PROCHAINE EMISSION SUR CETTE PATHOLOGIE

seb a écrit:

Mince ,comme tu le sais déja ,je vais me désister, pour
une autre personne!

C'est logique

Effectivement, je sais, ben si les autres sont op, pas de soucis, quelqu un qui accepte daller sur le plateau, Stop, Marine Panthère Basta, Floflo, les autres?????????
Ce serait bien qu'un homme y aille pour une fois, non?

Homme ou femme mais surtout celui (ou celle) qui
a le soucis le plus longtemps ou qui dégage une trés
forte odeur tout les temps .
Ce serais bien de dégager une forte odeur de moufette
sur la plateau

Mr Delarue dirais "je confirme" qu'il y a un forte odeur.
Enfin,ce n'est que mon avis.nous devons etre efficace.

ya pas personne ki habite proche comme sa vous pourrier tester entre vous ce que vous sentez vraiment...

Seb,

Crois-tu que c'est le fait que tu sentes quelque chose de spécial que les gens ont besoin de confirmer ?
Ne serait-ce pas plutôt toi, qui a besoin que l'on te confirme que tu sentes bizarre ?
Néanmoins, il est important de tirer la sonnette d'alarme sur l'effroyable souffrance que cette pathologie entraîne!
Je pense que c'est surtout ceci qu'il faut mettre en avant, l'isolement, la frustration et même quelque fois la dépression que cela engendre!
Ce n'est pas de la pitié ni du dégoût que l'on recherche mais faire évoluer les mentalités c'est en priorité passer par l'information, la prise de conscience et ensuite nous pourrons évoluer dans un environnement plus sain!
Mais il y va de ta dignité de rester respectueux!

L'humour n'a jamais été un manque de respect!

SEB

Bonjour à tous

Je viens d'avoir quelques infos par la journaliste de Réservoir Prod concernant cette émission, qui sera finalement diffusée courant février ou mars
Ils ont pris du retard !

En + de mon témoignage déjà enregistré (anonyme) une femme viendra témoigner en direct sur le plateau (tournage émission le 10 janvier) masquée et répondra donc aux questions de DELARUE

Suite à ma demande de faire passer des mots forts sur nos problèmes, la journaliste m’a dit qu’elle pensait que cela serait fait, entre les extraits de mon témoignage
et ce que dirait l’autre personne.

Plus ennuyeux : pas de présence sur le plateau d’un médecin pour cette pathologie ni pour les autres, car trop de pathologies différentes à traiter
Il y aura un psy qui développera donc le côté psy/affectif, mais non le côté médical et "technique"

Rappel : le sujet nous concernant ne durera au total que quelques minutes :

Info autre : elle m'a donné le nom d'une assoc qui s'occupe + particulièrement des problèmes de mauvaise haleine (halitose) mais qui aurait fait 1 article sur notre pathologie : fish od ...
ASSOCIATION CHARMER, 12 rue St Sulpice, 75006 Paris
01 46 33 43 33
site web
Voie à creuser ??

Sinon, pour votre info également :
j'avais contacté le Dr BENISTAN de l'Hop Georges Pompidou à Paris (dont j'avais trouvé les coordonnées sur ce forum)
Qui, charmante, était d'accord pour répondre à des questions, par téléphone, des journalistes de Rés Prod, si besoin, mais pas en direct
Qui acceptait, au contraire que soient diffusées les coordonnées de leur service, département de génétique
J'avais communiqué cela à la journaliste ...
Que feront ils ??

Sinon je ferai un nouveau mail à la journaliste pour qu'ils mettent en ligne les coordonnées de ce forum

Voilà, stop pour infos émission.

AUTRE
Je ne sais pas si il a déjà été évoqué sur ce forum, où je n'ai pas tout lu, ALLIANCE MALADIES RARES.
Je vais creuser de ce côté.
Sur leur site j'ai vu qu'il y avait eu un COLLOQUE SUR LES MALADIES RARES A L ASSEMBLEE NATIONALE LE 11 MAI 2006. Je vais lire le rapport

Hauts les coeurs !!

