Questions à propos de la triméthylaminurie

Bienvenue parmi nous Lila et je te rejoins dans tes remarques concernant le monde pro, cest assez dur à vivre!!!!!!!!Mais il faut avancer, nous sommes ainsi faits, malheureusement

Bonjour,

Je suis journaliste au Magazine de la Santé, sur France 5, et je prépare un reportage sur la triméthylaminurie. Il s'agit pour moi d'expliquer cette maladie rare d'un point de vue médical avec l'interview d'un médecin généticien, mais aussi d'en montrer les conséquences (sociales, professionnelles...) avec le témoignage d'une personne qui en souffre.
Pouvez-vous m'aider dans la construction de mon reportage?

Merci beaucoup par avance,

Cordialement.

Damien, voici mon email, tu peux me contacter : forty@laposte.net. merci

Bon, allez je me lance, le Dr Maillot de l'hôpital Bretonneau de Tours est assez sensibilisé sur les problèmes de maladies du métabolisme!
Je vous conseille de prendre rdv avec lui, il fait des recherches au sein d'un hôpital de United kingdom!
Pour ceux qui sont intéressés à prendre un rdv, son numéro est le 02 47 47 47 47 !
Les rdv sont longs à prendre alors courage!

http://www.alliance-maladies-rares.org/

Voici un site sur les maladies rares que je viens de trouver, si on s'y inscrit tous ensemble ?, il y a 1 colloque lundi prochain !

je sais depuis peu de temps que je souffre de cette maladie depuis 15 ans déjà, sans que personne n'ai pu m'aider. Ce forum est vraiment une aubaine. J'ai essayé depui 3semaines le traitement homéopathique, avec berberis et chelidoine, et rajouté carduus, et cela va un peu mieux, il y a une amélioration. Je continue, et communiquerai les résultats. Merci à ceux qui ont crée ce forum et à tous les adhérants.

Damien a écrit:

Bonjour,

Je suis journaliste au Magazine de la Santé, sur France 5, et je prépare un reportage sur la triméthylaminurie. Il s'agit pour moi d'expliquer cette maladie rare d'un point de vue médical avec l'interview d'un médecin généticien, mais aussi d'en montrer les conséquences (sociales, professionnelles...) avec le témoignage d'une personne qui en souffre.
Pouvez-vous m'aider dans la construction de mon reportage?

Merci beaucoup par avance,

Cordialement.

Bonjour Damien,

Je viens de découvrir ton message au sujet de la triméthylaménurie,
en ce qui me concerne, j'ai fait le test en 1997 et il est positif.
C'est la galère! Je viens seulement d'obtenir la liste des aliments avec leur taux de choline et ceci grace à ce site.!!!! Les médecins me certifiant qu'elle n'exitait pas!!!!! . Pour la médecine générale nous ne sommes interéssants.
Tu peux si tu le désire me contacter en messagerie personnelle.
Je suis à la disposition de tous.
Marine.

Bonsoir MARINE , pour mes analyses je devrai avoir les resultats ce mois ci pour etre sure . J'ai suivis la liste des aliments quand m'a donné et j'ai pas l'impression qu'il y ai du changement dans l'attitude des gens et c'est meme pire on fait des alusions assez mechantes j'essaye de faire avec et je continu le regime alimentaire avec des medicaments quand conseille dans le site americain du style probiotique et je me depense en marchant plus pour faire baisser le taux de choline et des que j'ai des resultats positifs, je vous tiens au courant. ET pour toi ta des resultats dans ton regime alimentaire?

Bonsoir RAKE,

Je fais le régime alimentaire et du sport. Le résultat est irrégulier. Je peux être 15 jours sans odeur, puis elle réapparait. Je ne comprends pas pourquoi. Alors je fais une cure de FLAGYL pendant 1 semaine, puis j'arrête. J'attends un rendez-vous avec un médecin spécialiste, afin d'obtenir plus de renseignements. (enfin, je l'espère).
L'espoir fait vivre!

A bientôt. Je vous tiens informés.
Marine.

bonjour cé seb merci a toi nelly je t'es déja écrit par le biais de l'émission ,merci pour la liste des labos malheureusement je l'ai ,et je voulais dire que ce n'est pas rien car j'ai faillit raté mon bac y a 2 ans a cause et j'ai stop la fac .autre chose je sui devenu agoraphobe et claustro si ya trop de people dans une piece et sinon stoppé la clop car aprè se sera l'odeur de la merde .bonne chance tou monde

une question pour Rake la liste que ta donné c'est celle du site américain ou pas . et est ce que quelqu'un sait ce qu'on peux manger le matin ??????
parceq cé un peu kan meme problématic tou sa

salut SEBAST la liste que j'ai mis ,je l'ai pris sur le site americain http://health.groups.yahoo.com/group/Trimethylaminuria/files/[url] que j'ai traduit avec google traduit http://translate.google.com/translate_t[url] et je prend le matin un jus d'orange ,du pain de mie ,une compote,un thé. SEBAST est ce que ta passer le teste ou pas ? a+

salut SEBAST mes liens ne marche pas desoler !!! il faut s'inscrire sur le site yahoo.fr et apres s'inscrire sur le site americain attendre, la confirmation du site et apres tu cliques sur files bon courage a+

merci pour le ptit déj Rake cé cool .je voulai dire a Iouchka que l'homéopathie ne marchera pa a mon avis sur un systém paranoiaque du a ta génétiqu ou non ,jfai des étude d psychiatrie,tou simplement parcq c'est une dilution de 1% sa veux dire q si tu prend un cachet normal sa marchera 100 fois mieux dans le principe.alors t'aura plus de chance avec le reste .a
sinon oui j'ai été dépisté positif rake et encore heureux parcq j'ai faillit finir parano avec ses litre d'o qui coulaient de mes doigts ou des odeurs de chocolat moutarde pot au feu chien mouillée pâtes j'ai meme un jour réussit à gazer un gymnase man (ta vu l potentiel un peu)parcq trop de stress ne tue pas le stress et j voulai dire ne méttez pas de parfum pour masquer l'odeur ,sa ne fera qu'empirer les choses ,le parfum s transformeraa en tue mouche bzzz loin d moi bonne chance tou l monde