AGISSONS !!

:flower:CONFIANCE FAIS TOI CONFIANCE

OUI POUR DEMANDER A GERMAIN DE DIFFUSER DS LA REVUE MEDICALE G PENSE QUE TU PARLER DE L EMISSION TELE
EMISSION TELE ET PAPIER SUR MAG SANTE =PROF BROLY
DIFFUSION DU PAPEIR DE BROLY=PROF GERMAIN
BON JMARRETT MAIS JE ME DEVAIS D ETRE CLAIRE ET DE COMPRENDRE TES MESSAGES!

Merci Panthère et Stop...

Précision, je suis une F, moi aussi. Il me semble qu'il y a + de femmes ayant ce pb, non ?

Stop, dans tes exams médicaux, as-tu demandé à ton médecin (simple prise de sang) un dosage de la "clairance de Cockcroft," qui mesure une éventuelle insuffisance rénale ?
Parce que l'odeur de piquant et d'urine, ça a peut-être à voir avec un pb de rein....

Allez Courage à tous, c'est déjà bon de ne + être seul avec son pb...
Ne surtout pas baisser les bras à aucun moment !

vade retro:twisted: arrêtez de me tenter...ouips j'y pense à l insuff renale connaissais pas l exam merci!! je lui ai demndé à mon uro dans un courrier...
je rappelle mes médecins demain à qui g envoyer l histo de mes symptômes.
g même mis l'épisode de ma naissance car g failli mourir...tt les élements comptent!!un naturopathes m a dis qu il y avait un traitement homéo pour ça...g cité le forum pour qu'ils viennent s'informer...
je vous dirai les retombées.
pour l'instant je fais pour de vrai ma pause:sleep:
semaine prochaine je finalise le courrier à envoyer aux institutions qui accompagnera les ts les témoignages afin qu on ça bouge ts niv, et le gouvernement aussi:tusors: ...cette fois!

hello keep on!!
haut les coeurs!!fille ou garçon peu importe c'est le message qui compte n'est ce pas?? en tout cas t'inquiète pas,on lachera pas aussi facilement!
on a du poil de la bete!!

non sérieusement keep on...
tu parle de quoi qd tu dis les femmes sont plus atteintes..
d allergie alimentaires
d odeurs ..moi j'aurai dit les hom!!!!!!!!!!!huez moi!!

les hormones certains en ont parlé je sais pas...mais g l impressionque ça touche autant d h que de f peut être plus d hom:silent:

ps :se sentir est aussi un handicap on est submergé par l odeur..c une agression permanente..elle et là tout le temps impossible d en être libéré même que quelques minutes...pas de répit ..;
et il faut savoir qq fois on se sent pas et là surprise!!!!
c en sortant et revenant ds la pièce que là...hum hum
et de toute façon c encore plus troublant car on connait pas le degré de l odeur qu on dégage...c extrèment débilitant.
Tout cela pour vous annoncer que mon rdv se fera finalement lundi car il y a désistement trop contente!
RE PS/ POUR L INSTANT REPONDS PLUS AU MESS PRIVES CAR TROP DE PAS DE TEMPS
A BIENTOT

Bonjour à tous

Je tenais à m'excuser pour les propos puérils que j'ai tenus dernièrement...

Quelqu'un m'a fait comprendre que le désarroi que je ressentais face à ce forum, d'autres aussi le vivaient...et chacun à sa façon...

J'ai émit des jugements que je regrette...

Autant votre foie ne digère pas la choline, autant mon âme ne digère pas le sentiment d'impuissance face aux conséquences de cette maladie...

Ça fait trois fois que je pars de ce forum en me jurant de ne plus y revenir et comme un boomrang, je reviens quand même...

Sois que je suis cinglée ou que vos histoires me touchent au point de me faire ravaler mon orgueil...Je préfère la deuxième possibilité...

Une chose que je suis certaine...Est que, même si vous n'avez pas de solutions ou de choses à proposer, il y a des personnes qui se débattent en ce moment pour faire avancer les choses et elles le font aussi en votre nom...Juste de leur signifier que vous êtes là derrière eux et que vous les appuyez, est en soi la plus puissante motivation que vous pouvez leur donner...

...et c'est ce que je fais là! Je n'ai rien à apporter pour le moment mais je leur donne une petite tape sur l'épaule...

Aurevoir Linda/Linda 17

Ca fait plaisir de te revoir!
mais si tu as des choses à donner tu as guéri!
et puis y a pas que des "triméthylamenuriens" alors devant ce vide sidéral face à ces maladies faut se tenir les coudes...
tu penses au corps médical en disant "ceux qui se débattent?"s il y en à d'autres tant mieux!!
Re bienvenue
bonne nuit à tous
viens et pars quand tu veux!!

Bonjour

T'as pas ressenti ma tape sur ton épaule?

Je parle des perles qui se démènent en ce moment en proposant des choses sur ce forum...Tu es de ceux là...Je voulais juste pas que ça passe sous silence...

Aurevoir

Ah bah je dois être un peu paralysée alors...
merci à toi et à toutes tes précieuses infos!

