PROCHAINE EMISSION SUR CETTE PATHOLOGIE

Bonjour à tous,

Tout d'abord, récapitulatif rapide : je suis atteinte de la triméthylaminurie et j'ai témoigné lors de l'émission "ça se discute" sur le non contrôle de son corps.
En outre, un grand merci à Marine pour la participation à l'émission de demain et je ne manquerai pas de la regarder.

D'autre part, je vous joins une lettre d'informations si vous voulez participer à une prochaine émission sur le thème :
"quand on n'assume pas sa pahologie..." postée par Virginie (émission ça se discute).

Il est important de savoir que l'on peut participer de façon anonyme par divers biais (ombres chinoises, voix remixées...)
Merci à tous pour vos témoignages.LUJILU.


Bonjour,

Je m'appelle Virginie Dhers et je suis journaliste sur le magazine Ca se discute diffusé sur France 2 et présenté par Jean-Luc Delarue.

Nous préparons pour le mercredi 10 janvier une émission intitulée: « Comment assumer sa maladie ? » et nous recherchons des personnes qui seraient prêtes à témoigner.

Comment accepter les transformations physiques dûes à la maladie? Comment assumer le regard et les questions des autres? Comment sortir de l'isolement? Quel rôle pour les proches des malades? ... Autant de questions auxquelles nous aimerions répondre.

Ce sera pour nous l'occasion de consacrer une émission aux personnes souffrant d'une maladie ou de troubles dont les symptômes sont très embarrassants. Nous aimerions beaucoup présenter les maladies dont on ne parle jamais, à cause des tabous et autres idées reçues.



Je me permets de vous contacter car nous souhaitons éventuellement évoquer le fisch odor syndrome ainsi que tous les troubles liés aux problèmes d'odeurs. Peut être pourriez vous nous aider dans notre recherche de témoins. Pourriez vous par exemple informer certains malades de notre projet. (Je peux vous envoyer des affichettes ou un appel à témoin si vous le souhaitez). Nous avons bien conscience que celà est très délicat et nous pouvons préserver l'anonymat de nos invités.

En tout cas, toutes piste de recherche est la bienvenue. Si vous connaissez des groupes de parole ou des psy aidant les malades à mieux accepter leur maladie, je suis preneuse!!



Si vous désirez d'avantage d'informations, vous pouvez me joindre au 01.53.84.31.28. Vous pouvez également me contacter par mail : vdhers@reservoir-prod.fr et me laisser vos coordonnées ainsi que les heures où je peux vous joindre. Nos délais étant très courts n’hésitez pas à me donner une réponse, qu’elle soit positive ou négative, le plus rapidement possible…



Je vous remercie de votre attention,





Virginie Dhers
Journaliste Ca se discute (France 2)
Tel: 01.53.84.31.28
vdhers@reservoir-prod.fr

merci lujilu ça fait du bien de te retrouver? comment vas tu le régime se passe t il bien??
alleluia c 'était cela qu'il nous fallait parce que beaucoup n'ont pas de diagnostique médical clair et les émissions de santé télé on ne peut les faire!!merci encore!

Hello Lujilu,
Heureuse de te retrouver, que deviens tu? Et ta maladie comment est elle gérée?
A bientôt

bonsoir bonsoir
j'ai le sentiment que LUJILU a volontairement pris de la distance face au forum car elle a aussi peut être besoin de passer à autre chose ... je comprends tout à fait j'espère qu'elle nous dira au moins comment se passe son régime actuellement si elle est stabilisée niveau santé!bref des petites news quoi!

Oui je vais bien. Je me stabilise, mais nous restons humains et donc je fais quelquefois des excès, bien sûr. Donc le lendemain, c'est la diette.
Merci encore à vous pour votre soutien.
Courage à tous.
LUJILU

Bonjour


J'ai vais participer à l'émssion "ça se discute" mais sans etre filmé dans
la vie quotidienne.
Aussi si vous avez envie de vous exprimer :
Virginie attends vos appels

Virginie Dhers
Journaliste Ca se discute (France 2)
Tel: 01.53.84.31.28

SEB

seb a écrit:

Bonjour


J'ai vais participer à l'émssion "ça se discute" mais sans etre filmé dans
la vie quotidienne.
Aussi si vous avez envie de vous exprimer :
Virginie attends vos appels

Virginie Dhers
Journaliste Ca se discute (France 2)
Tel: 01.53.84.31.28

SEB

Je vais contacter Virginie DHERS. Plus il y aura de temoignages et plus nous aurons de chance d'être entendu.

