : LaNutrition.fr [mailto:contact@lanutrition.fr]
Envoyé : jeudi 22 février 2007 08:39
À : Thierry Souccar
Objet : Fw: LaNutrition.fr : nouveau contact


----- Original Message -----
From: <stopillness@yahoo.com>
To: <contact@lanutrition.fr>
Sent: Wednesday, February 21, 2007 7:55 PM
Subject: LaNutrition.fr : nouveau contact


> La personne suivante a effectué une demande de contact :
>
>mon message:> Message : Bonjour,
>
> Pourriez vous faire un article sur le sujet de la triméthylaminurie
afin
> de parler des maladies donnant des odeurs nauséabondes?aussi on ne
parle
> pas non plus du diabète de l'insuffisance rénale comme facteurs de
celles
> ci et des conséquences sociales psychologiques
> voir forum odeur-corporelle.forumpro.fr
> Cordialement.

avez vous tel article sur le site?ça fait longtemps que je n'y suis pas allé!

PAS DE REPONSE DE DOCTISSIMO

bien oui t pas médecin, c à craindre, mais aussi peut être n ont ils pas eu le temps;
sinon demande leur de faire un article sur la trimé

déso c ce que tu as fait g tout lu;très bien ton article; attends un peu ça prends du temps tu sais;;

AU FAIT G BESOIN DE 5 TIMBRES POUR ENVOYER DES COURRIERS A LA DIR GENERALE DE PLUSIEURS LABO POUR LA CREATION D UN PRODUIT POUR NOUS.JE VOUS DONNERAI UNE ADRESSE EN PRIVE.MERCI

merci alice pour les timbres!!

merci pour vos efforts

bonjour, Vous avez des news ?