Témoignage reportage dans le magazine de la santé

Bonjour ,


J'avais transmis un message au magazine de la santé,sur une emission sur la trimétylaminurie .
j'ai eu la réponse aujourd'hui.
j'ai une réticence a témoigner mais j'aimerais participer à l'élaboration du sujet :A s'intéresser plus particulièrement par exemple:

Maladie inconnue de la majorité des medecins généralistes ( ils pensent à un problème psychologique),difficulté d'orientation de ces medecins vers une spécialité de la medecine.
Peu d'infomations sur les medecins spécialistes de la maladie ,ainsi que les centres de diagnostic de la maladie et
manque d'information sur le traitement .
Difficulté dans notre vie professionnelle et sociale.

Ceux qui souhaite apporter leur témoignage merci de me
contacter.

Seb

bonjour seb
une question:peut on apporter son témoignage si on ne souffre pas de tma mais qu'on en présente tout les syptomes???
merci de ta réponse,A+!

maintenant que tout semble indiquer qu'il y a des maladies associées trithé et que toi seb tu as proposé le sujet on pourras élargir c un sujet essentiel et les traitements ne semblent pas clairs et maladies mal répertoriées...c le début d'un chantier médical qu on doit stimuler me semble t il... tu pourrais citer le forum aussi si flooo4 est ok!

associées triméthy...j dois être dyslexique...

j veux bien témoigner mais comme zorro...masquée:pirat: ...
tu peux commencer par rédiger un texte avec les points que tu as abordé...pour le témoignage comment tu vois ça?on rassemble nos vécus?on est contacté individuellemnt?

ah c une émission télé...je sais plus comment ça se passe chez eux...
Ce serait bien d avoir un triméthi aussi...
ce serait bien d'évoquer les projets celui d'officialiser notre souci...j parle de ma volonté de solliciter le pouvoir public, médical et les médias...de toute façon je ferai cette lettre bientôt ds tous les cas mais je veux bien parler de tout ça.la ction en cours...

Bon je vois maintenant les 2 présentateurs y'a pas d'invités ni de reportage visuel rien de racoleur...j trouve l'idée géniale dans ce cadre là c l idéal...
seb tu pourrai commencer par parler de la trimé pour arriver aux maladies associées dans les dysfonctionnements ou problèmes de santé du corps humain entraînant des mauvaises odeurs, très fortes...pour faire simple .
C mieux d'évoquer ces maladies en même temps que la trimé car eles ne sont pas anodines les conséquences sont les mêmes et les symptômes sont parfois les mêmes, proche en général et surtout c un casse tête médicale pas de structure médicale ou d'info... ce qui rejoint tes points
énoncés que tu peux développer...
ensuite les pistes d'action je veux bien faire le papier à ce sujet
qu'en penses tu?

Le terme maladie même si on ne sait pas ce que l'on a pour 70 pourcent d'entre nous, doit être appuyé car c là l'enjeu de l'émission...nous sommes malades même les médecins ne le savent pas (en gros)

le phénomène odeur ne doit pas être amalgamé avec les petits pets ou flatulences dont beaucoup souffrent ou d'une haleine de cheval que tout le monde a de temps en temps...je sais pas si vous voyez? Parce que les mauvaises odeurs même minimes ne passent plus de nos jours avec nos déo 24 H et tout alors ça peut être interprété de travers.Ne pas hésiter du caractère spectaculaire de la manifestaion du phénomène une odeur qui peut envahir une salle de 70 M2 en quelques minutes...
ce serait bien que d'autres témoignent!!

Salut

Croyant etre persuadé parce en diminuant choline et carnitine ,
l'odeur avait diminué ,mais voila j'ai eu les résultats c'est négatif.
L'echographie: foie,rein et pancréas est sans anomalie.Pour le moment je m'oriente avec la prise de probiotique et d'enzyme digestive,et aussi je me renseigne sur la perméabilité de l'intestin.

L'emission sur la maladie est filmé, je me suis entretenu avec
Gael(magazine de la santé),il m'a dit qu'il
aborde aussi ceux qui souffent des même
symptomes et n'ayant pas la maladie.
Je vais transmettre l'adresse du site.

