besoin de parler !

bonjour, je suis la maman d'une jeune fille de 18 ans qui est très certainement atteinte de triméthylaminurie.

ma fille a toujours été très solitaire, elle a pris énormément de poids et subissait les railleries de ses "camarades"
depuis quelques années (debut du collège) elle a par moment une odeur très très forte, je vous passe les convocations, les assistantes sociales et tout le tralala pour nous dire qu'il s'agissait d'un manque d'hygiène, nous l'avons fliquée pour qu'elle se lave bien, qu'elle fasse attention à elle etc ... sans grand succès sur l'odeur, nous avons mis en cause ses pieds, on lui prenait des déo spécifiques, des semelles spèciales ...
je me suis tout de même rendue compte que plus elle se stressait plus elle sentait fort, bien qu'à la maison ça ne soit pas flagrant, c'est surtout quand elle revient du lycée que c'est très fort
la semaine dernière ma fille qui passe ses premiers oraux de bac la semaine prochaine, est rentrée du lycée dans un état terrible, elle a éclaté en sanglots , son professeur de philo l'a convoquée en présence de deux déléguées de classe et lui a reproché son odeur insupportable pour lui et toute la classe (ce sont ses propres mots !!) il lui a même dit que pour le bac son odeur serait une cause d'échec pour les autres élèves tellement c'était insupportable !! j'en pleure encore en écrivant ce message tellement je suis en colère qu'un professeur ai pu dire de telles ignominies à ma fille !
nous sommes bien sur tout de suite allé voir le prof , pour lui expliquer que notre fille se lavait tout les jours, que son attitude était honteuse oser dire ça à une élève qui passe son bac dans quelques jours !! nous sommes des parents civilisés et nous n'avons pas écrabouillé le prof même si l'envie ne nous manquait pas, le prof et la conseillère d'éducation nous ont dit qu'ils envisageaient même de mettre un cordon sanitaire autour de notre fille pour les épreuves de bac pour ne pas gêner les autres
c'est suite à celà que j'ai fait des recherches sur le net pour voir ce que ma fille pouvait avoir ,comprendre pourquoi une heure à peine après s'être lavée, et pomponnée elle pouvait avoir les cheveux collés comme si elle ne se les lavait jamais et sentir si fort !
les symptomes ont bien l'air de correspondre à la triméthylaminurie et en attendant d'aller voir un spécialiste pour un dépistage (j'ai vu dans le forum qu'il y avait un service dans l'hopital georges pompidou à paris) j'ai besoin d'un peu de conseils pour qu'elle puisse affronter ses épreuves de bac dans des conditions correctes, peut elle se frictionner avec de l'eau de cologne, y a t'il des aliments qui peuvent atténuer l'odeur pendant quelques heures ...
merci d'avance de votre patience pour avoir lu ce message et des conseils que vous pourriez nous apporter
sylvaine

Bonjour sylvaine-anne,


Vers quel age les premier symptômes sont apparus chez votre fille?


Merci

bonjour fiby,
les symptomes ont réellement commencés à l'entrée au collège (11/12 ans) et avec le début des règles.
je trouve que celà s'accentue depuis deux ans, en tout cas elle me parle beaucoup plus des remarques et des gestes "délicats" des camarades depuis deux ans.
bonne journée

Bonjour Sylvaine-Anne (et bonjour à tous)

Tout d'abord, bienvenue sur ce forum et félicitations pour ton soutien à ta fille et ta recherche de solutions, car beaucoup de parents (et de médecins) minimisent ce problème, pensent que l'enfant se fait des idées ou qu'il est l'objet de simples boutades sans fondement. Non, quand les remarques sont répétées c'est qu'il y a un vrai problème à prendre en compte car il peut aboutir pour l'enfant (ou l'adulte) à une réelle situation de rejet et de harcèlement.

