AGISSONS !!

Hello,
Je suis un visiteur anonyme, mais je me bats au quotidien contre cette maladie et tout particulièrement au boulot, vu mon caractère jai tapé du poing sur la table en disant que jai une maladie car les sous entendus sur l'hygiène déplorable et jen passe cest bon.......
Sans compter les moqueries mais il faut se battre encore et toujours...
Je suis de tout coeur avec vous, pour trouver une solution.
J'ai arréte la viande, le sucre blanc, mais pas le pain blanc pour l'instant...
Les odeurs sont moins fortes et jai été diagnostiquée non porteuse de la TMA.
Je me bats toujours

c quoi ton poste?tu es en contact direct avec des clients?
il y a des postes où c certainement possible...
mias moi g pas eu ce courage de tte façon je comprenais pas ce que j'avais...que c t une MALADIE ça commence par cette prise de conscience sur nous même...
comment c geré au travail il mettent du parfum ouvrent les fênêtres en été??t seul à ton bureau?
bon je sais pu qui m'avait demandé mais je réponds:

voilà calculer le degré de puanteur c pas nécessaire ce sont les conséquences qui comptent ;
on peut appeler l'employeur ou l'ancien employeur- pour les salariés afin de demander si le phéno est tel au point de créer une nuisance..auprès de la médecine du travail ...pour les autres cas écoliers étudiants on peut demander auprès des profs avec le médecin traitant..pour travail indé commerçants je sais pas s'il y en a qui perdent leur clientèle...aurai besoin de témoignages pour aviser

pour ma part je sens mes odeurs ce qui est un handicap de plus...et une nuisance pour moi et psychologiquement aussi...

je le repète le sport n'a rien changé pour moi l 'ai déjà dit mais ce n'est pas l'objet de ce forum...pour des questions autres il y a mes réponses

merci à vous tous pour vos encouragements et votre humanité
rake je savais pas que t étais sous médoc??
tu es trimé je crois ça va pas mieux avec le régime?
bon courage et tiens moi au courant de ton état tu peux m'envoyer des messages privés!
LINDA j'attends d'entendre tes inspirations comme tous d'ailleurs attendent ton avis!

oulala mon avant dernière répose sonne dur...c juste que j'essaie d'aller à l'essentiel car il y a urgence...ne le prenez pas mal!

hello tous!! MERCI d'etre avec nous!!!
bon vous avez peur de l'avenir,de la solitude,de l'imcompréhension....?
MOI AUSSI! mais heureusement pour moi la vie ma donné un caractère fort et solide afin d'endurer cette épreuve! VOUS AVEZ AUSSI TOUS DE LA FORCE ET DU COURAGE EN VOUS!!!!! car sinon vous ne seriez plus la depuis longtemps!et c'est cette force et ce courage qu'il nous faut AUJOURD'HUI!!! tout ceux qui viendront ici sur ce sujet,n'auront peut etre pas la réponse a leur maladie,mais le moyen de se rassembler afin d'etre plus fort et de sensibiliser la medecine face a ce fléau ravageur!!!
d'aprés vous pourquoi les medecins ne font rien ou pas grand chose?tout simplement parce qu'il ne connaissent pas l'étendue du problème,le nombre de personnes touché par cette maladie mystérieuse!!!
vous meme avant de venir sur ce forum etiez vous au courant que cette horreur etait bien plus répandue que ce que vous imaginiez????
NON n'est ce pas?? et d'aprés vous pourquoi? car la medecine ne le sais pas elle meme!! quand nous sommes malade en générale nous faisons confiance aux docteurs pour nous donner des réponses !et d'ailleurs je suis sure qu'au début de votre maladie vous y croyiez aussi!! d'ou votre frustration justement! vous en voulez surement a la medecine de ne pas savoir et surtout de ne pas chercher a savoir,TOUT COMME JE LEUR EN VEUT AUSSI! si nous sommes plusieurs a nous manifester,croyez vous que l'on nous prendra encore pour des FOUS???? NON bien sur et je sais que vous le savez,vous avez simplement peur de franchir le pas C'EST TOUT!!!
aujourd'hui tout ceux qui souffrent et ne savent peut etre pas qu'il ne sont pas les seuls comptent sur vous!!! SVP OSEZ FRANCHIR LE PAS!!!!!
courage a tous!! on vous ATTEND!!!!!!!!!

