Questions à propos de la triméthylaminurie

Bonjour,

je me demandais si la triméthylaminurie se manifeste longtemps après une absorption élevée de choline, et combien de temps les symtômes (mauvaises odeurs) subsistent. LUJILU une idée ?

D'autre part, j'ai récupéré une liste d'aliments qui contiennent de la choline, mais ça reste un peu vague :

"Le jaune d'oeuf est de loin l'aliment le plus riche en choline : un oeuf cru (50 g) en contient 125 mg. Viennent ensuite les organes d'animaux (foie, coeur, rognons, etc.), les poissons et fruits de mer, puis les légumineuses (soya, arachides, etc.)."

Outre un changement dans l'alimention, on peut baisser son taux de choline en faisant du sport :

"Des chercheurs ont constaté que le taux sanguin de choline diminuait de façon importante au cours d'un exercice d'endurance."

Et que peut-on penser de quand on lit qu' "Une alimentation trop pauvre en choline est incompatible avec un bon état de santé." ? Est-ce que régler le problème des mauvaises odeurs corporelles induit de nouveaux problèmes de santé ?

merci pour votre attention

Est-il possible de donner un régime à suivre pendant on va dire 2 ou 3 semaines, avec des aliments qui ne contiennent pas cette soit disant choline.

Ceci afin de voir si des améliorations peuvent être perceptible sur toutes les peronnes qui se posent des questions sur leur problème.
Toutes les personnes n'ont pas cette maladie rare, mais peut etre que quelque chose pourra être découvert.

Merci
Maxwell

à toi Maxwell

Je pense que tu peux toujours essayer pendant un petit mois le régime faible en choline, mais honnêtement je ne peux pas te dire à partir de combien de temps on peut en ressentir les effets. Tant que je n'ai pas fait le test de la triméthylaminurie, je n'ai pas le courage de suivre ce régime contraignant.

Je ne sais même pas quel spécialiste consulter, mon généraliste me prenant pour un dingue...

c tout a fait comme moi mon spécialiste me prend pour un dingue

Les spécialistes vous prennent pour des dingues, de mieux en mieux.

Avez vous posé clairement la question à vos spécialistes, à savoir si ils percevaient une odeur génante chez vous? Et quelle fut la réponse?

Tout ceci m'engoisse de plus en plus, au point de me dire parfois que tout ceci vient de mon imagination, et que je suis comme tout les autres, cela marche 30s. jusqu'au moment ou je croise le signe d'une personne qui est géner par mon problème, et à partir de ce moment là, accélération du rythme cardiaque, je sens mon corps chauffer, et je retombe dans l'inévitable phobie du dérangement d'autrui.
J'ai 20ans et je me demande vraiment comment va continuer ma vie, mes études, mon futur métier, toutes ses épreuves à passer, la solution serait que je devienne un vieu bucheron retiré dans la montagne, vers 8000m d'altitude ou je gène personne, ou garder des chèvres dans un endroit isolé. Mais tout ceci n'est pas raisonnable, il faut endurer, encore et encore, et le seul endroit que je préfère c'est chez moi, seul.

Maxwell

maxwell a écrit:

Les spécialistes vous prennent pour des dingues, de mieux en mieux.

Avez vous posé clairement la question à vos spécialistes, à savoir si ils percevaient une odeur génante chez vous? Et quelle fut la réponse?

Dans mon cas c'est mon généraliste, qui n'a rien trouvé de mieux que de m'orienter vers un psy, ce dernier ne sentant rien non plus. Il me prend pour un parano.

Moi aussi j'ai la peur de déranger les autres, mon corps se chauffe etc., mais ce n'est qu'une réaction d'anxiété face à un problème qui nous échappe...

Moi aussi je pensais radicalement changer ma vie, mais j'ai l'impression que c'est trop tard, et je n'ai pas envie que ce problème gouverne ma vie. Travailler en extérieur, à l'air libre, ce serait moins stressant, c'est clair, mais un il nous faut un bon remède miracle, mmmh le pied

Salut Maxell
Moi aussi le seul endroit ou je me trouve bien c'est chez moi seul et j'avais pensé a hermite dans le larzac comme métier. Sinon un autre endroit ou je me sent bien une salle de concert il fait noir et c'est enfumé plus de problème d'odeur et en plus tu passe une bonne soirée et puis a 20 ans rester seul chez soi c pas cool je sais de quoi je parle. Plus sérieusement pour ton métier tu verras que pas mal de gens te reconnaitrons a tes compétences plus qu'a ton odeur.

Bonjour, ici LUJILU.