Bonjour

J'ai un peu fouillé et ça donné ça:

http://www.haleine-fraiche.com/

http://www.haleine-fraiche.com/actualite/le-fish-odor-syndrome

http://www.associatis.com/asp/ass_modele1.aspx?np=reconnaissance_maladies_rares_ass&nv=20050908134800

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=2&id_rubrique=15

http://www.plateforme.maladiesrares.org/[/url]

Bonne Journée!

le seul souci avec le corps médical même charmant c'est qu'il sape le témoignage en minimisant le prob et le niant..;par exple les chercheurs savent qu le prob est un prob des enzymes qui ne traite pas l'odeur en odeur neutre;en même temps ils recherchent au niveau du cerveau pour voir si on a pas un petit souci génétique qui ferait qu on amplifierai le phénomène!mais le souci c'est que tout les jours on a des réactions des gens et même à plusieurs mètres!si les trimé ont "l'impression de sentir" comme dit le dr BENISTAN
je croyai au début avec enthousiasme à la présence des chercheurs et médecins sur la maladie maintenant je crois que c'est la ernièrre chose à faire que de les contacter malheureusement!!ton témoignage risque d'être annulé ou au 3/4 ou de moitié ou d'un tiers par les médecins comme ça a était le cas pour le témoignage de MARINE qui se termine par l'intervention d'un dermato qui dit que beaucoup de gens ne sentent pas et qu'ils se font des films...ça fait écho avec ce que l'on vit et ça peut faire douter des malades ou les bloquer dans leur démarches de soin!!

au fait bonsoir à tous et à toi alice!je fais les choses à l'envers pardon!
maintenant on verra comment sera donné le témoignage mais cela nous aidera pour l'avenir...comme notre état n'est pas une maladie définie il sera difficile de faire des témoignages sur des magazines santé même sur papier!alors ces émissions sont pour le moment notre seul recours médiatique!
aussi les gens verront que nous existons alors c'est déjà énorme!
il faudrait juste qu'ils donnent aussi les coordonnées de l'hôpital G POMPIDOU!
effectivement on pourrait leur soumettre le projet par mail pour l'asso des gens souffrant d'halitose..et aussi à l'allance maladie rare je leur enverrai le projet...l'union fait la force seulement notre gros handicap c'est que nous existons sous des symptômes communs pas sous une maladie commune...mais nous sommes cousins des trimé!

Nous gagnerons la bataille car noous disons la vérité sur notre maladie simplement il va falloir il me semble compter sur nous seuls pour les témoignages pour pouvoir être reconnus plus rapidement par le corps médical..moins il y aura de doutes percevable par les téléspectateurs plus les malades se reconnaîtrons iront faire l'exam trimé ou sur le forum, agira et la société acceptera ce qu'elle sait dans son subconscient: un être humain peut sentir de manière anormale!mais il faut en parler!c'est comme cela que en acceptant ce fait on arrivera à être respecter par les autres, on ne nous regardera plus avec dégoût et même effroi pour certains!

Bonjour a tous, y a t il des reunions entre personnes souffrant de mauvaises odeurs ???si il n y en a pas ici que diriez vous de tous se retrouver(tous ceux souffrant de mauvaise odeur malgré une hygiene corporelle irreprochable!!!)durant une soiree une apres midi ou meme un week end??(la duree reste a definir)
Dans un premier temps il faudrait que tous ici nous nous recensions voir combien on est dans le meme cas et ceux bien sur interesses par ce rassemblement.
Connaitre les villes de chacun d entre nous ??je propose de m occuper de tous ce qui est question de gestion des locaux(cadre environnemental)
J essaierai bien sur de faire au mieux par rapport aux lieux de residence de chacun pour que personne ne soit trop pénalisé par une distance trop longue...
bref je m occuperais de tout.J ai simplement besoin de savoir combien nous sommes a vouloir de pres ou de loin avoir un contact (si un francais souffrant de mauvaise odeur habite en chine par ex. pourquoi un contact tel. dans un premier temps puis envisager par la suite un rassemblement regroupant des personnes d un peu partout)
MON EMAIL c'est nimse@hotmail.fr faites passer cette adresse a tous ceux que vous pouvez ou connaissez sur ce forum ou ailleurs.
Nous sommes deja environ 5 a avoir des contacts regulier
Cela fait du bien de passer une soiree a discuter s amuser sans avoir a se soucier de cette mauvaise odeur ,aller au resto,sorties...Pour ainsi dire je revis.
J aimerais que vous aussi vous nous rejoigniez et vous verriez vous vous sentiriez nettement mieux, plus epanoui dans votre vie professionnelle, sentimentale ou familiale
A bientot j espere que vous en parlerez sur ce forum et ailleurs et que nous nous rencontrerons bientot(nimse@hotmail.fr)