Je suis désolée de ce que vous vivez actuellement, il faut savoir qu'il existe des solutions.
En premier lieu, tu évoques la trimé mais il faut savoir que ce n'est pas l'unique source d'odeurs corporelles anormales ou désagréables. Il s'agit d'une maladie génétique métabolique rare se manifestant, classiquement, par une odeur de poisson, bien qu'apparemment d'autres types d'odeur puissent être présents. La principale mesure dans ce cas est d'éviter l'ingestion des aliments riches en choline, notamment le jaune d’œuf, la viande (surtout le foie), le poisson mais aussi certains légumes... Il faut donc être suivi médicalement car la choline est quand même nécessaire, surtout chez la femme enceinte, ainsi que les autres nutriments que ces aliments contiennent.

Mais il n'est pas du tout certain que ta fille ait cette maladie, pour plus d'informations sur la trimé voire pour passer un test, l'idéal est de se renseigner auprès d'Orphanet (organisme public, dépendant de l'Inserm, qui est spécialisé dans les maladies rares):[/u]

site: http://www.maladiesraresinfo.org
tél: 0 810 631 920 (n°azur) (+33 156 538 136 depuis l'étranger)
mail: info-services@maladiesrares.org


CONSEILS:

1) Pour écarter d'autres causes, il peut être utile de consulter son médecin traitant pour faire un bilan, afin de s'assurer qu'il n'y a pas de problème rénal, hépatique, pancréatique (glycémie) ou encore hormonal.


2) Dans tous les cas, il est très souhaitable de revoir l'alimentation et l'hygiène de vie en suivant:

- les recommandations nutritionnelles officielles (éviter les excès de sel, de graisses saturées et de sucres raffinés: pâtisseries, fromages gras, charcuterie, viande rouge..., boire suffisamment, consommer assez de fibres en privilégiant par exemple le pain complet plutôt que blanc, activité physique...)

- les conseils donnés sur ce forum (alimentation, rôle du stress et des polluants... Voir par exemple mes posts: "odeurs corporelles: causes et traitements" et "profitez du beau temps pour réduire votre problème", ainsi que les conseils très intéressants donnés par les autres participants)

- et en vérifiant s'il n'y a pas d'intolérance alimentaire (le problème s'aggrave-t-il en consommant des œufs, des produits laitiers, du gluten (présent surtout dans le blé donc pain, pâtes...) par exemple?). Consulter éventuellement si suspicion d'allergie ou intolérance.


3) Conseils "pratiques": au niveau "local", il est souvent recommandé d'utiliser un savon au PH acide (à tester), d'autre part en réponse à ta demande, je ne conseillerais pas les frictions à l'eau de Cologne car cette odeur est un problème interne donc cela est plutôt inutile et, d'autre part la présence d'alcool empire parfois le problème (même dans les déos). Cela dit, c'est à voir en fonction de son cas et de sa réaction à ces produits.

Conseils: vêtements en coton (pas de synthétique!), chaussures en cuir, cosmétiques hypo-allergéniques, déo sans alcool. Avant les périodes "stressantes" (cours, examens...), il faut privilégier les aliments digestes (pas d'épices ni d'aliments acides, glacés, lourds...Par ailleurs, prendre les fruits en dehors des repas, sinon risque de fermentations).
Exemple de repas: salade, huile d'olive, riz, poulet, éventuellement un café après le repas .

Voilà, j'espère que ces conseils vous aideront, bon courage à toi et à toute ta famille !

Bonsoir Sylvaine-anne,

Tout d'abord, je souhaite te féliciter pour le soutien que tu fournis a ta fille car ce que nous avons tous besoin c'est de soutien, d'une personne qui nous écoute et qui ne se dise pas que c'est notre faute si on sent.

J'ai vécu récemment des épreuves orales et écrites qui ont été particulièrement éprouvant et je sais ce que peut ressentir ta fille moi j'ai une prof qui parlait avec d'autres élèves du fait que je sentais et je peux te dire que çà jasait et il y a eu pire.