Le régime est certes un des seul moyen que nous avons pour éviter les symptômes, au départ.
La choline est un acide d'alcool présent dans toutes les protéines alimentaires. Mais à un taux plus élevé dans certains aliments comme le jaune d'oeuf, la viande (boeuf, veau à éviter), les légumineuses(lentilles, flageolets...), les amandes, cacahouettes, le poisson de mer etc.
Il existe une table de choline éditée par le ministère de l'agriculture aux Etats-Unis, mais pour cela il faut d'abord être dépisté positif triméthylaminurie.
Il faut éviter le sucre (sacharose), le naturel comme les fruits avec modération. Le sucre fait fermenter encore plus les aliments ingérés dans les intestins : ce qui peut provoquer ballonnements puis mauvaise haleine et mauvaises odeurs corporelles.
Prendre des antibiotiques comme le métronydazole pour tout remettre à plat pendant une cure de 15 jours.
Faire des exercices d'endurance comme tu le dis Flo-Flo est très bien.
Boire au moins 2litres d'eau par jour.
Ne pas manger trop riche, le régime en fait, doit être un équilibre entre protides, glucides et lipides mais léger.
Il y a d'autres choses à savoir mais je vous le dirai si vous êtes dépisté positif : car ce n'est pas la peine de se lancer dans un régime trop draconien si vous n'avez pas la maladie.
Bon courage à tous.
LUJILU.

bonour LULIJU!!!
pour savoir si on n est positif,c des examins urine ou sanguin? prescit par ki?

Bonjour Aiglon,

Avant le dépistage, as-tu eu des remarques de ton entourage sur les odeurs que tu pouvais dégager : brûlé, pet , chlore... ou autres.
SI, c'est une odeur de transpiration acide, alors ce n'est pas la triméthylaminurie.
En général, les personnes atteintes de ce syndrome transpirent peu.
Réponds moi et je te dirai si cela vaut le coup de te faire dépister.
Bon courage.
LUJILU.

Anonymous a écrit:

Bonjour Aiglon,

Avant le dépistage, as-tu eu des remarques de ton entourage sur les odeurs que tu pouvais dégager : brûlé, pet , chlore... ou autres.
SI, c'est une odeur de transpiration acide, alors ce n'est pas la triméthylaminurie.
En général, les personnes atteintes de ce syndrome transpirent peu.
Réponds moi et je te dirai si cela vaut le coup de te faire dépister.
Bon courage.
LUJILU.

salut luliji!!! mon entourage proche ne sens rien(pére, mére,soeur) mais ce qui est sur ,cest que j ai déja entendu que je sentai l odeur du pet en ce qui concerne les autre odeurje sais pas..et je transpire pas beaucoup
alors qu es t en pense toi ?

Merci Nelly pour ton témoignage chez Delarue : cela m'a fait prendre conscience que c'était peut être une maladie : j'ai toujours mis ce pb d'odeur sur le compte du stress (ou de la parano)... les médecins aussi d'ailleurs !
Après de multiples consultations sans succès, je vais peut être pouvoir les faire avancer un peu plus en évoquant cette maladie. C'est un point de départ...
Je ne vais pas vous répéter comment se manifestent ces odeurs car tout le monde en a fait le tour. J'ajouterai simplement qu'il m'arrive parfois de sentir le fer et que cela remonte parfois jusqu'à mon haleine.
Merci pour les conseils sur l'alimentation...
Bon courage à tous ceux qui me liront.

Lolotte

Le fer?? c plutot sympa comme steve austin l'homme qui valait trois milliards, il sentait un peu le fer aussi c a cause de sa jambe bionique tututututu

BOnjour,

Je reviens sur cette histoire de régime qui était évoquée plus haut. J'aimerais bien essayer de voir si un régime à un effet sur moi. Apparemment, les effets peuvent se faire sentir au bout d'une semaine à dix jours, ce qui est faisable pour un premier test.
Le problème, c'est que j'ai fait des recherches sur le net, et j'ai l'impression que tout est interdit! Ok pour supprimer les oeufs, la viande rouge, les poissons de mer, les produits laitiers... Mais ou trouve-t-on du fer si on supprime aussi les lentilles et les épinards? Certaines noix et graines contiennent aussi de la choline et de la carnitine, dans certaines listes, le maïs apparait aussi, avec les flocons d'avoine, les broccolis... Quelqu'un a-t-il une liste de ce qu'il est possible de manger? Ca serait peut-être plus simple...
Merci d'avance

Bonjour,

Oui, il existe une liste éditée par le ministère de l'agriculture américaine.
Mais, pour l'avoir il faut être diagnostiqué positif triméthylaminurie.
As-tu fait le test de dépistage ?
J'ai lu ton message sur ton parcours, pas très drôle comme nous tous.
Tu es une femme comme moi, et en effet, tu as raison les odeurs peuvent être plus intenses avant les règles.
J'ai la triméthylaminurie et j'ai eu aussi des odeurs de brûlé, d'oeuf comme toi incontrôlées.
Je pense que ce serait bien que tu fasses le test.
Car ce n'est pas la peine de t'embarquer dans un régime ô combien draconien si tu n'as pas la maladie.
Si tu veux d'autres renseignements, je reste à ta disposition.
COURAGE!
LUJILU NELLY.

luluju qui prescite ces analyses(dermato généraliste..