Seb

ha c filmé donc et tu veux qu on aille à ta place:geek:
Je ne sais pas quelles sont les conditions de l'émissions à voir...
ce serait pour quand?
Sache aussi qu'il y a les magazines papiers sur la santé qui semblent pas mal lu...ce serait bien aussi de leur transmettre...
une émission télé même si t timide c pas en direct...du moment que on te colle pas des pixels qui te font apercevoir la moitié de ton visage, ou c soit disant anonyme...
c prévu pour quand...??
si tu peux faire un papier ce serait bien histoire que tu participes à ton propre projet sinon trop facile:clown
bon ça n'empêche tu réponds pas à mes questions et propos t trop anxieux à l'idée de passer à la télé alors on avance comment??

bon je suis prêt à m'y impliquer...j attend juste t suggest

bonjour seb,
bon,on est de tout coeur avec toi mais que doit on faire au juste??
pour la TMA je comprend ton désaroi,mais je vois qu'il y en a beaucoup qui souffre des memes symptomes sans l'avoir,comme moi d'ailleurs!
j'ai trouvé UN médecin qui m'a beaucoup aidée et soutenue,remuant ciel et terre afin de trouver le problème,J'EXAGERE pAS!!! ce médecin est l'allergologue que j'ai vu,je ne crois pas dans ma pauvre vie avoir rencontré une personne aussi humaine et désireuse de savoir la véritée!!
d'ailleurs quand il a compris que le problème n'était pas de sa compétence mais plutot de celle d'un gastro,il m'a fait promettre de continuer a chercher et de le tenir au courant dés que l'on saurait quelque chose! tu vois,je crois qu'il y a encore des médecins pret a nous écouter et nous aider et c'est pour ça que je garde encore l'éspoir!!

Juste histoire de me signaler...Et oui, un de plus qui a embarquer dans cette galère il y a déjà + de 10 ans (34 ans aujourd'hui). Alors, compagnons, comptez moi parmi vous pour ramer(plus facile) afin d'atteindre, je l'espere, le "nouveau" monde et une nouvelle vie.
Carpe diem

bonjour sadman et
tu as raison sur le fait que plus on sera nombreux et mieux on s'en SORTIRA!! rejoins nous vite sur le sujet de la dérnière chance: REAGISSONS!! courage a toi!!!

euhhh pardon,je veut dire AGISSONS!!!(mais bon c'est pareil!)

Bonsoir


J'avais pensé que certain s'exprime beaucoup mieux que moi
et on davantage connaissance de la maladie ,cela fait seulement 4 mois
que j'en ai pris connaissance du problème.

Bien évidemment je participerais au sujet.
J'aurais d'autres renseignements sur l'emission vendredi.

Bonjour

"Il s'agit de faire l'interview filmée d'une personne
souffrant de fish odor syndrom afin qu'elle nous
raconte son quotidien, son parcours jusqu'au
diagnostic, les inconvénients de cette maladie... le
but étant de mieux faire connaître la maladie par le
grand public et d'apporter des réponses, peut-être, à
ceux qui en souffrent sans la connaître."

Oué mais ce serait bien aussi si on pouvait dire que des personnes sont atteintes d'odeurs corporelles mais sans etre atteinte par le fish odor syndrome comme l'ont deja proposés certains membres car les conséquences sur la vie sont equivalentes.

Le sujet c'est 5 à 10 min maximum.

Dans une autre emission ,certainement.

Super!!!!
C genial ce qui ce passe je suis super comptemps!!!!
Je vais en parler a mon medecin generaliste et lui demander de regarder l'emission pareil pour mon psy!!!!

Bonjour,

est-ce que l'émission est à l'état de projet ou il existe une date de diffusion ?

La séquence de l'émission est à l'état de projet .
Le tournage du reportage ce serait d'ici deux semaines.

SUPER SEB, C DEJA UN BON DEBUT;
MAIS QU ILS N OUBLIENT PAS LE TOPO SUR LES MALADIES ASSOCIEES -COMME C ETAIT PREVU, QUE TOUT LE CORPS SOCIAL REALISENT ENFIN!
C IMORTANT SINON Y AURA QUE LES TRIME QUI AURONT LE DROIT DE SCHNOUFFER:geek: !
DE TOUT FACON SI MARINE VEUT TEMOIGNER ON PEUT EN FAIRE DAUTRES MAIS ATTENTION A OU ON MET LES PIEDS!J AI DEJA VU DES MINIS REPORTAGES SUR LE SUJET(MINI REPORTAGE PARCE QUE SUJET TABOU), OU AU FINAL CA RIDICULISAIT LA PERSONNE SOUFFRANT DU MAL :C T UN HOM QUI NE SORTAIT PLUS DE CHEZ LUI CAR IL SENTAIT FORT LE CACA ET AU MOMENT OU ILS PARLENT DE CELA ILS FILMENT EN MEME TEMPS UNE FLEUR QUI A POUSSE AU PIED DE SA PORTE!!CA LAISSE SONGEUR...
JE TRINQUE A TOUT CE DYNAMISME ET PROJETS:trinque:YOUPI

J'ai suggeré d'interwiever aussi le Pr Broly qui explique scientifiquement la maladie.

géant!