Je recommande à ta fille d'écouter de la musique qu'elle aime en se rendant à ses épreuves et en attendant son passage à un volume permettant de couvrir les médisances des autres élèves cela va lui permettre de rester concentrer et ne pas se laisser toucher par ce que disent les gens.

En ce qui concerne les examinateurs, je lui conseille de réviser à fond son sujet afin de le maîtriser, cela permettra de couvrir le fait qu'elle sent mais surtout de rentrer dans la salle en souriant à l'examinateur en lui disant bonjour d'être très aimable cela adoucira celui ci de ne pas faire attention au fait que l'examinateur se bouche le nez cela va la déstabiliser et que si elle reste bloquer de sourire.

Elle ne doit surtout pas faire attention aux regards des autres cela la stressera encore plus, elle doit se dire que ce n'est pas volontaire que ce n'est pas de sa faute donc elle ne doit pas s'en vouloir, elle doit se dire que le gêner s'en va surtout quand des personnes s'assoient à ses côtés et disent qu'elle sent.

Elle ne doit pas mettre de parfum cela va empirer l'odeur, elle doit chercher un gel douche, une crème et déodorant sans parfum moi je prend roger cavailles et la crème lipikar en pharmacie.

Pour se détendre, elle doit prendre l'air un grand bol d'air pur après chaque épreuve je l'invite à marcher ou courir dans un parc, écouter les oiseaux ou s'allonger et écouter de la musique dans le parc cela va lui permettre d'évacuer tout le négatif de la journée.

Elle doit continuer de se confier à toi ca soulage, je sais que c'est dur mais il faut arrêter de pleurer pour les dires des gens tout les jours, elle doit se renforcer à l'intérieur et le fait de te parler et la musique va l'y aider avec le temps en créant une barrière contre tout ce qui se dit autour d'elle à cause de cela alors continu de la rassurer et d’être la pour elle car pleurer ca fait du bien mais seulement de temps en temps sinon ça rend depressif.

Je ne sais pas si tu es croyante mais elle peut prier saint expedit ou joseph de cuperthino pour l'aider dans ces examens ca m'a beaucoup aider je priais à chaque fois en attendant mon passage ou avant mes écrits. Me confier à dieu m'aide à tenir car la période de mes examens et les derniers mois de cours ont été très dur car mon odeur a apparu quelques mois avant mes exams et heureusement j'avais ma maman qui m'épaulait et qui le fait toujours ca m'a permis de me forger psychologiquement.

Je lui souhaite bon courage car il faut du courage dans tout quand on a le même problème que nous.

Bonjour Chounette (et bonjour à tous),

Merci de tes conseils judicieux, notamment l'écoute de musique, la détente et l'attitude à avoir lors d'un examen ou dans la vie professionnelle afin de faire face aux remarques, moqueries éventuelles et de se faire quand même apprécier ou respecter (compétence, prise de recul, attitude ouverte...).

Pour autant, il ne faut pas se résigner à avoir ce trouble en permanence, mais être convaincu que l'on peut agir dessus pour en diminuer l'intensité et la fréquence, grâce aux conseils déjà donnés. Ce n'est pas une fatalité, loin de là, donc en comprenant ses causes on peut agir efficacement!

Dans ton cas, par exemple, le problème est apparu assez tardivement, as-tu fait un bilan médical pour voir s'il n'y a pas un trouble hormonal (pas forcément grave) ou autre qui pourrait intervenir. Sinon tu évoquais des problèmes d'ordre digestif, c'est important aussi d'agir à ce niveau là pour faciliter la digestion et l'élimination, très impliquées dans ce trouble. Enfin, c'est peut-être aussi en grande partie le stress (lié aux examens ou non) qui a déclenché et/ou entretient ce problème.

Bref, à chacun de faire le point, selon sa situation personnelle et les tests qu'il a effectués (trimé, fonctionnement rénal, hépatique, thyroïdien, stress, alimentation et mode de vie plus ou moins équilibrés, pollution, allergies...). Plus vous identifiez les causes, mieux vous pouvez agir dessus!

A bientôt!