Ca c de la panthère !!
tout à fait même si vous n'êtes pas acteur par des idées vous pouvez ajouter votre point de vue et votre vécu qui nourrira cette réflexion comme le cas de mince? à son travail j'aurai besoin de son expérience pour une réflexion sur le sujet!!et même si vous êtes pas d'accord ça peut aider!je crois pas seulement que ce soit la peur de l'action c plutôt la peur d'être jugé et surtout entre nous pour commencer car j'ai reçu des messages privés qui n'avaient pas lieu d'être et qui pouvaient nourrir le forum...on va pas se manger:roll: là parfois on frise le ridicule!!(bon on va pas revenir sur la sensibilité et le vécu des uns et des autres...)
Franchement je vous trouve tous très agréables et j'ai pas vu la moindre volonté consciente ou inconsciente de nuire!y a pas de pervers ici et c plutôt co:afro: L!
Il est vrai cependant que j'ai secouer le cocotier un peu fort car je sens l urgence, et mon action proposée est somme toute simple et rapide à réaliser mais bon on peut pas faire courir les autres!!.
j'attendais plus d'enthousiasme au départ maintenant je ne suis plus vexée:diablotin: (rire)
Bon les témoignages à rédiger peuvent concerner plus un projet comme celui de seb (où es tu??) et aussi des magazines papiers à qui on peut poster l'ensemble du projet ...je veux bien de mon côté rassembler des témoignages d'une page maxi par personne avec votre témoignage...l'idée c'est de transmettre l'essentiel et ne pas se retrouver en sandwich dans une émission sensationnaliste qui fera pleurer ou qui fera rire et pas avancer le schmilblick...
Autre chose :je crois même que tu peux seb faire un récit écrit pour ton émission avec définitions + enjeux etc...
Panthère peux tu poster sur une page du forum un témoignage de ton cru, afin de commencer le projet médiatisation journaux de santé?
...toujours masqué(e) bien sûr:merci:

si d'autres sont prêts...

si on nous propose une émission télé faut abso demander le contexte le contenu (c à nous de le dire pas à eux!!) mais c une super idée car garnde diffusion!!

ps les témoignages écrits ne devront pas être retouchés par le mag de n'importe quel manère en amputant l'essentiel...si on peut garder un droit de regard, c mieux.en tout cas je veux bien verbaliser vos souhaits en tant que diffusion écrite la plus juste de votre témoignage!
tous les éléments autres pouvant nourrir ce forum...

oui tu as raison stop,je vais essayer de pondre un texte le plus explicite qui soit,mais je le ferai ce soir car j'ai besoin de calme et avec les enfants au milieu(on est mercredi!)c'est pas possible!
mais que veut tu au juste comme témoignage? le genre perso sur la façon dont on s'en est rendu compte avec tout ce que cela comporte ou bien le genre général de la maladie en elle meme ?
dit moi et je ferai!!A+!!

perso avec les élements médicaux propre à toi et à ton histoire...
merci c géantce que tu fais!

bon ok!alors c'est parti!!

oh oh!!
essaie de faire assez court mais vivant!
voulai pas trop t embeter mais bon:lol!:

QUI PEUX FAIRE UN TEMOIGNAGE TRIME!!
FAUDRAIT UNE INTERVIEW (DU DR GERMAIN CELUI QUI SMARRE:x) PARCE QUE C SON DADA!
QUI LE VOIT BIENTOT ET PEUX LUI DEMANDER?

autre chose parlez un max de ce forum à vos médecins pour qu ils comprennent mieux notre mal obscur!!

Salut


Je vais participer à cette bonne idée ,j'attends les directives .

Je vais prendre RDV avec le Dr Germain le medecin qui me suivait n'est pas spécialiste de la maladie.