C'est certainement le témoignage de ceux qui souffrent de la maladie depuis de nombreuses années ,
et qui n'ont pas de réelle amélioration,(même avec les conseils les plus désespéré),leur récit serait d'une grande importance ,car réellement revélatrice de la souffrance causé par cette maladie.

Dans l'emission ,il faut expliquer tout les éceuils rencontrer dans la vie :pas de vie sentimentale depuis longtemps,
ne pas avoir d'activité,etre condanné à vivre isolé ,reclus, enfermé:se contenter malheureusement d' une vie ? "à l'éclairage artificielle" et c'est ainsi que la depression survient et qu'on trouve refuge dans un forum.

Etant trés éloigné de tous cela ,il est clair que l'interview ne serait pas représentative.

Pour ma part je ne vis pas non plus enfermée, je suis un bon vivant, jaime sortir malgré tout, je prends sur moi........ Ben il faut bien vivre, sinon autant se tirer une balle dans la tête........

Mince? a écrit:

Pour ma part je ne vis pas non plus enfermée, je suis un bon vivant, jaime sortir malgré tout, je prends sur moi........ Ben il faut bien vivre, sinon autant se tirer une balle dans la tête........

Alors tu ne serais pas intéressé , à participer à l'emission dans "ca se discute "sur france 2, le thème : "je dégage une forte odeur de moufette mais j'assume "


Sérieusement ,il faudrait un participant mais étant négatif
au diagnostic du fish odor.

SEB

seb a écrit:

Mince? a écrit:

Pour ma part je ne vis pas non plus enfermée, je suis un bon vivant, jaime sortir malgré tout, je prends sur moi........ Ben il faut bien vivre, sinon autant se tirer une balle dans la tête........

Alors tu ne serais pas intéressé , à participer à l'emission dans "ca se discute "sur france 2, le thème : "je dégage une forte odeur de moufette mais j'assume "


Sérieusement ,il faudrait un participant mais étant négatif
au diagnostic du fish odor.

SEB

Je suis négative aussi au Fish odor syndrom doc voilàa.....
Le soucis sur ce site c'est qu'ils ne sont pas nombreux ceux atteinds du fish odor syndrom......
Sinon jattends ton MP sur ce que tu as, suite à ton analyse de foie stp....

c pas que pour le fish odor ce sont tous les malades!!

moi j'assume pas et je dois consacrer mon energie sur des choses urgentes...ça me pomperai trop d'energie cette émission!

Donc à l'heure actuelle ,si je comprend bien ,
personne (négatif au fish odor)
témoignerais dans l'emission

salut,
je vais contacter la journaliste mais j'habite pas la porte a coté!! pourtant il faudrait vraiment que quelqu'un temoigne si on veut que ça avance!!
dommage car moi je saurai quoi dire,je vous assure et j'épagnerai pas le corps médicale sur la non compréhension et le manque d'interet (voir le jemenfoutisme)de ceux -ci!!bon je téléphone demain et je vous tiens au courant mais s'il faut aller a paris c'est pas possible pour moi(trop de contrainte)
il y en a parmi vous qui n'habite pas loin,un petit effort????
A+!

Bon je vais tenter de le faire demain, je vais appeler et tester.....

oui faut voir ce que c le sujet "je pue et j'assume" est un peu absurde!!c plutôt je sens je n'ai pas trouver la solution médicale comment je survie!!savoir comment ça va se passer les types de questions viry importante !

C'était une plaisanterie!


Le sujet de l'émission est ce que tu dis:
tous les problèmes auquels nous sommes confrontés: (medecine ,etc)

ouf ça me rassure!!!!!!!!!

Crotte j'ai pas réussi à l'avoir je vais retenter.....

Sur atoute cest pas le même numéro qu'ils ont laissé......On a donc le choix

J'ai appelé et j'attends qu'ils me rappellent.....

ben moi j'ai pas eu le temps aujourd'hui,ZUTTT!!!

panthère a écrit:

ben moi j'ai pas eu le temps aujourd'hui,ZUTTT!!!

Pour l'instant ils nont qu'une personne à priori, elle se reconnaitra, lol......
Donc si tu peux appeler n'hésite pas

Mince ,comme tu le sais déja ,je vais me désister, pour
une autre personne!

C'est logique