Bonjour ou plutot rebonjour ,tu as raison je n est pas parlé de mon experience perso, non pas que je sois pudique mais plutot car cela n etait pas ma priorité a l heure actuelle.
Ma priorité c est d essayer de mettre en contact le plus de personnes souffrant de ce syndrome ou ceux d ailleur ne souffrant de rien du tout excepté d une mauvaise odeur corpôrelle.
Je m appelle yassine 25ans d un village pres de nantes je suis comme nombre d entre vous j ai(vers ladolescence je crois)eu une mauvaise odeur corporelle et ce malgré mes 2 douches quotidienne
Cela m a empoisonné la vie peu a peu une desociabilisation;marginalisation.....
Je decrirais plus longuement les differentes phases que j ai pu etudier car tres tot je m en suis rendu compte et j ai donc pu etudier le phenomènes.Les pics d odeurs car c est bien de cela dont il s agit a certains moments la mauvaise odeurs est plus presente plus "puissante"
-les differentes medication entre autre le regime vegetalien quelque deodorant d interieur .....
MAIS la meilleur des therapies:
SE RASSSEMBLER ENTRE PERSONNES AYANT LES MEME SYMPTOMES AU RESTAURANT DANS DES LIEUX PUBLICS DES SORTIES...
C est pourquoi j essaie de rassembler des gens pour que tous ensemble nous allions mieux
J ai recemment recu de quelqu un souffrant de meme syndrome....a MADAGASCAR!!!!!!!!!!
C est pourquoi j invite tous le monde a me contacter par mail ou sur ce forum

Carano, la prochaine fois, évite de faire plusieurs messages d'affilée, tu peux éditer tes messages. De plus, évite de poster en quadruple tes message dans plusieurs sujets, on a compris ton entousiasme, et là ça devient très lourd

floflo dsl si je peux paraitre lourd ...
effectivement j ai du mal a cacher l entousiasme qui a permis a un membre(qui apres concertation souhaite rester anonyme)de ne pas commettre l iirréparrable!!!!
Ce dernier m a contacter et m a dit qu il avait essayer differentes forme de medication....en vain.
Voyant qu il etait au plus mal je lui commuyniquer mon numero de portable.
Cette personne m a appellé apres avoir consommé plusieurs boites d hexomil et autres medicaments mortelles a forte dose
Je vais raccourcir l histoire mais j ai appeller apres qu il m est communiquer son adresse les pompiers qui sont intervenus a son domicile.
Son etat de santé etait selon un medecin du samu"critique"
Fort heureusement cette personne va beaucoup mieu physiquement comme psychologiquelment....
Vous etes tous ici un peu responsable de sa guerison(c lui qui le dit) et il tennait a remercier tout le monde ici par mon intermediaire.
Désolé si le fait d avoir vu mon mesage a plusieurs endroits polluent le champs visuel de certains.
Je ne reiterais pas cela
Meme si quelquefois la vie ne tient qu a un message!!!!!!
a bientot a tous

Bonjour carano,

merci pour ton courage face à la détresse de cette personne. Si cette dernière me lit, je lui adresse ce message : je suis extrêmement heureux que le forum ait pu t'apporter une quelconque aide, et je remercie chacun des membres du forum car c'est grâce à eux !

oui merci pour lui desolé pardonnez moi mais l emission ca se discute avez une idée plus precise a la date a laquelle elle va passer

super!j'adore ce forum et les membres qui le constituent!
merci carano pour ton dévouement!
A TOUS ne laissez pas cette maladie triompher,elle nous a tous déjà beaucoup fait souffrir,on ne va pas en plus lui donner notre vie!! soyons fort et entraidons nous du mieux que nous pouvons,NE BAISSEZ PAS LES BRAS,on vaincra!!


ps:alice a dit que l'émission sera difuser courant février ou mars(on attend le jour exact avec impatience!),A VOS MAGNETOS!!!! bises!!!

Ce forum sauve, oui
il nous aide
et en même temps, de savoir de telles douleurs autour de nous fait bien mal...

Pour l'émission j'espère que la journaliste me communiquera rapidement la date de diffusion et aussitôt je mettrai bien sûr l'info en ligne
mais cela ne durera que quelques minutes
qu'en sortira t il ?
Espoir ...

Si je peux faire quoi que ce soit pour quelqu un ici je le ferais
Je sais ce qu est de souffrir du regard des gens desociabilisation.....
Merci paanthere et alice pour votre devouement
a bientot