Bonjour ! Je suis dans la même -triste- situation que vous tous. Agé de 58 ans, je ne suis conscient de mon problème que depuis une vingtaine d'années. J'ai toujours eu la chance de côtoyer des gens tolérants et bien élevés : beaucoup des humiliations que décrivent certains d'entre vous m'ont été épargnées. Pas toutes, hélas! Je pense que nous devons unir nos efforts pour demander un peu plus d'attention du corps médical et un peu plus de considération de la société. Nous sommes des handicapés, après tout. Battons-nous d'abord pour briser l'équation: odeur = manque d'hygiène. Nous pourrons ensuite essayer de décider la médecine, l'industrie pharmaceutique et - ne l'oubions pas - l'industrie cosmétologique à se pencher sur notre problème. Si 1 % de la population souffre peu ou prou du même mal que nous, cela représente déjà un fameux marché potentiel.
Courage ! nous y arriverons. A condition d'être unis dans notre combat.

bonjour,
Je ne retrouve plus les coordonnées du Dr Germain, quelqu'un pourrait me les transmettre svp, merci

bonjour francisj,
j'ai vu tes messages sur atoute sur le fait de se rassembler pour sensibiliser le corps médical concernant cette maladie et je te comprend.tu peux si tu veux , témoigner sur ta maladie sur le sujet" la machine a médias témoignages" qui aurait du s'appeller "courage fuyons!"
je te souhaite bon courage et bonne chance!!

pour votre régime "choline" si vous prenez une diététicienne il faut qu'elle travaille déjà sur les troubles cliniques...évitez ceux où celles qui sont justes spécialisés dans les régimes...et ça vous coûtera plus cher...lE TEMPS EST PRECIEUX ET JOUE CONTRE NOUS NE LE PERDONS PAS!
a plus

Un ptit UP pour faire remonter ce topic...

Même question que Seb pour les courriers....Mais je ne suis pas persuadée que la période présente (Noel and co)soit la meilleure pour sensibiliser l'opinion...

Donc RDV à la rentrée ?
En tout cas il faudrait faire admettre aux médecins et à la Sécu que ce pb d'odeur est un cas d'ouverture de droit au congé de longue maladie si besoin...

Ne pas trop compter par contre sur les entreprises, qui, de toute manière, chercheront à se débarrasser des éléments qui perturbent l'ambiance de travail, et du coup font baisser le rendement des autres...Faut pas rêver, hélas !

Courage à tous malgré tout et bon Noel quand même !

Salut mince les coodonnees dr germain 0156092801 hopital georges pompidou 8 eme arrondissement je te conseil d'apeler entre 9H ET 13H a+

rake a écrit:

Salut mince les coodonnees dr germain 0156092801 hopital georges pompidou 8 eme arrondissement je te conseil d'apeler entre 9H ET 13H a+

Merci Rake c'est fait

basta a écrit:

En tout cas il faudrait faire admettre aux médecins et à la Sécu que ce pb d'odeur est un cas d'ouverture de droit au congé de longue maladie si besoin...

.

Avant de faire admettre que c'est un cas de congé longue maladie,
il faudrait basta que le medecin admette que c'est une maladie qui existe et c'est
franchement loin d'etre le cas!

Seb

ben je pense pas que les entreprises réagissent si mal!!j'ai eu l'expérience ce sont pas les patrons qui nous torpillent!!de plus beaucoup travaillent donc l'essentiel c'est d'essayer!!de toute façon le corps médical a une hypothèse c que le cerveau déforme notre appréhension de notre propre odeur et ils ne sont pas prêt à sortir de cela...j'ai mis un topic là dessus sur le cas des personnes atteintes de troubles auditifs!!
j'ai evu la copie selon mince? parler de """solutions""" alimentaires saperait la recherche elle a raison finalement car j'ai discuter avec les chercheurs ils vont nous laisser nous débrouiller seuls!!j'aurai juste voulu que mince? l'exprime plus tôt sur ce topic sinon on arrivera jamais à finir...aussi elle a raccourci ceratines longueurs...il y a aussi la mise en forme que je revois car c un peu foulli...de toute manière plus on touchera de monde et au delà du corps médical mieux ce sera!bonnes fêtes à tous!!

salut je suis d'accord avec toi STOP ,battons nous pour etre reconnu
,mare du silence ,si tu as besoin de mon nom en mp ,je te le donnerai sans probleme .a+

disons que quand je dis en "mon nom" c en tant "qu'individu" si je ne représente le point de vue du groupe .suis pas prête à donner mon nom hi hi!

LA HALDE
PRESIDENT DE L ASSEMBLEE NATIONALE (DEMANDE DE FIGURATION DE LA TRIM AU PROGRAMME SCOLAIRE,CREATION D UN POLE DE RECHERCHE SPECIFIQUE)
ORDRE DES MEDECINS
PROCTER ET GAMBLE AVENTIS POUR LA RECHERCHE POUR UN PRODUIT BON MARCHE ET G VENDU L IDEE EN DISANT QUE CA POUVAIT INTERESSER LES BIEN PORTANT!
"LA MACHINE A MEDIA" ET TOUT EST LANCEE!!

MERCI DE FAIRE UN MAX D EMISSION TYPE CA SE DISCUTE POUR ""BANALISER"" NOTRE PROBLEME!NE SOYONS PLUS DES EXTRAS TERRESTRES!