Bonjour Aiglon,

Le centre de génétique qui est près de chez toi te prescrira l'ordonnance pour les analyses de sang et d'urine qui seront transférées à LILLE pour le dépistage de la maladie(Prof. BROLY).
Un serveur existe pour les maladies rares : ORPHANET, il est très bien, tu trouveras tous les éléments pour t'aider dans ta recherche.
A bientôt.
LUJILU.

Je comprends qu'il soit inutile voire dangereux de faire un régime draconien alors que l'on a pas été dépisté. Tu as raison de me faire cette réponse. En fait, comme ça fait seulement deux mois que les symptômes m'ont vraiment alertée, je n'arrive pas à croire que j'ai peut-être la triméthylaménurie. Jusqu'à présent, à part quelques désagréments, que j'ai peut-être minimisés, j'ai mené une vie normale et plutôt réussie dans tous les domaines... Donc je me suis dit, peut-être qu'en supprimant le boeuf et les yaourts, et en courant deux fois par semaine au lieu d'une, tout va rentrer dans l'ordre!
Mais tu as raison, je vais commencer par aller voir un endocrinologue, puisqu'apparemment chez moi, les hormones ont été le pb déclencheur. Et puis après, je verrai.
Le dépistage et la suite ont l'air d'être le parcours du combattant, et se rendre compte de tout ça d'un coup... Je n'y arrive pas, j'attends toujours que tout redevienne comme avant!
Merci pour les conseils en tout cas.
A+
Zephyr

Rouge, de Lorraine,

Nelly, je suis intervenu plusieurs fois sur le forum, peux tu me dire si mon problème ressemble au tien, et si cela vaut le cout de faire l'analyse de la triméthylaminurie.
37 ans, sportif, la peau claire.
J'ai rencontre le problème à l'adolescence (15-16ans)et ne m'a jamais quitté.
Je ne transpire pas plus que la normale, mais dès que je suis dans un endroit clos avec du monde, mon odeur prend le pas sur les autres odeurs (les autres sentent le parfum, les vetements propres....). Souvent les gens disent "ça sent les pieds", "qui a pété", "Ca sent le fauve".... Je sentais le brulé quand je me lavais beaucoup et que je mettais du parfum (maintenant je me limite à une douche par jour et plus de parfum depuis des années).

Juste encore une question : as tu rencontré des témoignages de médecins ou de personnes évoquant une éventuelle transmission du phénomènes aux enfants (héritage parents-->enfants)

merci pour tes réponses sur le forum

moi aussi je suis comme vous t j'arrive pas a me stabiliser pour mes etudes je suis inquiet
les gens qui sont dans ma fac en a assez
ça me fais mal lorsque je les endent dire qui est ce qui pu et les autre disent c'est celle qui pu j'ai honte
ps je l'ai ressenti quand j'avais 17 ans c'est mon copain qui me l'a fait savoir

Bonjour,

j'ai téléphoné au laboratoire d'analyses du professeur Broly. Il se trouve qu'il est très rare d'avoir la triméthylaminurie (maladie orpheline).

Ils conseillent de consulter un dermatologue, de chercher une solution, quitte à parler de la maladie et de le mettre en contact avec le Dr Broly.

Bon courage à tous !

salut je viens d'apprendre que je l'avais meme si je me douter , si on peut me donner le regime adapter pour que je puisse voir un nutitionniste qui me l'adapte pour que je puisse essayer de respirer , j'en ai marre !! MERCI d'avance ++

rake a écrit:

salut je viens d'apprendre que je l'avais meme si je me douter , si on peut me donner le regime adapter pour que je puisse voir un nutitionniste qui me l'adapte pour que je puisse essayer de respirer , j'en ai marre !! MERCI d'avance ++

Des médecins t'ont dit que tu avais la triméthylaminurie mais ne t'ont donné aucune directive à suivre ?

salut floflo4000 le medecin qui a vu mes resultat ma fait dire et comprendre par sa secretaire que c'est a moi de me debrouiller comme pour lui il n'y pas de remede , il ne peut rien faire et je pense qu'il ne voulais pas s'embeter avec moi ,pour faire les testes c'etait la croix et la bannierre tu vois ou j'en suis et pour claure ,je vais prenre un rdv avec une nutritionniste si elle peut m'adapter un regime a+

Rouge, Lorraine

moi c'est décidé je vais faire le test, au moins si je transmets le problème à mes enfants je saurais leur expliquer.

Quant au traitement, nelly ne post plus sur le site... les gens dont le test est positif, ont ils eu des propositions de traitement?, régimes?..
merci pour vos réponses