Bien seb t génial.
Envoi lui une lettre succinte lui indiquant que tu fais parti du collectif....
et que notre but est de sensibiliser le monde social pro médical au problème...et que nous avons besoin de sa SCIENCE:idea: pour témoigner de ses découvertes et des prob que ça implique pour ces MALADES...et ce qu'il y a améliorer...tu le rappelles 2, 3 JOURS après...
Je crois que c mieux de faire une petite lettre parce qu'il doit être débordé..peut être tu auras du mal à l'avoir...
Pour ton témoignage soit sûr de tout avant de t'engager faut pas non plus se mettre dans une situation suicidaire...prend bien tout en compte après c le feeling qui parle le mieux...à toi de voir!

Je pense que c'est au Dr Germain ( et spécialistes de la maladie) de diffuser une information par le biais du de la revue de medecine destinée à des medecins generalistes ,sur l'ensembles des info sur la maladie.

S'il ne veulent pas alors nous devons le faire à leur place .

moi c dans un mois c loin!!
s'il peut participer à l'émission ce serait bien..
sinon répondre à un journal santé avec qui ont le mettra en relation...avec en annexe les témoignages et nos propositions projets d'action..la lettre tout ça...
si tu vois dr GERMAIN avant moi parle lui du site comme témoignages et source d'enrichissement ;non pas qu'il pense qu'on se prenne pour des médecins...peut être qu'il a déjà fait le tour de nous mais sait on jamais ;il pourrait devenir un soutien et certaines de nos intuitions apporter une recherche...
On aurait besoin du soutien d'un nutritionniste aussi mais c encore autre chose...

On devrais créer un association sur la maladie ,afin de se présenter ,diffuser des infomations (média ,medecin...)en tant que membre de l'association.

moi je suis trop dégonflée pour mettre mon nom c vrai que ça coule de source on vient de de faire de la télépathie...en plus avec mon boulot ça le fait pas:roll: !un collectif c un bon début si des gens veulent s y coller pour l asso allez y!

Je suis à 100% pour le collectif.

Si jamais on souhaite créer une assos , peut etre certain ont davantage de temps libre,je suis pret à participer à la création de l'association.

seb je suis plus très sûr que GERMAIN soit le bon interlocuteur...il avait l'air de prendre cela à la légère c vrai la plupart on a pas la trimé il c m^me marré qd je lui ai dit simplement les symptômes; la déonto!!
je crois que BROLY de l'hôpital de LILLE est plus engagé ils sont en train de faire bouger les choses..je l'ai trouvé plus dans l'empathie...
imagines le reportage où le doc dit moui...bof..."pipicaca" hihi..mouais
peut être que le jour là c t pas le sien mais bon c un risque!
a plus je dois arrêter le forum quelques jours car je dois sérieusement m'occuper de mes bidules...

JE VAIS POUR DE VRAI FAIRE UNE PAUSE FORUM CAR JE NEGLIGE TROP DE CHOSES CELA DEVIENT GRAVE!
JE FERME LA BOUTIQUE JUSQU AU WE ET JE SAIS QUE J AURAI PLEIN DE SURPRISE ET NOUVELLES AU RETOUR!! J M AUTO EJECTE OPLA!!

Qui est ce qui peut me dire :
le medecin spécialiste de la Maladie:
Pr Broly,Dr Germain,Pr Eugène...?

C A BROLY QUE GERMAIN ENVOI LES ANALYSES ...ENCORE UNE FOIS TOUT DEPEND DE QUOI ON PARLE, DE CE QU ON VEUT FAIRE PASSER...TOUS SONT COMPETENT BROLY LUI EST PLUS QUE GERMAIN SUR LE SUJET EUGENE JNSAIS PAS EN TOUT CAS SI GERMAIN MINIMISE LE PROB DES NON TRIME MOI CA ME GENE .
BROLY LUI FAIT UN VRAI TRAVAIL A NOTRE SUJET...IL Y EST SENSIBLE!
JE ME REPETE
APRES SI TU VEUX SAVOIR QUI ILS SONT APPELENT LES!!!
aplus